Само майката не трябва да бъде дете без глутен, особено по време на празниците
Не съм толерантен към глутена и знам колко е трудно да се спазва подходяща диета в Румъния. Освен това имам две деца и знам колко прищявки могат да срещнат усилията на една майка в кухнята. Теоретично това интервю трябваше да обедини тези два въпроса. По принцип те са признанията на майка на целиакия, абсолютно възхитителна и емоционална демонстрация на душевна сила.
Има дни, които минават лесно, с радост, добра храна, приготвена от мен, плодове и спорт, в които дори не си спомням чувствителността си към глутена. И има досадни дни, когато отворя вратата на малкия хладилник и погледна тортата на свекърва си или отчаяно търся „чиста“ закуска в Мега и не съм доволен от нищо, пак бих изял рог със сладко. Има дни, в които децата ми ядат каквото им дам, и дни, в които ми се иска да ги изпратя на улицата, за да вечерят сами, без значение какви прищевки излъчват.
Седях така и си мислех: ядосвам се на проблема си, ядосвам се на техните капризи ... ами ако децата ми не понасяха глутен или целиакия, а не аз? Направиха ли повече прищявки? Ще полудеем ли?
Затова казах, за да разбера отговора от източника: майка на дете целиакия, дори член на Румънската асоциация за непоносимост към глутен, която обаче не иска да разкрива своята самоличност и тази на сина си, тъй като те не са фенове на експозицията в онлайн. Но той се съгласи да говори с мен, за да публикува това интервю, за да даде глътка надежда на майките на деца от целиакия в Румъния: можете да живеете с тази болест, трябва ви само малко организация, дисциплина и сила.
На колко години е вашето момче и на каква възраст разбрахте, че има целиакия?
Сега е на 8 години и 3 месеца. Разбрах точно преди 3 години, през декември 2016 г., напълно случайно, бих казал. Бяхме хоспитализирани за силна коремна болка, първоначално се подозираше, че това е апендицит (диагноза отказана след консултация и ултразвук). Резидентен лекар в охраната има вдъхновение за момента да помисли за целиакия и да включи в списъка с тестове и анализи на специфични антитела.
Две седмици по-късно, след изхвърлянето, резултатът от антителата (със стойност над максималната, измерена от устройството) дойде като удар. Последва биопсия (тънко черво, n.m.), която потвърди диагнозата. Това беше моментът, в който животът ни взе нов обрат.
Спомняте ли си как преминахте през първите празници, първата годишнина, първото детско парти?
Оттогава празнуваме детски празници и партита. За да не усложнявам живота на домакините, интересувам се какво е менюто и му правя същите ястия, но в безглутеновия вариант. С термо тигани и термо чанта ги опаковаме и с удоволствие участваме във всички събития. А задълбоченото измиване на ръцете преди хранене е много важно правило.
„Децата с целиакия бързо усвояват правилото на диетата
и те са отговорни. Знам, че не мога да опитам храна
други и са много внимателни. "
Майка на дете целиакия
Направихме му рождените дни вкъщи, така сме свикнали от тригодишна възраст. Винаги имаме къща, пълна с деца, приятели, съседи, колеги. Децата играят, родителите говорят и печката и фурната се справят с това. J
Преди да преминете към безглутенова диета, които бяха любимите храни/закуски на детето?
Що се отнася до храната, тя остава постоянна в предпочитанията си. Винаги е харесвал супа с кюфтета, картофена яхния, супа с кнедли, картофено пюре с печено месо, шницели, кюфтета, паста болонезе или бял сос. Те са му любими и сега. Просто трябваше да заменя определени съставки: добавям супата с лимонов сок, използвам оризов грис за кнедли и т.н.
