Синдром на хронична умора Когато дори приготвянето на хляб е твърде натоварващо
От Янина Шруп
Диагностика на синдрома на хроничната умора: всяка малка активност в лоши дни се превръща в маратон, неукротима демонстрация на сила.
Това е прост ход. Вдигнете ръката си, протегнете я, хванете я и я върнете отново. Но ръцете й се чувстват така, сякаш от тях висят тежки бетонни блокове. Ръцете й треперят, тя не може да посегне към маслото. Задачата, при която тя се проваля, изглежда толкова банална, толкова ежедневна: Карин Мюнстер * просто искаше да направи парче хляб. Но болестта ви не позволява това.
Дори и най-малката дейност се превръща в маратон в лоши дни, неукротима демонстрация на сила. Освен това има болка в цялото тяло. 33-годишната е живяла с това състояние от около година и половина - тя има ME/CFS. Това означава миалгичен енцефаломиелит (ME) и синдром на хронична умора (CFS). Зад това сложно име се крие сложно органично, хронично заболяване, което прави нормалния живот почти невъзможен за засегнатите.
Еднократните усилия са толкова изтощителни, че болните хора трябва да се възстановяват с дни
Тъй като всички симптоми на засегнатия човек се засилват след малко физическо и психическо натоварване. ME/CFS обаче е известен главно с хроничната умора - на немски език често се превежда като синдром на хроничната умора.
Това обаче изобразява болестта по тривиализиран начин, защото засегнатите като Мюнстер не са просто изтощени като всеки здрав човек след тренировка. Еднократното усилие често е толкова изтощително, че болните хора трябва да останат в леглото с дни, някои дори със седмици, за да се възстановят от него. В екстремни случаи страдащите от ME/CFS вече не успяват да ходят, да говорят или да се хранят самостоятелно.
Изследователи от университета в Олборг в Дания сравняват няколко хронични заболявания в едно проучване и приписват ME/CFS на болестите с най-ниско качество на живот. Следователно болката и физическите ограничения, които засегнатите търпят всеки ден, често са по-лоши, отколкото например при пациенти с множествена склероза или пациенти с рак.
В допълнение към изтощение, сърцебиене, световъртеж, податливост към инфекции, нарушения на съня и много други
Според Себастиан Муш, председател на Германското общество за ME/CFS, хората с лек ход на заболяването вече губят 50 процента от предишното си ниво на работа. Ежедневните ви енергийни ресурси се изразходват най-вече след ставане, измиване на зъбите и закуска.
В допълнение, пациентите с ME/CFS страдат от множество други симптоми, които се съставят и изразяват индивидуално за всеки отделен случай. Палпитации, световъртеж, подути лимфни възли, повишена податливост към инфекции, болки в ставите и мускулите, главоболие, потрепвания, нарушения на съня и концентрацията, свръхчувствителност към стимули - това са само няколко примера, защото списъкът е дълъг.
На първо място, Карин Мюнстер е диагностицирана с жлезистата треска на Pfeiffer
В Мюнстер всичко започва със силна болка в гърлото. Така че, когато тя е прегледана от лекаря, кръвообращението й се срива и тя е откарана в болницата. Там лекарите откриха първоначална инфекция с вируса на Epstein-Barr (EBV) - тогавашното 32-годишно дете имаше жлезиста треска на Pfeiffer. Тя живее с родителите си от седмици, защото вече не може да възвърне силите си. През нощта Мюнстер често се изпотява през спалното си бельо, сърцето й забърза и добрата възприемчивост, с която младата жена винаги се гордееше, изведнъж вече не съществува.
Мюнстер страда от хронично главоболие в продължение на няколко години, но с EBV инфекцията се добавя ново главоболие, което преди това е било непознато за нея. Лекарите приписват симптомите на жлезистата треска на Pfeiffer. Подобно на Мюнстер, много пациенти с ME/CFS съобщават за избухване на болестта след вирусна инфекция като грип, норовирус или жлезиста треска на Pfeiffer. Точните причини за заболяването обаче все още не са ясни. Някои проучвания предполагат, че ME/CFS може да е автоимунно заболяване и е свързано със сериозно нарушение в енергийния метаболизъм.
Мънстър малко подозира, че никога няма да бъде толкова здрава, както преди
Към този момент Мюнстер няма представа за болестта ME/CFS и факта, че никога няма да възвърне предишното си здравословно състояние. Младата жена всъщност е обучена детска сестра. От появата на симптомите обаче тя не е в състояние да работи и прекарва по-голямата част от деня на дивана.
