Скритото страдание на пациенти с хронична уртикария Румъния Либера

Пациент с хронична спонтанна уртикария често се изолира по време на епизоди на заболяване, срамува се да напусне къщата, бори се сам с болка и страдание и в периоди, когато животът се нормализира, той живее в страх, че лезиите и сърбежът могат да се върнат по всяко време.

Александра Джелес 0 коментара

34-годишната Камелия е била диагностицирана с тежка хронична уртикария преди почти година.

,Болестта ми започна внезапно през ноември вечер, когато животът ми не беше същият. Не можех да понасям повече докосване и плаках дни наред, виждайки колко грозна е болестта. Страдах денонощно и без лечение не можех да направя нищо. Няколко дни се гладувах, мислейки си, че храната ме боли, страхувах се да подхождам дори към храните, които бяха разрешени в диетата ", казва жената.

Камелия опита няколко диети в комбинация с естествени и традиционни лечения, но не успя да контролира кошерите.

,Имаше няколко месеца, когато се опитвах да изляза от лечението и имах ужасни пристъпи, нощ след нощ се страхувах да заспя. След това се пристрастих към майката, която дойде да се грижи за малката. Беше ми изключително болезнено да приема факта, че за да продължи лечението, беше необходимо да спрем кърменето, тъй като съм майка, която вярва в привързания растеж на малкото “, казва Камелия.

Младата жена признава, че поради болестта си е трябвало да се откаже от малки ежедневни удоволствия, хобита и проекти, но и от големи мечти, като например да има второ дете. Тя обаче се опитва да води нормален живот.

,Започнах услугата с изцапаната си кожа. Опитвам се да се скрия възможно най-добре, когато кошерите са в изобилие, страхувам се от отхвърляне и отблъскване. А сега е още по-трудно, защото не мога да облека нищо - кошерите започнаха да се подлагат на натиск и ми се появява всеки ден от чорапи, обувки ", казва Камелия.

Въпреки трудностите жената все още не е загубила надежда, че ще се появи лечение, което да й помогне да води нормален живот.

,Недраскането се превърна за мен в акт на воля, който мели енергията ми ежедневно. Изминаха 11 месеца, откакто имам кошери всеки ден и откакто се боря със себе си да не се откажа психически, но никога няма да се откажа с надеждата за лечение, което да ми възстанови живота “, казва Камелия.

Хроничната спонтанна уртикария е дерматологично състояние, което оказва голямо влияние върху живота на пациентите. Европейско проучване, публикувано в British Journal of Dermatology, показва, че 86% от пациентите с диагноза хронична спонтанна уртикария са имали емоционални разстройства като тревожност или депресия, 84% са усетили отрицателното въздействие върху социалния живот и 71% са имали трудности в семейния живот в причината за самоналожената социална изолация, непрекъсната тъга, липса на енергия, но и сън.

,Хроничната спонтанна уртикария е тежка форма на уртикария, която се проявява със спонтанната поява на зачервени и подути папули, сърбеж и понякога с подуване в дълбоките слоеве на кожата - ангиоедем. За разлика от острата уртикария, при която симптомите намаляват, докато се лекуват, в случай на хронична уртикария, те могат да бъдат постоянни или могат да се появят отново и да продължат дълго време “, казва Калин Джурчанеану, президент на Румънското общество по дерматология (SRD).

Уртикарията може да засегне пациенти, независимо от възрастта или пола им, но е установено, че най-често се диагностицират хора на възраст между 20-40 години, предимно жени, които са два пъти по-склонни да се разболеят от мъжете.

,Хроничната спонтанна уртикария засяга пациентите на всяко ниво на живот: ежедневни дейности, настроение, социален живот, развлекателни дейности, самочувствие. Пациент с хронична спонтанна уртикария често се изолира по време на епизодите, срамува се да напусне къщата, бори се сам с болката и страданието, свързани с болестта, и в периодите, когато животът се нормализира, той живее със страха, че болестта може да се върне по всяко време. Тези пациенти се нуждаят от достъп до лечение, което помага да се поддържа болестта под контрол “, обяснява Розалина Лападату, председател на Асоциацията на пациентите с автоимунни заболявания (APAA).

По отношение на лечението, на европейско ниво, докладът GA2LEN 2014 - Европейската мрежа за глобална алергия и астма разкрива, че 78% от пациентите, диагностицирани с тази хронична форма на уртикария, приемат лечение без рецепта и само 33% от тях го приемат редовно. Това се отразява в увеличаването на косвените социални разходи, произтичащи от лошо администрирано или недостатъчно лечение, което не помага на пациента в борбата с болестта и допринася за влошаване на настроението му.

,Поради тежките симптоми на заболяването качеството на живот на пациентите е драстично намалено: изследванията на европейско ниво показват, че здравните показатели на пациентите с хронична спонтанна уртикария са на същото ниво като тези, страдащи от сърдечно-съдови заболявания “, казва д-р Алин Николеску, Генерален секретар на Румънското общество по дерматология (SRD).

Проучване на икономическото въздействие на уртикария в САЩ показа, че въпреки че разпространението на хроничната спонтанна уртикария е ниско - 0,04% - разходите за лечение са огромни, достигайки 244 милиона щатски долара годишно и по този начин натоварват здравната система.

,1% от световното население се бори със симптомите и негативните последици от хроничната спонтанна уртикария и трудността е, че тези симптоми могат да продължат до 6 седмици. Ето защо е от съществено значение пациентите да получат подходящото лечение и да го следват в съответствие с инструкциите на лекаря. За съжаление в момента в Румъния лечението, което може да облекчи симптомите на хронична уртикария и да подобри качеството на живот на пациентите, не се предлага при компенсиран режим. И това се усеща не само на ниво пациент, но и на макроикономическо ниво, тъй като разходите за лечение се увеличават, както пряко свързани с предписаната медикаментозна терапия, но и косвено причинени от емоционални разстройства, лошо представяне, отсъствия от работа., казва проф. д-р Диана Делеану, президент на Румънското дружество по алергология и клинична имунология (SRAIC).

Алергиите може да се превърнат в най-честата причина за хронични заболявания в Европейския съюз, като се има предвид, че в момента между 44 и 76 милиона души страдат от алергични заболявания и заболявания на дихателните пътища. Приблизително 90% от пациентите са недолекувани или дори нелекувани, което има голямо социално-икономическо въздействие поради отсъствия и намалена производителност на труда, причинени от алергични заболявания.