Story Time Част 4; Живот с 3 черни дроб
Нека сега да стигнем до първата критична фаза между мен и моето заболяване.
По време на началните ми дни вече не бях в университетската болница за прегледи и не можех да си спомня точно защо не. Ето защо попитах майка си и причините ме накараха да се замисля. Тя не чувстваше, че моите медицински грижи се приемат достатъчно сериозно.
Както вече споменах, познавам и други хора с гликогеноза (които опознах едва по-късно) и при тях клиничната картина беше много по-слабо изразена, отколкото при мен. Ниският ми ръст, общо забавеното развитие и големият корем на черния дроб алармираха майка ми и въпреки това лекарите не видяха сериозността на ситуацията и тежестта на заболяването ми. Сега тайно предполагаме, че имах особено тежка прогресия, така наречения „нокаут“. На обикновен английски това означава, че не съм имал никакви остатъчни функции на ензима, но вероятно при други пациенти. Ето защо другите могат, например, все още да регулират малко кръвната си захар сами, докато аз никога не бях в състояние. Това обаче са само предположения на семейството ми и никога не сме успели да го докажем по никакъв начин.
Премахването на редовни медицински прегледи може да не е било най-доброто решение, но разбирам майка си и бях много благодарен по това време. Забавлявах се в училище и успях да порасна възможно най-нормално.
След преминаването към гимназията обаче метаболизмът ми започна да излиза все повече и повече и разликите в развитието в сравнение със съучениците ми не можеха да бъдат пренебрегнати. Затова започнахме да се връщаме в клиниката и беше ужасно. Вече бях достатъчно възрастен, за да разбера какво е преминало на мета ниво, когато лекарят каза нещо. И всеки път това беше укор срещу майка ми. Не съм сигурен как му хрумна идеята да се държи така, но това ме побърка. Да, лекарите трябва да учат дълго време и в повечето случаи имат представа за какво говорят, но уважението към пациентите винаги трябва да е на първо място! Той обвини майка ми за високите ми чернодробни стойности с мотива, че диетата ми не се е спазвала стриктно и че сме оставили много неща да се плъзгат. Знам, че майка ми често се обвиняваше за това. Напълно неоснователно.
По-късно видяхме, че на други деца се дава парче глюкоза, за да се повиши отново кръвната захар преди хранене, ако се появи нещо. Никога не бих могъл да го направя. Получих глюкоза в извънредни ситуации, когато кръвната ми захар беше твърде ниска, тъй като глюкозата бързо попадаше в кръвта и я нормализира, докато въглехидратите от храната не станат. Но също толкова бързо, колкото кръвната захар се повишава само чрез глюкоза, тя също отново пада, дори по-ниска и това би ми навредило. Така че диетата ми беше много по-строга от някои от другите. Но майка ми остави всичко да премине и се бичуваше, а аз застанах до нея.
Веднъж моят лекар се опита да сложи игла, за да ми изтегли кръвта. Вените ми са много набодени и белези, защото получавам игла в ръката си толкова често, което е изключително трудно и до днес. (Между другото, никой никога не ме слуша, когато казвам това и ми внушава, че е по-добре да убодете ръката. Това би навредило много повече и затова всички копаят завинаги с иглата в ръката ми, докато накрая го направят отново в ръката ужилване и след това работи.) След три неуспешни опита започнах да плача. Предложих на майка ми да опита. Докторът ме погледна с повдигнат тен, обърна се към майка ми и каза: „Да, може ли?“ И така тя взе игла, тръба и тръба, започна и след опит да удари вената, успя за вземане на пробите. Сестра, кучка!
Връзката между мен и моя лекар никога не е била толкова добра и имам съмнителни спомени от болницата. Може би много неща биха минали по-добре, ако тревогите на майка ми бяха взети на сериозно и бях трансплантиран по-рано. Или може би всичко би се объркало, кой знае.
Във всеки случай през 2007 г. лекарят имаше славната идея да ме изпрати в друга университетска болница далеч. Там те се специализират повече в областта на гликогенозата и вероятно биха могли да ми помогнат по-добре, отколкото в клиниката близо до дома, където имаше само двама пациенти като мен. Бяхме хоспитализирани там (майка ми отиде с мен, разбира се, тя взе отпуск, за да бъде с мен в болницата) и ми дадоха хормони на растежа. Действаше като измерване на кръвната захар по подобен начин на диабетик, докато хормоните ми бяха подобни на приложението на инсулин. Понякога просто отговаряхме на въпроси, че имам диабет, защото не искахме да продължаваме да обясняваме всичко на непознати. Хормоните са направени в спринцовки. Пациентът може сам да определи дозата, която лекарят е определил предварително и всяка вечер нещата се гонят в бекона. Ако дозата е твърде ниска, тя се коригира.
Висок съм 1,53 м, можете да си представите какво доведе до това.
Разбира се, получих и нов хранителен план. Досега трябваше да ям филия хляб на всеки 2 часа. Сега ми даваха по две филийки хляб на всеки 3 часа. Както казах, математическите ми умения винаги са били по-скоро средни, но дори аз забелязах, че това беше смешно. Да, бях щастлив, че най-накрая успях да ям хлебчета. Преди това не ми беше позволено да правя това, защото нишестето в пшеничните ролки беше по-лесно смилаемо, отколкото в смесения хляб. Явно сега нямаше значение. Така че сега получавах двойно повече храна само за половината от времето. Но аз също го приех, истинският проблем беше обядът. Трябва да разберете, обядът винаги е бил моят акцент в деня. Ако се храните от хляб и оризови бисквитки от сутрин до вечер, порция паста е много добре дошла промяна. Дори понасях достатъчно често болнично хранене, но това, което ми сервираха там, беше недостойно за термина храна:
Варено пилешко бутче, от което е отлепена кожата, защото в противен случай би съдържало прекалено много мазнини, преварена зеленчукова киша, суха паста или ориз (разбира се също двойно количество, както преди) и твърдо сиво мляко, което трябва да е вид сос който е бил добавен с нишесте. И месото, и сосът бяха абсолютно негодни за консумация, а зеленчуците бяха много неприятни. След няколко дни само на ядене на суха паста, получих още едно руло за закуска, което ядох доброволно вместо обяд.
Имах проблеми с храненето и преди, но тази клиника ми беше съсипала всичко.