В един момент Мюнстер вече не може да понася нищо и въпреки непромененото си състояние решава да възобнови работата си като медицинска сестра.
По някое време Мюнстер вече не може да понася нищо и въпреки непромененото си състояние решава да възобнови работата си като медицинска сестра. Тя и нейният семеен лекар посочват три часа работа на ден в плана за реинтеграция.
Само след няколко месеца Мюнстер получава правилната диагноза
Оттам нататък Карин Мюнстер се бори през всеки един работен ден. Той е много податлив на инфекции - постоянно се заразява в болницата и в крайна сметка се оттегля от контакт с пациента. Затова Мюнстер оценява данните в лабораторията за сън в клиниката. Но медицинската сестра трудно може да се концентрира и сърцето й бие като лудо. Всяка вечер Мюнстер се събужда облян в пот. Бавно у нея се събуждат съмнения дали физическото й състояние наистина се дължи само на жлезистата треска на Pfeiffer.
Началникът на Мюнстер, главният лекар на детската клиника в Мюнхен, подозира по-сложно заболяване на своите служители и ги насочва към бивш колега студент. Така Карин Мюнстер се озовава с Ута Бехрендс, старши лекар в специалните часове за консултации по хематология и имунология в детската клиника Мюнхен-Швабинг. Лекарят изследва заболявания, свързани с EBV, а оттам и ME/CFS при деца и юноши и стига до заключението: Мюнстер всъщност страда от ME/CFS.
Ситуацията с доставките в Германия също затруднява живота на засегнатите
Няма лечение или лекарство за заболяването
Въпреки че Мюнстер вече знае за нейното заболяване и има компетентен специалист до себе си, диагнозата не й дава увереност. Защото за ME/CFS засега няма лечение, което да обещава лечение. Засегнатите хора могат да се научат да управляват енергийния си капацитет само като предпазна мярка, за да предотвратят влошаване на симптомите. „Няма лекарство, болестта все още не е изследвана правилно и никой не може да ми даде прогноза. Не знам как ще бъда след шест месеца - това е безумно психологическо бреме за мен - казва Мюнстер.
Може да се интересувате и от това
Магически мании: Защо числото 58 може да предизвика страх от смъртта?
Изтръпване, дрънкане: Пациентите с мозъчен тумор казват какви симптоми са пропуснали
Ибупрофен, аспирин: Кое болкоуспокояващо средство без рецепта помага при кои оплаквания?
"Сякаш имах бетонни блокове на краката си"
Заболяването внезапно е по-лошо от всякога. В допълнение към многобройните вече налични симптоми има и мускулни и ставни болки - нервите на Мюнстер са прекалено чувствителни. В особено тежки дни младата жена спи лошо, боли я всяко докосване на тялото с покривката. „След ставане трябва да презаредя батериите си за няколкото стъпки от леглото до банята, сякаш бях щангист, вдигащ сто килограма. След първата стъпка вече забелязвам, че нито мускулите ми, нито ставите ми могат да държат собственото ми тяло. Сякаш имам бетонни блокове на краката си, така Мюнстер описва сутрешния процес в лоши дни.
„Трябваше да се откажа от личността си заради болестта“
В момента състоянието на Карин Мюнстер се е подобрило малко. Обикновено тя може да се справи с нормалното ежедневие. Животът, който е водила преди болестта, така или иначе й се струва безкрайно далечен. Да участва в социален и обществен живот - това едва ли е възможно за младата жена. Дори в един добър ден, вашата енергия едва стига, за да излезете на кафе с приятел например.
„Трябваше да се откажа от личността си заради болестта. Всъщност аз съм млада жена, която иска да живее, а не просто да оцелее. Но така е от 16 месеца, описва Мюнстер сегашното си положение.
Независимо от това, тя си е поставила цели за бъдещето. В момента със своя психотерапевт тя работи върху метод, който поне да направи постоянната болка по-поносима. Карин Мюнстер се надява да се научи да се справя по-добре с болестта си в даден момент, за да може да работи отново. Младата жена също би искала да създаде група за самопомощ заедно с нейния лекар Ута Бехрендс, за да улесни в даден момент другите страдащи да се справят с ежедневието с ME/CFS.
* Името е променено от редактора
Тази статия се появи за първи път във Focus Online.