Страдам от идиопатична двустранна арефлексия от 9 октомври 2015 г.
Lariboisiere, след 48 часа хоспитализация и различни прегледи ме изведе, казвайки вестибуларна арефлексия, но без да ми обяснява какво бъдеще ще имам, просто вестибуларна рехабилитация, (10-та сесия и малка промяна), но нищо за осцилопсията, което усетих, но в началото не знаех какво е, разбрах в интернет, а също и идиопатия. Когато излязох от болницата, ходех с мъка, изглежда не ги притесняваше, не ми казваха нищо, не ми даваха съвети как да живея.
Отначало не можех да изляза от апартамента си и току що се преместих, не познавах никого, семейството ми направи каквото можеше да ми помогне. Потърсих помощ от лекари, които не познавах, дори УНГ, мислейки, че може да ми даде някаква информация, различна от болницата, но той ме изгони от кабинета си, като ми каза, че Lariboisiere е чудесно място. Единственият УНГ в Пантин, където живея.
Започнах да излизам и беше ад ... Залепих се за стълбовете, за дърветата, за парапетите на прозорците на сградите. И трябваше да спра на всеки 2 метра, за да се стабилизирам малко. Тогава си купих бастун, който ми помага да продължа напред.
Вече не мога да карам колата си. И всъщност, някои дни мисля, че съм напреднал и вървя по-добре, и изведнъж регресирам и стъпвам много и е изключително уморително да съм на палубата на лодка, която постоянно се разнася.
Бих искал да имам възможност за обмен с хора, страдащи от това заболяване. .
след видеонистаграма техникът ми каза, че имам красива лява арефлексия
Не знам повече
Страдам от световъртеж от 2008 г., без да знам откъде идва точно
Видях УНГ селитра, която ми каза, че трябва да спра захарта, солта и стреса
Здравейте всички.
Ами аз съм един от редките случаи на ОБЩО двустранна вестибуларна арефлексия (Това се е влошило през годините, за да стане тотално.
Започна, той е на повече от 0 години.
Отначало беше замаяност. Дълго време се лекувах от позиционно замайване.
Окончателната присъда падна наскоро и причината е идиопатична. Често тези проблеми се появяват след хоспитализация (като някои от вас), в противен случай влошаването на вътрешното ухо до лекарство причинява най-често (след лечение срещу мигрена, малария, туберкулоза или някои антибиотици). Нямам нищо от това, така че ще направим някои изследвания върху автоимунните заболявания.
Също така ще тестваме експериментални неща с моя вестибуларен физиотерапевт, за да се опитаме да подобрим ежедневието си (през нощта е просто невъзможно да се движа, защото падам, тъй като единствената ми отправна точка е визуална и че през нощта не можем да видим нищо.)
тук.
Отворен съм за всяко предложение за подобрение.
За момента единственото нещо, което изглежда възможно в рамките на 5 до 10 години, е инсталирането на вътрешното ухо.
Но засега медицината е на експериментален етап.
Казаха ми за китайската медицина.
Оферти.
Софи
Моля, изпратете ни това съобщение.
Споделяме една и съща патология с едни и същи симптоми в зависимост от човека.
Ние сме членове на асоциацията AFVBI, френската асоциация за идиопатична двустранна вестибулопатия.
Някои от нас използват вестибуларна физиотерапия с повече или по-малко положителни резултати.
ключовата дума е, че трябва да се движим! Правете ходене, Пилатес, Си Гун.
Подобрете стойката, укрепете коремната лента за по-добра опора.
През нощта винаги е много трудно, трябва да имате лампа със себе си, дори у дома.
Изследванията напредват и професор Guyot от Женева започна клинични изпитвания на вестибуларни импланти.
Но битката далеч не е спечелена. В момента рискът от увреждане на слуховия нерв по време на процедурата е твърде голям, поради което кандидатите за импланти са глухи.
Но трябва да останете позитивни !
можете да се свържете с нашата асоциация по имейл
Адресът на този сайт.
Заедно сме по-силни !
С Най-Добри Пожелания
Моник
Аз също страдам от идиопатична двустранна вестибуларна арефлексия, диагностицирана през септември 2018 г. след 3 години замаяност, нестабилност, неразбиране и съмнения. Също така започнах да развивам симптомите след доброкачествена маточна операция, която беше извършена под спинална анестезия, но която се оказа малко травмираща, тъй като анестезията не влезе в сила нормално. Не знам дали има някаква връзка, защото УНГ, който ме следва, не е споменал или привилегировал никаква причина.
Разбира се, аз съм отворен да обсъждам и сравнявам житейски събития, които един ден могат да хвърлят светлина върху причините за това заболяване.
Здравейте,
Без изобщо да искаме да ви подкопаваме морала, трябва да ви кажем, че ОБЩАТА двустранна арефлексия от идиопатичен произход (нямаме причините) има малък или никакъв шанс за подобрение.