Синдром на хронична умора Как болестта определя живота - FOCUS Online
Синдром на хронична умора
Тя е само на 33 години и страда от хронична умора. Всяко движение изчерпва силата им. Дори в един добър ден, вашата енергия едва стига, за да излезете на кафе с приятел. Въпреки това Карин Мюнстер има цели за бъдещето.
Това е прост ход. Вдигнете ръката си, изпънете я, хванете я и след това я върнете отново. Но ръцете й се чувстват сякаш от тях висят тежки бетонни блокове. Ръцете й треперят, тя не може да се добере до маслото. Задачата, при която тя се проваля, изглежда толкова банална, толкова ежедневна: Карин Мюнстер * просто искаше да направи парче хляб. Но болестта ви не позволява това.
Дори и най-малката дейност се превръща в маратон в лоши дни, неукротима демонстрация на сила. След това има болка по цялото тяло. 34-годишният има ME/CFS. Това означава миалгичен енцефаломиелит (ME) и синдром на хронична умора (CFS).
Зад това сложно име се крие сложно органично, хронично заболяване, което прави нормалния живот почти невъзможен за засегнатите.
Какво точно е ME/CFS?
Болестта ME/CFS се характеризира основно с неразположение след натоварване. Това означава, че всички симптоми на засегнатия човек се проявяват по-интензивно след малко физическо и умствено натоварване. Но ME/CFS е най-известен с хроничната умора - често се превежда като синдром на хронична умора на немски.
Това обаче изобразява болестта по тривиализиран начин, защото засегнатите като Мюнстер не са просто изтощени като всеки здрав човек след тренировка. Еднократното усилие често е толкова изтощително, че болните хора трябва да останат в леглото с дни, някои дори със седмици, за да се възстановят от него. В екстремни случаи страдащите от ME/CFS вече не могат да ходят, да говорят или да се хранят самостоятелно.
Изследователи от университета в Олборг в Дания сравняват няколко хронични заболявания в едно проучване и приписват ME/CFS на болестите с най-ниско качество на живот. Следователно болката и физическите ограничения, които страдащите от ME/CFS претърпяват всеки ден, често са по-лоши от тези при пациенти с множествена склероза или пациенти с рак.
Според Себастиан Муш, председател на Германското общество за ME/CFS, хората с леко заболяване вече губят 50 процента от предишното си ниво на работа. Ежедневните ви енергийни ресурси се изразходват най-вече след ставане, измиване на зъбите и закуска.
В допълнение, пациентите с ME/CFS страдат от множество други симптоми, които се съставят и развиват индивидуално от всеки отделен случай. Палпитации, световъртеж, подути лимфни възли, повишена податливост към инфекции, болки в ставите и мускулите, главоболие, потрепвания, нарушения на съня и концентрацията, свръхчувствителност към стимули - това са само няколко примера, защото списъкът е дълъг.
Когато симптомите не изчезнат
В Мюнстер всичко започва със силна болка в гърлото. Когато тя е прегледана от лекаря, кръвообращението й се срива и тя е откарана в болницата. Там лекарите открили първоначална инфекция с вируса на Epstein-Barr (EBV) - тогавашното 32-годишно дете е имало жлезиста треска на Pfeiffer. Седмици наред живееше с родителите си, защото не можеше да възстанови силите си. През нощта Мюнстер често се изпотява през спалното си бельо, сърцето й препуска и добрата възприемчивост, с която младата жена винаги се гордее, изведнъж вече не съществува.
Мюнстер страда от хронично главоболие в продължение на няколко години, но с EBV инфекцията се добавя ново главоболие, което преди това е било непознато за нея. Лекарите приписват симптомите на жлезистата треска на Pfeiffer.
Подобно на Мюнстер, много пациенти с ME/CFS съобщават за избухване на болестта след вирусна инфекция като грип, норовирус или жлезиста треска на Pfeiffer. Точните причини за заболяването обаче все още не са ясни. Някои изследвания предполагат, че ME/CFS може да е автоимунно заболяване и е свързано със сериозно нарушение в енергийния метаболизъм.
Към този момент Мюнстер не е предполагал болестта ME/CFS и факта, че никога няма да си върне предишното здравословно състояние. Младата жена всъщност е обучена детска сестра. Тъй като симптомите се появиха след инфекцията с EBV, тя не може да работи и прекарва по-голямата част от деня на дивана.
В един момент Мюнстер вече не може да понася нищо и въпреки непромененото си състояние решава да продължи да работи като медицинска сестра. Тя и семейният й лекар определят три часа работа на ден в плана за реинтеграция.
Мюнстер получава правилната диагноза само след няколко месеца
От този момент нататък Карин Мюнстер се бори през всеки един работен ден. Тя е много податлива на инфекции - постоянно се заразява в болницата и в крайна сметка е оттеглена от контакт с пациента. Ето защо Мюнстер оценява данните в лабораторията за сън в клиниката. Но медицинската сестра трудно може да се концентрира и сърцето й бие като лудо. Всяка вечер Мюнстер се събужда облян в пот. Бавно се събуждат нейните съмнения дали физическото й състояние наистина може да бъде проследено само до жлезистата треска на Пфайфър.
Началникът на Мюнстер, главният лекар на детската клиника в Мюнхен, също подозира за по-сложно заболяване на своя служител и я насочва към бивш колега студент.
Така Карин Мюнстер се озовава с Ута Берендс, старши медицински директор на специалните часове за консултации по хематология и имунология в детската клиника в Мюнхен-Швабинг няколко месеца след началото на заболяването си. Лекарят изследва заболявания, свързани с EBV и по този начин също ME/CFS при деца и юноши. Експертът подозира за заболяване ME/CFS близо до Мюнстер.
