Синдромът на хроничната умора е самостоятелно заболяване - Франция Assos Santé

Синдромът на хроничната умора (CFS), известен също като „миалгичен енцефаломиелит“, е тъжно загадъчно заболяване, за което се знае много малко. Никой биологичен маркер не може да го идентифицира, само набор от симптоми, които при интензивна проява са особено деактивиращи, могат да определят дали някой страда от този синдром или не.

умора

Фактът остава, че CFS наистина е признат от международната класификация на болестите и от здравното осигуряване във Франция, но в тази област много лекари оставят пациентите обеднели и вярват, че техните симптоми са просто последиците от депресивните разстройства.

Нека се опитаме да разберем синдрома на хроничната умора, как се задейства и еволюира, какво налага на хората, които страдат от него и какви са настоящите терапевтични възможности с интервютата на двама специалисти по темата: Робърт Шенк, президент на асоциацията на синдром на хроничната умора и професор дьо Корвин, президент на научния съвет на асоциацията. Скоро ще намерим препоръки от пациенти.

ИНТЕРВЮ С РОБЪРТ ШЕНК, ПРЕДСЕДАТЕЛ НА ФРЕНСКАТА АСОЦИАЦИЯ ЗА СИНДРОМ НА ХРОНИЧНИЯ УМОР (ASFC)

66 милиона нетърпеливи: Как и какви са симптомите на синдрома на хроничната умора (CFS) ?

Робърт Шенк: CFS най-често се проявяват като симптоми на грип с умора и треска. Постепенно треската отшумява, но умората продължава. За съжаление не знаем защо се задейства този синдром.

Типичният синдром на CFS се характеризира с:

  • Постоянна умора, която продължава повече от 6 месеца.
  • Невъзстановителен сън, тоест пациентите понякога стават изтощени, въпреки че имат достатъчно часове сън.
  • Дискомфорт след тренировка, т.е. ако пациентите извършват дейност, която изисква малко повече усилия от обикновено, те ще бъдат принудени да си починат в рамките на 48 часа след това допълнително усилие.
  • Има и два свързани симптома:
    - в началото на заболяването може да има значително когнитивно увреждане, включително загуба на паметта или затруднена концентрация, но това постепенно отшумява;
    - фактът, че при някои пациенти не могат да стоят повече от 15 до 20 минути.

Умората е постоянна, когато имате CFS. Следователно може да има и епизоди на "кризи", които усилват умората до пълно изтощение, когато има по-специално дискомфорт след тренировка.

Днес не сме виждали изцеление сред болните, което познаваме. Когнитивните нарушения, които могат да се появят рано, изчезват и някои пациенти могат да се подобрят малко, но умората не изчезва.

Колко пациенти има във Франция и на колко години са пациентите, които страдат от CFS като цяло? ?

Трябва да призная, че не знам откъде идват тези цифри, но говорим за 50 000 до 200 000 пациенти във Франция. В САЩ би имало няколко милиона.

Има две групи пациенти:

  • Често имаме млади пациенти на възраст между 16 и 20 години, които са доста блестящо образовани и изведнъж изпадат в внезапно изтощение и проблеми с паметта. Все още е 10% от нашите членове.
  • В противен случай средната възраст е между 40 и 50 години.

Много заболявания причиняват същите симптоми като CFS. Как да разберем дали това наистина е синдром на хронична умора, а не последствия, свързани с друга патология ?

Вярно е, че диагнозата често е трудна за установяване и границата с умората, присъща на други заболявания, е наред.

Например много хора, които са имали проблеми с щитовидната жлеза и са излекувани след тестовете си, остават уморени след това лечение, което е дало резултат. По същия начин хората, които са повредили PIP протези и поради това са били отровени от силикон, също показват постоянна умора или невъзстановяващ сън. Хората с фибромиалгия също имат симптоми, много подобни на CFS, но освен това има болка в тялото. Така че всички тези хора имат симптомите на CFS, но можем ли да кажем, че имат CFS? Трудно е да се оцени.

Какво знаем за причините за това заболяване ?

Въпреки че CFS е класифициран като неврологично заболяване, проучванията, които в момента се провеждат върху болестта, показват, че този синдром е основно въпрос на имунология и че инфекциозните огнища, които пациентите понякога развиват, като например разпадане, могат значително да подчертаят. умора.

Очевидно няма връзка с начина на живот, както при изгарянето например, когато изтощението е причинено от набор от стресове, особено професионален, но и семеен стрес.

Също така говорихме за факта, че CFS може да бъде последица от микробна или вирусна инфекция, която все още не се среща в биологичните маркери.

Днес професор Джеймс в Марсилия изследва следите от стрес, който се появява в мускулите и обяснява дискомфорта след тренировка.

Къде е разпознаването на синдрома ?

Това е болест, призната от десетото преразглеждане на международната класификация на болестите (ICD 10), призната от Франция.

Във Франция, ако лекар диагностицира CFS, здравното осигуряване не е проблем, но когато става въпрос за CFS, признато като дългосрочно заболяване (ALD), първичните фондове не реагират по същия начин навсякъде. Според отделите някои го приемат, докато в други единственият начин да се лекува АЛД за хронична умора е да се поиска АЛД за депресия. Подкрепата за SFC трябва да бъде хармонизирана за всички социално осигурени.

Тъй като обаче лекарите не са задължително наясно с последствията от болестта, те се борят да идентифицират признаците, когато става въпрос за признаване на синдрома като увреждане. Въпреки това дискомфортът след тренировка може например да бъде много инвалидизиращ в зависимост от случая, тъй като за хората, силно засегнати от болестта, веднага щом положат усилия, с които не са свикнали, те се свеждат до състояние на тежко изтощение и принуден да почива в рамките на 48 часа след това усилие. За лекарите е трудно да се оцени нивото на увреждане на пациент с CFS. Често, когато пациентите отиват в комисия, за да им бъде признато увреждане, това не се приема.

Най-лошите случаи на разпознаване на болестта са тези на хора, които са толкова силно засегнати, че дори вече нямат сили да отидат на лекар. Тези пациенти са напълно самостоятелни, така че лекарите не считат тези случаи, за които говорим, да съществуват. За щастие социалните мрежи започват да им позволяват да говорят.

Следователно е важно да стигнем до края на изследването на професор Джеймс, защото той е в състояние да измери мускулната активност, това, което се нарича оксидативен стрес в мускулите и да каже, че някои пациенти всъщност нямат "нормален" мускулен отговор.

Кой да отиде да види дали смятате, че имате CFS ?