Симптоми на индивидуално засегнатите - Форум на Германското дружество за мускулни заболявания e
Култура на разговор и спазване на правилата на форума
Щастливи сме да предоставим на хората с нервно-мускулни заболявания и техните роднини форума на DGM за обмен на опит и взаимна подкрепа и да помолим всички потребители да се придържат към правилата на форума: https://www.dgm-forum.org/help#foren. renregel_text. В настоящата изключителна ситуация с Корона внимателното и внимателно общуване е особено важно. Моля, отваряйте теми в този форум, които всъщност обслужват взаимната подкрепа на нервно-мускулните пациенти и тяхната среда.
Симптоми на засегнатия индивид
Здрасти,
както вече беше посочено накратко в темата за полимиозита, това трябва да бъде преглед на отделните членове, в които са изброени някои основни данни. Това трябва да ни улесни да сравняваме помежду си какви ефекти има болестта върху индивида и има ли прилики.
Започнете с мен .
Диагноза: мускулна биопсия
Диагнозата е поставена в: 06/2007
Стойност на СК преди лечението: приблизително 1000
Оплаквания преди лечението: мускулна слабост, особено в областта на раменната шия и в цялата мускулатура на багажника, болка в мускулите, особено вечер, усещане за треска и блясък вътре, болка в целия гръб, трудно физически устойчива
При лечение с: Ревматолог, отговарящ за неврологията, Uniklinik Bonn
Лекарства (само срещу PM): Преднизолон 5 mg/ден
Текущо състояние: След много изследвания и 3 години стойности на CK в стандарта, PM се счита за изгорял. След спиране на всички медиуми, отново имаше силен скок и нарастване на стойностите на CK. Сега трябва да се използва само кортизон.
Кортизон под 5 mg не действа.След това отново и отново силна болка и мускулна слабост.
Текущи действия:
MTX преустановено за около 48 месеца. Страничните ефекти бяха твърде екстремни за мен лично. Качеството на живот продължава да спада.
За първи път от 4 години стойността на CK отново е извън нормата.
Cellcept е прекратен отново. Първо, силни странични ефекти и никакво подобрение .
В живота няма значение колко даваш, а колко можеш да го вземеш. (Роки Балбоа)
Диагноза: мускулна биопсия
Диагнозата е поставена в: 08/2005
Стойност на СК преди лечението: приблизително 2500
Мускулна слабост, особено в областта на раменната шия и в цялата мускулатура на багажника
понякога лека болка
Скованост в пръстите на сутринта също и ходете като робот
около 3 - 4 минути, след това отива
Лечение невролог Dr. Розал Леверкузен
2005 до 2006 кортизон след това азатиоприн до септември 2008
през 2008 г. се справях наистина добре, особено през лятото
но след това през септември дойде тежка пневмония
и инфекция
инфекцията ме накара да пия антибиотици
че във връзка с азатиоприна изложи живота ми на опасност
кръвната ми картина беше по-лоша от всякога
дойде в клиниката в Дюселдорф за 4 дни интензивно
кръвта ми беше разменена и след това бавно се оправих
сега не пия никакви лекарства и съм по-добре
направете отново физиотерапия и трудова терапия
а също така веднъж седмично тренировка с оборудване за изграждане на мускули
Отново мога да ходя по-добре, но има слабост в горната част на багажника
все още е там
коментар
Диагноза: полимиозит/склеродермия се припокриват с миокардит и белодробно засягане
Диагноза: мускулна биопсия
Диагнозата е поставена в: 04/2007
Стойност на CK преди лечението: почти 7000
Оплаквания преди лечението: Мускулна слабост, особено в раменния пояс, горната част на ръцете и бедрата Мускулна болка в отслабените области. Физическата устойчивост беше почти нулева. Не е възможно да се облича панталон, докато стоите. Ставането от дълбоки столове само с помощ. Затруднено дишане при умерено натоварване, разрушаване на краката и лицето.
На лечение в: Уни Дюселдорф, Ревматология
Лекарства (само срещу ПМ): Cotison 5mg, Quensyl 500mg, до 08 ноември, болусна инфузия на циклофосфамид 1000mg (на всеки 4 седмици в продължение на половин година, след това на всеки 3 месеца)
Текущо състояние: в момента почти няма мускулни оплаквания. Няма мускулна слабост. Затруднено дишане само при тежко натоварване. Образуване на възли на ставите на китката с калциране Сутрешни и вечерни юмруци, слаби и подути ръце.
Текущи действия:
Оставете кортизона на 5 mg, спрете Quensyl автоматично, защото според мен симптомите на ръцете се увеличават, когато се приемат.
