Смелчаците, победили румънския Libera рак
На 18 години Ана Амариутей има заразна усмивка и оптимизъм, на който може би не много от нас са способни. След като завършва гимназия, младата жена от Яш иска да стане военен пилот и да лети на MIG 21, .
Дориан Илие 0 коментара
На 18 години Ана Амариутей има заразна усмивка и оптимизъм, който много от нас може да не успеят. След като завършва гимназия, младата жена от Яш иска да стане военен пилот и да лети на MIG 21, дори родителите й да не са съгласни. Ако се провали във Военната академия, би искал да продължи кариера в медицината. Любимата й книга е „Старецът и морето“, защото както тя казва, „това беше вдъхновение“. Подобно на стария Сантяго, нарисуван през 1951 г. от американския писател Ърнест Хемингуей, Ана Амариуцей не се предаде.
Преди седем години Ана беше диагностицирана с неходжкинов лимфом, форма на рак, която се среща главно при юноши и се проявява с увеличени лимфни възли, нощно изпотяване, треска, сърбеж по кожата и затруднено дишане. Първоначално младата жена е диагностицирана и лекувана в Яш, по-късно е преместена в педиатричното отделение на онкологичната болница в Клуж-Напока.
„Първоначално не разбрах какво заболяване имам, родителите ми не ми казаха, сигурно се страхуваха от реакцията ми“, спомня си момента младата жена от Яш. „Едва след известно време успях да прочета анализа и да разбера. Не беше много труден момент, защото родителите ми сякаш контролираха ситуацията, което ме накара да се чувствам в безопасност и уверена, че всичко ще се оправи. По време на лечението, т.е. почти една година, емоционалното и психическото ми състояние беше относително добро, дори понякога да имах проблеми с храната, в смисъл, че храната в болницата не е точно най-вкусната “, казва ми с усмивка Ана. "Но най-голямата подкрепа беше по-голямата ми сестра, всичко, което направих, цялата ми борба беше да бъда с нея, по-нататък."
Реинтеграцията в училищната система, едно от най-големите предизвикателства
Най-трудният момент за Ана беше завръщането в училище, след като пропусна една година, и конфронтацията с предразсъдъците на нейните колеги, но особено на техните родители. „Първоначално не им казах какво имам, но след това трябваше, вече не можех да се крия. Спомням си, че имах колега, чиито родители му казаха да не се обръща към мен, за да не се разболее и той. Вероятно беше смущаващо някои да носят лента за глава, защото вече нямах коса, което беше едно от най-видимите последици от химиотерапията. След почти година нещата постепенно се нормализираха, отново започнах да се сприятелявам. "
Ситуацията на Драгош Преда, 19-годишен мъж от Букурещ, диагностициран през 2006 г. с форма на рак на носа и гърлото, беше различна от тази гледна точка.
„Дори да пропусна една година в училище, колко време продължи лечението с цитостатици, химиотерапия и лъчетерапия, завръщането беше много ок, учителите ме разбраха, колегите ме разбраха, дойдоха да ме посетят, не задаваха много въпроси и се опитваха да ме накарат да се почувствам по-добре. Най-трудното беше да се подстрижа плешиво, защото имах богата и красива коса “, спомня си Драгош, който мечтае един ден да работи в областта на компютърната сигурност.
А в случая с Драгос, семейството имаше най-голямо значение за осигуряването на умствената и емоционална подкрепа, необходима на всички хора, които преминават през подобни ситуации. „Майка ми винаги беше до мен, не мисля, че щях да успея без нея. Най-силната мотивация обаче беше, че вече не исках да я виждам да страда, затова се борих и сега мога да кажа, че спечелих. В болницата виждате и тъжни неща, но е важно да се разсеете, да се съсредоточите върху възстановяването и да не се отказвате “, казва Драгош.
Понастоящем Ана и Драгош не показват признаци на болестта повече от пет години, тъй като се считат за ремисия и като такива са излекувани от рак, според специалисти в областта.
Психическа и емоционална подкрепа, изключително важна при лечението на рак при деца
След като приключи лечението си, Ана Амариуцей стана доброволец в Асоциацията на малките хора в Румъния, единствената организация от този вид в Румъния, която предлага интегрирана програма за психо-социални услуги за деца и млади хора с рак, в седем големи лечебни центъра в страната.