Като лека закуска той харесва гевреци, а като десерт палачинки и сладкиши Barni. Като цяло не беше след тортите, които направих, но и след тези, които купих от сладкарниците. Реших палачинките сравнително бързо, след като намерих правилния безглутенов микс, както и с Barni: намерих подобен десерт от продуктова компания без глутен. Имах опити с домашно приготвени гевреци, те бяха неуспешни, но трябва да подобря.
Как му обяснихте за целиакия, за това, че не му е позволено да яде това, което иска? Как прие тази промяна в живота си?
Беше ни доста лесно да преминем: стомахът му боля много често и много силно, това беше мъчение и за нас, защото не можахме да го успокоим, но особено за него. Когато разбрах причината, се опитах да му обясня, че коремът му е по-специален и че определени храни му причиняват тази болка.
От този момент нататък трябваше само да спазва диета, да яде само храната, която коремът му толерира, в противен случай болката щеше да се върне. И фактът, че с началото на диетата болката се подобри и след това изчезна, беше най-добрата мотивация за него.
„Обещах му каквото поиска
да яде, каквото иска,
ще търсим правилната опция без глутен. "
Майка на дете целиакия
Какво е било най-трудно за вас, като майка, в този преход в живота на вашето дете? Трудно ли ви беше емоционално да го видите да страда? Трудно ви беше финансово, липсата на време за готвене, логистика?
Труден въпрос и труден за отговор в черно-бял нюанс. Отначало беше много трудно емоционално, мислейки защо той, какво сме сгрешили, какво сме могли да направим, за да предотвратим това. Обвиних себе си и със сигурност го правя, но това не е решението. След това дойде кратък период на помирение и спокойствие, тъй като състоянието му видимо се подобри, той се оплаква все по-малко от болка, нашето петгодишно изпитание, в което не знаехме какво да направим, за да го накараме помощ, безсънните нощи преди диетата изглеждаха все по-далечни.
След това дойде етап на предизвикателства и разочарования. Що се отнася до храната, аз се адаптирах относително лесно, като смених съставките с безглутеновата версия. С хляба беше по-трудно. Нямаше много разновидности, съществуващите или не го харесваха, или бяха много скъпи. Трябваше да се науча как да правя хляб без глутен, а брашното без глутен се държи съвсем различно от пшеничното брашно.
Първоначално си мислех, че приготвяйки хляб у дома, ще „излезем“ по-евтино, но неуспехите в началото ме обезсърчиха. Скъпото безглутеново брашно, фактът, че загубих много време в опити и особено фактът, че не можах да получа версия на годни за консумация хляб, ме разстрои най-много и се отказах, в крайна сметка купувайки вече направен хляб.
Трудно е дори сега, трудно е финансово, трудно е да се социализира, трудно е да се управлява времето за готвене. Но най-трудното е да се мисли, че диетата е "за цял живот".
Сега цялото семейство е на диета без глутен или само бебето?
Нашата кухня вече е напълно без глутен, всичко, което приготвям, е без глутен. Опитах смесената версия, но ми се стори твърде стресираща и трудна за управление. Ние, останалите от семейството, също ядем храни без глутен, но извън дома.
Преминаването към диета без глутен промени ли по някакъв начин вашия социален живот? Например, прекарвайте по-малко време в посещение или посещение на града?
Трябва да призная, да. Но се опитвам да поправя тази ситуация и, колкото и да ми е трудно, да се опитам да се организирам и да уважа всички покани. Това е допълнително усилие, което всяка майка на целиакия знае, но социалната изолация не е опция, колкото и трудна да е тя.
Какво правите, когато посещавате масата? Например сега, по празници, когато е обичайно да ходите с коледари при роднини, приятели, съседи и т.н.
Правим същото като за юбилеите: носим пакета от вкъщи. Е, приятели, роднини и близки знаят за тази ситуация и често се подготвят с закупени сладки без глутен. С храната би било по-трудно, би имало опасност от случайно замърсяване, така че колкото и добронамерени да са те, за да елиминирам стреса от двете страни, готвя вкъщи за него и отивам с пакета.