коментар
Диагноза: мускулна биопсия
Диагнозата е поставена в: 04/2007
Стойност на CK преди лечението: 4460
Оплаквания преди лечението: Мускулна слабост в раменния пояс, горната част на ръцете и бедрата. Без болка . Не можех дори да карам кола. Тотална слабост.
Не се обличайте сами, ставайте и т.н.
При лечение в: Ревматология
Лекарства (само за PM): MTX (Lantarel 10 mg s.c.) веднъж седмично
Текущо състояние: много слабо в момента, постоянна болка, задух
коментар
Име: Liselotte
Възраст: 49
Диагноза: полимиозит
Диагноза: Установена от: мускулна биопсия
Поставена диагноза: 06/2008
CK преди лечение: 9000
Мускулна слабост: тазова област, бедра, област на багажника
изключителна нестабилност, изкачване на стълби ужас, всички дейности са изключително трудни
Лечение: Университетска амбулатория за мускулни заболявания/Charite/Берлин
О. Проф. Д-р Уиндър
06.2007-11.2007 г. опитах различни кортизонови препарати - без подобрение
12.2007 г. - Urbason 40 mg азатиоприн 150 mg
Ck - текуща стойност 1400
въпреки подобрението на стойността на CK - няма подобрение
2009 пенсия
2009 г. - началото на 2010 г. Инфузия Intratecct
Подобряване на всички симптоми
CK в момента 400
2011 г. - Urbason 2mg/азатиоприн 150 mg
Много упражнения, водна аеробика, масаж
коментар
Име: Кристин
Възраст: 52
Диагноза: PM и MAD
поставени чрез мускулна биопсия и кръвен тест в генетиката
Диагноза от: 11/2001
Лечение: Невролог и мускулен център в университетската болница в Лайпциг
Лекарства: за 5 години Sandimmun 100 mg, (кортизон и Lyrika са прекратени през 2008 г.)
Стойността на CK е постоянна от 500 до 600 в продължение на много години
В допълнение към лекарствата, аз също приемам витаминни препарати и протеин на прах (без рецепта, но след консултация с моя лекар)
Оплаквания: Нарушения на баланса, мускулна слабост в бедрата - тазова област, ръце и раменна област (мускулната слабост непрекъснато се увеличава)
Лечение: Ergo/Physio два пъти седмично и упражнения за баня два пъти седмично (мога да провеждам тези процедури само защото получавам пенсия от ЕС от 2006 г., преди това изобщо не бях в състояние да се подложа, използвах само всичките си сили за работата си )
Помощни средства: тояга, обикновена инвалидна количка
Текущо състояние: болка и слабост само след стрес след фаза на възстановяване се чувствам по-добре,
чрез редовните лечения състоянието ми е относително стабилно (трябва да преодолявам вътрешния си по-слаб Аз всеки път, за да отида на лечения, не защото съм мързелив, а защото е необходимо да работя срещу мен всеки ден и да правя всички упражнения, но успехът ме доказва прав, иначе след 8 години диагноза със сигурност бих се почувствал значително по-зле)
коментар
Възраст: 47 години (2016: сега 56 години)
Диагноза: полимиозит, съмнение за злокачествена хипертермия,
Захарен диабет тип 2 поради кортизон, полиартрит/артроза, симптоми на сика, синдром на Рейно
Стесняване на гръбначния канал в горната област
Предоставено от: след 2-годишна грешна диагноза (фибромиалгия) чрез тест за висок кортизонов шок - стойностите на CK спаднаха от 390 U/l до 76 U/l, MRI беше хвърлен поради клаустрофобия, мускулната биопсия беше отрицателна през 10/2006
Публикувано в: 10/2007, RegioKlinik Wedel - Dr. Ахмади
Стойност на СК преди лечението: максимална стойност: 390 U/l
Стойност на СК по време на лечението: от 185 - 288 U/l
2019: междувременно между 120 и 240 U/l
LDH: от нормално до 408 U/l
2019: сега до 295 U/l - най-вече се редуват със стойността на CK: стойностите се покачват и намаляват
Оплаквания преди лечение
Болки в мускулите като болка (само много по-лоша) и слабост в бедрата,
поносима болка в горната част на ръцете, по-лоша в областта на врата и раменете,
Болки в гърба отгоре надолу,
Физически зле издръжлив, екстремни проблеми с ходене по стълби, ходене на по-големи разстояния, трябва да вдигна левия си крак в колата,
Мога да обличам само панталони изправени много зле, вече не мога да нося чанти за пазаруване, не мога да отварям чаши и бутилки,
Трябва да оставя някой друг да почисти прозорците.