„От три години съм доброволец в онкопедиатричното отделение на болницата в Яш, където се лекуват деца и младежи, които преживяват точно това, което преживях. Много им помага да видят, че има и други хора, които са преминали добре това предизвикателство. Много е важно да говорите с тях открито, да ги слушате, да правите различни дейности с тях. Много пъти малките ви гледат като божество, нямат търпение да ги достигнат, веднага скачат в обятията ви “, признава тийнейджърът.
Основана през 2002 г., Асоциацията на малките хора, носител тази година на голямата награда на ERSTE Фондация за социална интеграция за проекта „Не се страхувам!“, Е единствената организация в Румъния, която е създала стандарт за качество по отношение на психо интервенциите -социални услуги, предлагани в подкрепа на деца и млади хора с рак и техните семейства.
Интервенциите за пациенти включват две основни програми: Програмата „Не ме е страх!“, Която се провежда ежедневно в деветте онкопедиатрични отделения (седем в Румъния и две в Република Молдова) и програмата „Забавно училище“, която се провежда във всяка сутринта в онкопедиатричните центрове в Букурещ и Клуж-Напока или разпръснати в следобедната програма в останалите седем отделения.
"Не се страхувам!" В центъра му е Храбрият лъв, който приветства пациентите с дейности и игри, които имат за цел да помогнат на децата и юношите с рак да се запознаят със ситуацията на заболяването, да се борят с него, да разберат по подходящ начин и адаптирани към възрастта. случва им се, да ги подготви правилно за различни медицински процедури, да ги научи на значението на тях и тяхното лечение, да им представи творчески методи за управление на болката, да намали значително тревожността и стреса от хоспитализацията, да им помогне в процеса на нормализиране. и адаптация в болничната среда и не на последно място да се създаде комфортна среда, в която да се развият хармонични психо-социални.
„Цялата програма е създадена чрез заимстване на техники от игрова терапия, драматична терапия, арт терапия, но също така и поредица от иновативни концепции за медицински игри, въведени за първи път в Румъния от Асоциацията на малките хора. Програмата предоставя на децата терапевтични истории, създадени специално от Асоциацията на малките хора за онкопедиатричния контекст, куклен театър, базиран на терапевтични истории, но също така и посещения на смелия талисман "Лъв", каза Кейти Ризви, основател на Асоциацията на малките хора.
Втората програма, програмата "Забавно училище", помага на пациентите да усвояват предметите, преподавани в училище по забавен начин, да следят напредъка в училище, дори ако са в болницата.
Смелчаците от делтата на Дунав
Летният лагер на клуб Temerarii, друга инициатива на Асоциацията на малките хора, е инициатива, която има за цел да създаде общност и да разработи система за членство в група, която осигурява емоционална, емоционална, психическа и социална подкрепа за млади преживели рак в нашата страна, и не само. В момента общността има над 300 регистрирани членове от над 85 населени места в страната. През август, в продължение на една седмица, над 160 млади хора от цяла Румъния, Република Молдова, Чехия и Полша се срещнаха в Murighiol в окръг Тулча, за да отпразнуват най-голямата победа, шанса за нов живот.
„Мисля, че е много трудно да оцениш нещата, които имаш и обикновено това се случва, когато си много близо да ги загубиш. Преди болестта не ми пукаше много за здравето, сега то се превърна в приоритетен въпрос за живота ми. Подобен опит определено ви узрява. В клуба Temerarii всички млади хора са зрели, подкрепят се взаимно, радват се на всеки успех заедно. Много се радвам, че има смели.
Драгош Преда, бъдещият компютърен учен от Букурещ, е на същото мнение: „Такива лагери предлагат точно това, от което се нуждаят младите оцелели от рак: да чувстват, че са спокойни, че са разбрани и че диагнозата вече не ги определя. Спомням си, че най-трудното за мен беше да няма с кого да говоря за това как се чувствам. Едно е да говорите с родителите си, а друго е да говорите с някой, който е бил в подобна ситуация. "
Методи, които дават резултати
Методите за намеса, използвани от Асоциацията на малките хора, са ефективни, защото отговарят на основните нужди на хората, психическите, социалните и емоционалните нужди, които често се пренебрегват при класическите лечения, които целят само лечение на тялото.
