Роля на психичната асоциация MECFS Швейцария
ME/CFS не е често срещана реакция на стрес или неоптимален, психологически компенсационен механизъм, а дълбока промяна в няколко физически процеса. ME/CFS трябва да се разглежда като физическо заболяване (!).
Медицинската история и настоящата ситуация на засегнатите обаче показва колко често и насилствено е било и е приписването на болестта на специалност (соматична или психосоматична). Причините за това са многобройни и до голяма степен се основават на несигурността на причината. Това остави полето отворено за спекулации и проучвания от експерти и неспециалисти, че ME/CFS има чисто психологически характер и трябва да бъде разглеждан в основата. Това вече се оказа грешно в много отношения и изрично неефективно или дори вредно за засегнатите.
В ретроспекция, нито едно от предишните проучвания не е успяло да демонстрира значително подобрение на симптомите, пълно възстановяване на работоспособността или значително увеличение на скоростта на излекуване само чрез използване на психодинамични мерки. Точно обратното - многобройни участници в проучването и тези, които иначе се лекуват по този начин, съобщават (и докладват) за постепенно влошаване на симптомите си, когато последователно се опитват да се борят срещу свързаните с болестта граници.
Въпреки това тялото и психиката образуват функционална единица - така че има различни вериги за обратна връзка при всички заболявания. За засегнатите може да си струва усилието да разгледат частите, които влияят на техните симптоми и друга ситуация от психологическа страна. ME/CFS ви извежда от предишния ви живот и следователно е изключително травмиращ сам по себе си. Тук също трябва да се обърне внимание на това, че са известни различни стресови ситуации, включително психологическа травма, които задействат ME/CFS. Професионалното боравене с тези теми може да бъде много полезно.
Психодинамичните мерки (като когнитивна поведенческа терапия, психоанализа или други производни) трябва да се разглеждат само като потенциални мерки за облекчение, а не като лечебни в ME/CFS. Смеем да ви дадем няколко провокиращи мисли мисли за правилно боравене:
Популярният начин за стриктно разделяне на болестите на „психологически“ и „соматични“ улеснява ежедневието, но съдържа основна грешка в мисленето, че тялото и умът трябва да бъдат независими един от друг по някакъв начин. В същото време най-вече инстинктивно знаем, че това не може да е истина. Тялото и психиката образуват функционална единица. В психокардиологията напр. един се занимава между другите с психологическите ефекти от инфаркт, който традиционно се разглежда като соматичен. Така че играйте тук напр. безпокойството или чувствата на вина играят много голяма роля. В психиатрията, от друга страна, има постоянни съобщения за откриваеми физически промени в състояния, които класически се считат за психологически, като депресия. Играйте тук напр. променените нива на различни невротрансмитери играят роля (като серотонин).
Погледнато по този начин, истината за всяка възможна болест се крие някъде между тях - трикът е в правилното претегляне на различните фокуси. В случая на ME/CFS се смесват преди всичко телесните процеси. Това обаче може да бъде повлияно до известна степен - напр. чрез избягване на ненужен стрес, избягване на „токсични“ хора в собствената среда или по-добро справяне със собствените чувства.
ME/CFS илюстрира особено добре тенденцията към парадоксалната дихотомия между "ум" и "тяло". Въз основа само на броя на симптомите, изкушението е страхотно да прекалено релативизираме или да се съмняваме в страданието на ME/CFS на човек. Това, заедно с разнообразието над средното и липсата на специфичност на свободно докладваните симптоми, е предизвикателство за повечето представители на лечебните професии. Не само възникват логистични проблеми (класификация, задълбочаване, документиране), практическото боравене също е по-трудно (няма ясен основен симптом).
Като хора, когато има изобилие от информация, която е трудна за използване, ние за съжаление също сме склонни да активираме различни защитни реакции. В такива случаи често прибягваме до опростена класификация (черно срещу бяло, „добро“ срещу „лошо“) или увеличено дистанциране (например чрез твърдения или „политика на повторение“). Така че не само представителите на здравните професии, но и други хора виждат „тонове комични симптоми“ като вид предупредителен сигнал: Може би засегнатото лице е преди всичко тревожно, претоварено със себе си, хипохондрик или психосоматик? Механизмите за психична обработка ли са, начинът на живот може би не е просто "грешен"?
В случай на ME/CFS се изисква специална чувствителност. Лицата, които се грижат за тях, не трябва да „прекалено психологизират“ жалбите или постоянно да ги разпитват, докато засегнатите трябва да работят върху готовността си да възприемат определени връзки. Взаимното отказване от правдата в полза на взаимното разбирателство и сътрудничество е от съществено значение.
Рискът да пропуснете ME/CFS и да го сбъркате с недиференцирано състояние от психиатричния спектър или като преобладаващо психологическа дезорганизация е висок. Различни варианти под „други невротични разстройства“ (ICD-10: F48.-) и „соматоформни разстройства“ (ICD-10: F45.-) са особено популярни. Обаче други субекти също се използват от „Диагностично и статистическо ръководство за психични разстройства“ („DSM“ за кратко). Напр. „Депресия“, „дистимия“, „посттравматично стресово разстройство“ (ПТСР/ПТСР) и различни необичайни типове личност често са приемливи алтернативни диагнози. Те се присъждат редовно и често погрешно се считат за първостепенно отговорни.