Как се справихте с баба и дядо, които винаги искат да хранят детето с всичко, особено с нездравословни закуски? Как ги накара да разберат сериозността на проблема на детето?
Бабите и дядовците и като цяло близките хора, които срещаме по-често, познават ситуацията. Знам, че това не е прищявка, а медицински проблем и няма да застраши здравето му. Понякога ми се струва, че преувеличават с грижи и са прекалено стресирани, затова правя всичко възможно да не добавям допълнителни грижи на ничии рамене, когато посещаваме.
„Избягвахме да използваме думите„ болест “и„ проблем “
защото в крайна сметка детето целиакия, което уважава себе си
строго погледнато, диетата е здраво дете. "
Майка на дете целиакия
По-трудно е с хората в парка, непознати, които любезно споделят ляв и десен геврек, пръчки и пух. Въпреки това се сблъсках с тази ситуация преди диетата и ги разбрах. Не става въпрос за невежество или злоба, а, напротив, има хора, които искат да дадат на околните от малкото си. Не мога да им отнема радостта от даването, но се научих учтиво да им отказвам. Когато са по-настоятелни, им казвам, че са алергични към съставка x или y, те са чували най-много алергии.
За вашата коледна трапеза имате пълно меню без глутен или смесено меню?
Ще бъде смесено по отношение на факта, че ще отидем при баби и дядовци. Те ще правят традиционните екстри, а аз ще готвя от вкъщи това, което знам, че харесват. Не трябва да правя безглутенови сармали и козонак, защото никога не са ги харесвали. Късметлия съм.
Дайте ни няколко съвета за предотвратяване на замърсяване, когато готвите в собствената си кухня с глутен и без.
Прибори за хранене, съдове, различни саксии. Може би оцветени по различен начин, за да не ги объркате. За безопасност трябва да се избягва готвенето с пшенично брашно. На принципа: „от храна без глутен можете да получите такава с глутен, но никога обратното“, храната без глутен се готви и в крайна сметка всеки я „персонализира“ според вкуса: от фабриката, ако е musai.
Дайте ни няколко съвета за предотвратяване на замърсяване при хранене навън.
Пакетът у дома е свещен. Зависи, разбира се, от това какво означава „пътуване“, от продължителността му, от това колко време имах на разположение за обучение. Ако ситуацията е такава и не може да бъде по друг начин, молим сервитьора да приготви пържола възможно най-опростена, без подправки. Или разговаряме с персонала, може да имаме приятна изненада, да знаем подробностите на проблема и да знаем как да приготвим препарат без глутен.
Как да постъпите, ако отидете на почивка през този период в Румъния, където е много трудно да намерите безопасни ястия без глутен?
Лично ние винаги сме избирали да наемем апартамент с кухненски бокс, с всичко необходимо. Избрахме да бъдем внимателни. Но имахме и приятни изненади, а хотелите и ресторантите имаха опции без глутен.
Други съвети, които улесняват детето на целиакия да премине през този натоварен период от годината?
Повече внимание от нас, родителите, повече време, прекарано заедно, повече усмивки и семейни игри и повече любов. И когато теглото ни е притиснато, времето ни притиска, ние се чувстваме уморени, да вдигнем чела, да гледаме децата си с любов и да си казваме, както прави всяка майка, целиакия или не, #maiPotUnPic.
Ако вие или ваш близък страдате от предизвикано от глутен състояние, препоръчвам ви да останете близо до информационните канали на ARIG - Румънската асоциация за непоносимост към глутен, т.е. уебсайта www.arig.ro и Страница на ARIG във Facebook, и също се присъединете към групата за поддръжка Щастлива без глутен Румъния във Facebook, където ще намерите всякаква медицинска информация, рецепти, съвети, но и възможности за намаляване на безглутеновите чела.
Весели празници на всички и винаги търсете помощ, когато имате проблем!