„Нашите намеси работят. Методите, прилагани в седемте основни онкопедиатрични отделения в Румъния, в Букурещ, Клуж-Напока, Яш и Тимишоара, ни помагат да оценим точно психологическия профил на детето или младия пациент с рак, да измерим нивото на тревожност или дори нивото на надежда, много подходящ показател, когато става въпрос за успеха на лечението “, заявява основателят на Асоциацията на малките хора, Кейти Ризви.
Лошо образование, основна пречка
Липсата на лекарства, липсата на национална база данни за събиране на информация за деца и млади хора с рак, обучението на семейни лекари и лошото образование на обществото за рака при младите пациенти са сред най-големите проблеми с изправени пред страната ни, проблемите, които веднъж решени, биха могли допълнително да увеличат процента на преживяемост, в момента на около 80% за някои видове рак и много по-ниски за други видове, според специалисти от Румънското дружество по детска онкология.
„Дори ако нашите интервенции се изплатят, тъй като децата и младежите реагират много по-добре на лечението, все пак има някои проблеми, които ни създават главоболие, но не само за нас, но и за лекарите, пациентите и техните семейства. Някои от тях са свързани със здравната система, а именно липсата на лекарства на някои места и липсата на национална база данни, която да ни предоставя актуална информация за всяко дете и млад човек с рак, информация, която по-късно може да бъде достъпна, когато бившият пациент ще бъде третиран като възрастен. Друг въпрос е свързан с обучението на семейни лекари, така че те да могат по-добре да разпознаят първите признаци на детски рак, но също така и ниското образование сред широката общественост по отношение на това състояние ", каза Кейти Ризви.
Ракът при деца и младежи може да бъде успешно лекуван, ако лечението започне възможно най-рано и ако се поддържа толкова дълго, колкото е необходимо. „През 2013 г. диагнозата рак вече не представлява смъртна присъда. Най-важното е, че родителите на малки деца и малки тийнейджъри разпознават възможните признаци на заболяването и незабавно отиват при семейния лекар или педиатър за подробни разследвания, веднага щом има подозрения. Всеки ден и седмица забавяне на презентацията пред специалиста и прилагането на лечението намалява шансовете за пълно излекуване “, добави Ризви.
За детския рак
Всяка година в Румъния има около 400 нови случая на рак сред деца и младежи. Най-често срещаните видове рак при децата са рак на кръвта, злокачествени хематологични заболявания, особено левкемии в 30% от случаите и лимфоми в 12% от случаите. Друга категория рак при децата са солидни тумори, които първоначално се развиват в определена част от тялото, но които могат да причинят отдалечени метастази в други жизненоважни органи. Най-честите солидни тумори при деца са: мозъчни тумори, нефробластом (тумор на Вилмс), невробластом, ретинобластом, костни саркоми и генитални ракови заболявания (тестисите и яйчниците).
Видовете рак, които се срещат при деца, се различават от тези при възрастни по отношение на местоположението, честотата, видовете тъкани и лечението. Те също имат различни признаци и симптоми, както и различна еволюция от срещата при възрастни. Ето защо е важно диагнозата и лечението да бъдат установени в специализирана онкопедиатрична клиника.
Когато трябва да посетите лекар?
Въпреки че ракът в детска възраст е рядко заболяване, родителите и младите хора трябва да внимават за симптомите и незабавно да посетят семеен лекар или педиатър, ако забележат промени в здравето или настроението на детето си, които са внезапни, постоянни.
· Непрекъснато отслабване без обяснение
· Главоболие, често свързано с епизоди на сутрешно гадене
· Постоянно възпаление или болка в костите, китките, гърба или краката
· Възел или маса в областта на корема, шията, гърдите, таза или подмишниците
· Удължаване на синини, дразнене или кървене
· Белезникав цвят зад зеницата
· Постоянно гадене или повръщане без гадене
· Постоянна умора или бледност
· Внезапни постоянни промени в зрението
· Постоянна и периодична треска без очевидна причина
· Ракът най-често започва с нехарактерни признаци. Характерно е неблагоприятното развитие на привидно тривиален симптом, който се влошава при лечение, е сложен.