Досега нямаше биомаркер за диагностичната процедура за това хронично заболяване. Това означава, че то не може да бъде открито чрез например кръвен тест. В малкомащабно проучване преди време обаче американски изследователи идентифицираха потенциален биомаркер въз основа на имунните клетки на пациенти с ME/CFS. Преди процесът да може да се приложи на практика обаче, трябва да се извършат по-мащабни проучвания.
Вместо това, понастоящем констатациите на заболяването все още се основават на симптомите на модела съгласно така наречените канадски критерии и обширен процес за изключване на други заболявания. Behrends също подлага Карин Мюнстер на този диагностичен метод. Вашият резултат: Мюнстер всъщност страда от ME/CFS.
Ситуацията с доставките в Германия прави живота още по-труден за засегнатите
Знаейки това, Мюнстер принадлежи към малцинство - предполага се, че болестта не е или не е разпозната правилно при около 90 процента от засегнатите, както обяснява Себастиан Муш, председател на Германското общество за ME/CFS. Защото в сравнение с приблизително 240 000 засегнати в Германия, има само две амбулаторни отделения - едно в Шарите в Берлин и едно в детската клиника в Мюнхен-Швабинг.
Поради голямото търсене амбулаторната клиника за имунодефицити в Берлин приема само пациенти от Берлин и Бранденбург, а в Мюнхен така или иначе децата и юношите имат шанс за специалисти. Карин Мюнстер е изключение тук.
Муш подозира, че в Германия все още има около 15 частни лекари, които поне са запознати с ME/CFS, но много от тях вече също не приемат нови пациенти. Останалите засегнати живеят без диагноза или просто се натъкват на ME/CFS, след като направят свое собствено проучване в Интернет.
Тогава болният трябва да се надява на ангажимента на семейния си лекар да се справи с болестта. Защото, въпреки че болестта е известна от повече от 40 години, много медицински специалисти в Германия едва ли са запознати с ME/CFS.
Често засегнатите дори чуват, че заболяването може да бъде проследено само до тяхната психика или че то се отхвърля като изгаряне, въпреки че има органични симптоми. Страшно последствие, което може да се получи от това, е поведенческа терапия - например чрез активираща терапия. При някои заболявания като деменция могат да се използват активиращи дейности като готвене или занаяти за постигане на успех, но при ME/CFS това може да доведе до пренапрежение, което може сериозно да влоши всички симптоми.
Стрес върху психиката: ME/CFS не позволява бъдещи планове
Въпреки че Мюнстер вече знае за нейното заболяване и има компетентен специалист до себе си, диагнозата не й дава никаква увереност. Тъй като за ME/CFS в момента няма лечение, което да обещава лечение. Засегнатите могат само да се научат да управляват своя енергиен капацитет като предпазна мярка, за да предотвратят влошаването на симптомите. „Няма лекарство, болестта все още не е изследвана правилно и никой не може да ми даде прогноза. Не знам как ще бъда след шест месеца - това е безумно психологическо бреме за мен “, казва Мюнстер.
Така че пациентът продължава със симптомите. Тъй като няма подобрение в състоянието й, здравната каса на Мюнстер реши да прекрати мярката си за реинтеграция като медицинска сестра след няколко седмици. Въпреки че Мюнстер трудно издържа на ежедневното усилие, тя обича работата си. Тя пада в дупка.
"Сякаш имах бетонни блокове на краката си"
Заболяването внезапно е по-лошо от всякога. В допълнение към вече наличните многобройни симптоми има и мускулни и ставни болки - нервите на Мюнстер са свръхчувствителни. В особено тежки дни младата жена спи лошо и всяко докосване на тялото й с покривало боли. „След ставане трябва да презаредя батериите си за няколкото стъпки от леглото до банята, сякаш бях щангист, вдигащ сто лири. След първата стъпка вече забелязвам, че нито мускулите ми, нито ставите ми могат да държат собственото ми тяло. Сякаш имам бетонни блокове на краката си “, така Мюнстер описва сутрешния процес в лоши дни.
След това на медицинската сестра често се налага да почива първо, за да не изразходва веднага енергийните си запаси. След това следва закуска. Дори ежедневните процеси се превръщат в безумно показване на сила в такива дни. Ето защо тя прекарва по-голямата част от времето на дивана. Това смущава психиката им: „В моменти като този се питам: какъв е смисълът от всичко това? Що за живот е това? Не съм имал наистина безболезнен ден от началото на болестта си. "
„Трябваше да се откажа от личността си заради болестта“
Дори ако състоянието на Карин Мюнстер се е подобрило междувременно и тя може да се справи с нормалното ежедневие: животът, който е водила преди болестта, изглежда безкрайно далеч за нея. Да участва в социален и обществен живот - това едва ли е възможно за младата жена. Дори в един добър ден, вашата енергия едва стига, за да излезете на кафе с приятел например.
„Трябваше да се откажа от личността си заради болестта. Всъщност аз съм млада жена, която иска да живее, а не просто да оцелее “, казва Мюнстер, описвайки ситуацията си.
Въпреки това тя си е поставила цели за бъдещето. В момента със своя психотерапевт тя работи върху метод, който поне да направи постоянната болка по-поносима. Карин Мюнстер се надява да се научи да се справя по-добре с болестта си в даден момент, за да може да работи отново. Младата жена също би искала да създаде група за самопомощ заедно със своя лекар Ута Бехрендс, за да улесни в даден момент другите страдащи да се справят с ежедневието с ME/CFS.