Стив Силберман Забравената история на аутизма TED Talk Субтитри и TED транскрипция
След Коледа миналата година 132 деца в Калифорния са имали морбили или като са посетили Дисниленд, или са се свързали с някой, който е бил там. След това вирусът премина границата с Канада, заразявайки над 100 деца в Квебек. Едно от трагичните неща при този обрив е, че шарката, която може да бъде фатална за дете с отслабена имунна система, е едно от най-лесните за предотвратяване заболявания. Ваксината срещу морбили съществува от повече от половин век, но много от децата, заразени в Дисниленд по това време, не са били ваксинирани, защото родителите им се страхуват от нещо още по-лошо: аутизъм. Но, изчакайте малко, статията, която постави началото на спора
относно връзката между аутизма и ваксините не е разкрит, изтеглен и обозначен като умишлено измамен от British Medical Journal? Не знаят ли повечето хора, които познават науката, че теорията, че ваксините причиняват аутизъм, е невярна? Мисля, че повечето от вас знаят това, но милиони родители по света продължават да вярват, че ваксините излагат децата на риск от аутизъм.
Защо? Ето защо! Тази графика показва нарастването на разпространението на аутизма във времето. През по-голямата част от ХХ век аутизмът се смяташе за изключително рядко състояние. Малкото психолози и педиатри, които са чували за него, вярвали, че никога няма да се сблъскат с подобен случай в цялата си кариера. В продължение на десетилетия оценките за разпространение остават постоянни, като показват само 3-4 деца на 10 000. Но след това, през 90-те години, броят започва да расте бързо. Организации като Autism Speaks непрекъснато наричат аутизма епидемия, сякаш може да бъде отнет от дете в Дисниленд.
Какво става? Ако не ваксини, тогава каква е причината? Ако попитате Центровете за контрол на заболяванията в Атланта (CDC) какво се случва, те са склонни да казват "по-широки диагностични критерии" и "по-добро докладване на случаи", за да обяснят това увеличение. Но такъв език не успокоява млада майка, която се опитва да осъществи зрителен контакт с двегодишното си дете. Ако трябваше да се разширят диагностичните критерии, защо те бяха толкова тесни преди? Защо случаите на аутизъм бяха толкова трудни за откриване преди 90-те години?
Преди пет години реших да се опитам да разбера отговорите на тези въпроси. Разбрах, че случилото се няма нищо общо с бавния и предпазлив научен прогрес и повече със съблазнителната сила на историята. През по-голямата част от двадесети век клиницистите предлагат вариант на това какво е аутизмът и как е бил открит, но тази история се оказа невярна и последиците от това имат опустошително въздействие върху общественото здраве в световен мащаб. Имаше още една по-точна версия на аутизма, която беше изгубена и забравена в неясните кътчета на клиничната литература. Тази втора история ни разказва всичко за това как стигнахме тук и къде трябва да отидем.
Първата история започва с детски психиатър в болница "Джон Хопкинс" на име Лео Канер. През 1943 г. Kanner публикува проучване, описващо 11 млади пациенти, които сякаш живеят в личен свят, пренебрегвайки околните, дори собствените си родители. Те можеха да прекарват часове, размахвайки ръце пред очите си, но се паникьосваха от незначителни неща, например, ако любимата им играчка беше преместена от обичайното им място без тяхно знание. Въз основа на пациентите, доведени в клиниката му, Kanner изчисли, че аутизмът е много рядък. До 50-те години на миналия век, като световен специалист по аутизма, той каза, че е видял по-малко от 150 реални случая на „синдрома му“, включително случаи в далечна Южна Африка. Това всъщност не е изненадващо, защото критериите на Kanner за аутизъм бяха невероятно селективни. Например той обезсърчи диагнозата на деца с гърчове, но днес знаем, че епилепсията е много често при аутизъм. Той дори смело каза, че отказва да диагностицира аутизъм при 9 от 10 деца, изпратени му от други клиницисти като аутисти.
Канър беше умен човек, но някои от неговите теории не се сбъднаха. Той класифицира аутизма като форма на детска психоза, причинена от студени, незасегнати родители. Тези деца, каза той, бяха внимателно държани в хладилник, без да се размразяват. В същото време обаче Канер забелязва, че някои от младите му пациенти имат специални способности, които се проявяват в определени области, като музика, математика и памет. Едно от момчетата в клиниката успя да направи разлика между 18 симфонии, преди да навърши две години. Когато майка му поставяше един от любимите му записи, той казваше правилно: "Бетовен!" Но Канер заема неясна позиция по отношение на тези умения, като казва, че тези деца просто повтарят неща, които са чували от надутите си родители, отчаяни да получат одобрението им. В резултат на това аутизмът беше позор и семействата бяха заклеймени и две поколения деца с аутизъм бяха институционализирани „за тяхно добро“, ставайки невидими за широката общественост.