студени до ледено студени пръсти, ръце, върха на носа, пръстите на краката и краката
сухи и парещи очи, сухота в носа и устата
Косопад
Проблеми с концентрацията, умора, липса на енергия
При лечение
вътрешен ревматолог, HH/по време на болничен престой: RegioKlinik Wedel - за съжаление оттогава се е отказал
Лекарства
MTX - трябваше да бъде спрян в предходната година поради кашлица
5 mg кортизон/ден (повече, ако е необходимо, напр. Когато имам музикални изпълнения)
4 х 250 mg калций
Капки за очи, ако е необходимо
Ежедневно 2 х 50 mg имуноспорин - всяка сутрин и вечер
Mg, включително Vit B комплекс като ефервесцентна таблетка
Текущо състояние
Мускулна слабост без край, особено след дълги периоди на седене, всички мускули треперят при изправяне,
Скованост на мускулите след продължително бягане и лошо изкачване по стълби - няма сила,
често напълно уморен и завършен.
Болки в гърба и кръста (скала на болката до 8 - 2019: 6.5)
Палпитация на сърцето, кръвното налягане често се колебае
Изтръпване на брадичката (от време на време)
заспиване на пръсти, ръце
Мускулни крампи в горната част на ръцете и бедрата - груби
Парещи очи, сух нос, чувство на жажда
винаги и постоянни ледено студени пръсти и ръце, както и краката и пръстите
05/2010:
няма повече рефлекси на краката, слаби рефлекси на ръцете
01/2011
след седмиците на кашлица и след това дозата MTX го имах само
Гадене и повръщане, диария в продължение на 1 седмица,
след падането на MCP през втората седмица поне повръщането изчезна,
Гаденето и диарията се върнаха,
Днес моят доктор намали дозата от 20 mg на 10 mg - погледнете,
как тялото ми реагира сега.
В противен случай може да мисля за циклоспорин,
А мускулната слабост без край ви позволява да поздравите - това е глупаво и глупаво за ежедневието.
09/2011
за първи път от години студът продължи само 14 дни - прекрасно
По отношение на болката в момента също е разумно възможно
Мускулна слабост - има и по-добри дни
Както винаги, симптомите на Рейно и Шегрен казват здравей
по същия начин оловната умора и липсата на сила или енергия.
11/2014
лека астма - ниво 1 - спешен спрей - без кортизон, защото вече приемам кортизон всеки ден
Вдишвам много - със солена вода, което ми помага доста добре
освежи пневмококовата ваксинация през октомври
По отношение на болката работи - мускулна слабост ---> може да е по-добре
в момента приемам Vit D 2000 i. Д., тъй като стойността ми е в мазето с 10
Кортизон 5 mg дневно - 1 x wc 10 mg MTX subc. - 50 mg имуноспорин дневно
Вдишване със солена вода
05/2016
Успях да отнема диагнозата астма, ако изобщо е много, много лесно
Междувременно паднах 3 пъти, което докторът ми не намери за толкова смешно - междувременно излез навън на проходилката или бастуна
Лекарство както винаги, само че вместо спринцовка MTX вече има таблетка MTX
В началото на май бях опериран от лявата ризартроза в Бад Брамштедт
храната също беше вкусна, поне това, което ядох
11/2016
двустранна повдигната диафрагма с белодробен обем 36,9%
Кортизон вече при 3,75 mg между тях, сега мога
затваряне отново заради новата диагноза
Високо кръвно налягане от ибупрофен - първо трябва да знаете това
Сухота в устата без край
Инхалации от "Пари-Бой" с изотоничен физиологичен разтвор няколко пъти на ден
няма повече рефлекси
в противен случай, ако не взема Vit D - на всеки 2 дни 5600 iE ---> уморен без край
Мускулна слабост без край, особено след продължително седене, мускулите се оплакват при ставане,
Скованост на мускулите след продължително бягане и лошо изкачване по стълби - няма сила,
Болки в гърба и кръста (скала на болката до 8 - 2016: 4-6)
Изтръпване на брадичката (от време на време)
Парещи очи, сух нос, чувство на жажда
винаги и постоянни ледено студени пръсти и ръце, както и краката и пръстите
02/2017
Обем на белия дроб до 50% чрез вдишване, свирене на инструмента в два оркестъра, редовна дихателна гимнастика и др.
2019 г.
Обемът на въздуха отново се увеличава до 86% - 6% по-добър от първата стойност някога
Като цяло забелязвам проклетата мускулна слабост и се боря
срещу мизерната липса на енергия и мощ
Навън само на ролатора в половин по-лесна стъпка или на съпруга ми (но тогава нещата вървят много бавно)
намаляването на кортизона се е отразило
като цяло вече забелязвам влошаването
Уважавайте себе си. Уважавайте другите. И поемайте отговорност за всичко, което правите. (Далай Лама)