Изненадващо, едва през 70-те години изследователите започнаха да проверяват теорията на Канър, че аутизмът е рядък. Лорна Уинг, поведенчески психолог в Лондон, смяташе, че теорията за родителите и хладилника на Канър е „изключително глупава“, както тя ми каза. Тя и съпругът й Джон бяха топли и любезни и имаха дъщеря с дълбок аутизъм Сузи. Лорна и Джон знаеха колко е трудно да отгледаш дете като Сузи при липса на услуги за подкрепа без специално образование и други ресурси, до които няма достъп без диагноза. В молбата, отправена до Националната здравна служба за необходимостта от повече ресурси за деца с аутизъм и техните семейства,
Лорна и колежката й Джудит Гулд решиха да направят това, което трябваше да направят преди 30 години. Те започнаха проучване на разпространението на аутизма сред населението. Базата е създадена в лондонски квартал, наречен Camberwell, където се опитват да намерят деца с аутизъм в общността. Това, което откриха, ясно показа, че моделът на Kanner е твърде малък, реалността на аутизма е много по-цветна и разнообразна. Някои деца не можеха да говорят изобщо, докато други продължаваха да питат за тяхната страст към астрофизиката, динозаврите или родословието на кралското семейство. С други думи, тези деца не могат да бъдат поставени в добре подредени кутии, както каза Джудит, и те намериха много, много повече, отколкото очакваха от монолитния модел на Kanner.
Отначало те не знаеха как да обяснят събраните данни. Как така никой досега не е забелязал тези деца? Но тогава Лорна намери препратка към статия, публикувана на немски през 1944 г., една година след публикуването на Канер, а след това забравена, погребана в пепелта от ужасни времена, които никой не искаше да си спомни. Канер знаеше за тази конкурираща се статия, но не успя да я цитира в своя доклад. Дори не беше преведено на английски, но за щастие съпругът на Лорна говореше немски и й го преведе.
Тази статия е алтернативна история на аутизма. Авторът е човек на име Ханс Аспергер, който е управлявал комбинирана клиника и интернат във Виена през 30-те години. Идеите за преподаване на Аспергер за деца с обучителни затруднения са прогресивни дори по съвременни стандарти. Сутрините в неговата клиника започнаха с упражнения по музика и децата изпълняваха сцени в неделя следобед. Вместо да обвинява родителите си в аутизъм, Аспергер го описва като полигенно увреждане за цял живот, което изисква състрадание и форми на подкрепа и приспособяване през целия живот. Вместо да се отнася към децата си като към пациенти, Аспергер ги нарича своите малки учители, като се позовава на тяхната подкрепа при разработването на методи на обучение, които точно им подхождат. Решаващо е, че Аспергер вижда аутизма като разнообразен спектър, обхващащ невероятен набор от таланти и увреждания. Той вярваше, че аутизмът и аутистичните черти са често срещани и винаги са били. Той видя аспекти от този спектър в общите архетипове на поп културата, като например необщителния учен или разсеяния учител. Той стигна дотам, че заяви, че за да има успех в науката или изкуството, изглежда, че капка аутизъм е от съществено значение.
Лорна и Джудит осъзнаха грешката на Канер, че аутизмът е рядък и че родителите са виновни. В следващите години те са работили дискретно с Американската психиатрична асоциация, за да разширят диагностичните критерии, за да отразят разнообразието на това, което те наричат „аутистичен спектър“. В края на 80-те, началото на 90-те години тези промени влязоха в сила, замествайки тесния модел на Kanner с широкия модел, включително този на Asperger.
Тези промени не дойдоха от нищото. По случайност, докато Лорна и Джудит работеха зад кулисите, за да реформират критериите, хората по света за първи път виждаха възрастен с аутизъм. Преди филма от 1988 г. „Rain Man“ само шепа експерти са знаели как изглежда аутизмът, но след запомнящото се изображение на Дъстин Хофман на Реймънд Бабит донесе на „Rain Man“ четири Оскара, педиатри, психолози, учители и родители по целия свят са виждали как изглежда аутизмът.
По съвпадение по същото време бяха въведени първите рутинни диагностични клинични тестове. Вече не трябваше да имате знания в тесен кръг от експерти, за да можете да оцените детето.
Комбинацията от „Rain Man“, промяната на критериите и въвеждането на тези тестове създадоха мрежов ефект, оптимално състезание на обстоятелствата за осъзнаване на аутизма. Броят на диагнозите започна да нараства, както се надяваха Лорна и Джудит, надявайки се хората с аутизъм и техните семейства най-накрая да получат подкрепата и услугите, които заслужават.
Тогава дойде Андрю Уейкфийлд, който обвини възхода на ваксините, проста, мощна и съблазнително правдоподобна история, също толкова грешна, колкото и теорията на Канер, че аутизмът е рядкост.
Ако сегашната оценка на CDC, че едно от 68 деца в Америка е в спектъра, е вярна, аутистите са едно от най-големите малцинства в света. През последните години хората с аутизъм се срещнаха в интернет, за да отхвърлят идеята, че би било пъзел, който да бъде решен до следващото медицинско откритие, въвеждайки термина „невроразнообразие“, за да поздрави различните видове човешко познание.
Един от начините да разберем невроразнообразието е чрез аналогия с операционните системи: ако компютърът не работи с Windows, това не означава, че е дефектен. Според стандартите за аутизъм нормалният човешки мозък лесно се разсейва, социално обсебва и страда от липса на внимание към детайлите. Разбира се, хората с аутизъм имат труден живот в свят, който не е създаден за тях. След [70] години все още не съм стигнал до този на Аспергер, който каза: „Лечението“ за най-тежките аспекти на аутизма може да се намери в разбирането на учителите, отворените работодатели, подкрепата на общността и родителите, които вярват в потенциала на децата си.
Зосия Закс, аутист, веднъж каза: „Нуждаем се от всички оръжия, за да изправим кораба на човечеството“. Навигирайки в несигурно бъдеще, ние се нуждаем от всички форми на човешка интелигентност, за да работим заедно, за да отговорим на предизвикателствата на човешкото общество. Не можем да си позволим да загубим никакъв мозък.