Изключително важно е ME/CFS да се разглежда като отделна медицинска единица. Ако човек отговаря на различни критерии за ME/CFS, тази диагноза също трябва да бъде назначена и обработена по съответния начин. Ако страдащият от ME/CFS също отговаря на критерии за психиатрично заболяване, това трябва да бъде правилно изброено като съпътстващо заболяване (допълнително заболяване) и да не се разглежда като основна причина. В крайна сметка може да се нуждаете от "въшки и бълхи" и лечение и за двете. Предвид травматичния характер само на ME/CFS, може да се очаква повишен процент на психиатрични проблеми като депресия или самоубийство. Да ги игнорираме напълно би било също толкова погрешно, колкото да ги подчертаем като единствени.
В идеалния случай наблюдаващите психиатри и психотерапевти трябва да познават образа на ME/CFS в съвременната му форма. Предвид лошите познания на медицинския персонал по света по този въпрос, засегнатото лице и техните роднини обикновено трябва сами да поемат повече ръководство, да предоставят допълнителна информация или да предоставят точните източници. Това също може да допринесе за по-нататъшното развитие.
Ситуацията с изследването по отношение на психотропните лекарства е доста ясна. Нито едно лекарство не може да бъде възхвалявано като лечебно, но е доказана ефективността на някои вещества в определени съзвездия - във връзка с облекчаване на отделните симптоми. [1] Така че психотропните лекарства функционират като важен инструмент за намаляване на тежестта на симптомите и повишаване на качеството на живот. Препоръчва се обаче повишено внимание - ME/CFS е синоним на постоянно физическо претоварване. При такива състояния не е необичайно човек да развие по-силни странични ефекти или да бъде прекалено чувствителен към обичайните дозировки на лекарството. И двете страни, терапевтът и засегнатото лице, се нуждаят от много "авантюризъм" в търсенето на полезни вещества и техните комбинации.
Има някои изследвания, които показват положителния ефект на психодинамичните подходи, особено А. когнитивна поведенческа терапия, в ME/CFS. [2] [3] [4] [5] Те се фокусират преди всичко върху степента на умора, функционалността в ежедневието, консумацията на калории и продължителността на активността. "Статистически значимите подобрения", отчетени въз основа на цифрите, не съответстват на значим напредък в реалното ежедневие. Силно похвалено увеличение на дневната консумация на енергия от 100 kcal се превръща в напр. за 1 час седнало дишане или половин час офис работа. Проучванията също така пренебрегват качеството на живот и действителния процент на възстановяване на засегнатите. Доколкото ни е известно, досега нито едно от психодинамично ориентираните проучвания не е отчитало значително подобрение в качеството на живот или значително повишен процент на излекуване. Също така, никой от участниците в тези проучвания не възвърна пълна/предишна работоспособност (!) - този факт също беше изрично подчертан в много публикации.
Както психофармакологичният, така и психодинамичният подход трябва да се разглеждат предимно като потенциални мерки за облекчаване на засегнатите, а не като лечебни методи. Ако се прилагат правилно, те могат да бъдат от помощ, но липсата на отговор на тях не трябва да се тълкува инстинктивно като липса на воля за подобряване, пренебрегване или непокорство.
[2] „Ефикасност на когнитивно-поведенческата терапия за юноши със синдром на хронична умора: дългосрочно проследяване на рандомизирано контролно проучване.“
Knoop H. et al.
Педиатрия, публикувано на 12/12/2008 (3)
[3] "Когнитивна поведенческа терапия за синдром на хронична умора: рандомизирано контролирано проучване"
Дийл А. и сътр.
Американски вестник по психиатрия, публикувано през март 1997 г .; 154 (3): 408-14
[4] „Семейна когнитивна поведенческа терапия за синдром на хронична умора: неконтролирано проучване“
Chalder T., Tong J., Deary V.
Arch Diss Child, публикувано на февруари 2002 г .; 86 (2): 95-7
[5] "Когнитивно-поведенческа терапия за синдром на хронична умора: сравнение на резултатите в и извън границите на рандомизирано контролирано контролирано проучване"
Quarmby L. et al
Behav Res Teher., Публикувано на юни 2007 г .; 45 (6): 1085-94
Най-голямото изследване по въпроса за психодинамиката и физическото възстановяване на силата, така нареченото „PACE-Trial“ от 2011 г. [6], е отличен пример за неприемлива небрежност при събирането и тълкуването на такива данни. Въз основа на резултатите, много клиницисти твърдят, че ME/CFS могат да бъдат лекувани успешно чрез чиста настройка на мисълта и физическо обучение (когнитивна поведенческа терапия - CBT, степенувана тренировъчна терапия - GET). Това също имаше огромни последици, тъй като беше публикация в може би най-важното медицинско списание. Голяма част от медицинските специалисти бяха убедени, че ME/CFS е въпрос на ума.
Благодарение на шума на засегнатите и пациентските организации, суровите данни от това проучване бяха публикувани през 2016 г. като част от съдебен процес. [7] Независимият анализ от 2018 г. демонстрира не само доказана значителна манипулация на данни, но и липса на действителни, статистически точки на прикрепване за първоначалните основни изявления на „Пробния процес на PACE“. [8-ми]
Вече вкоренените щети е трудно да бъдат коригирани. Литературата като „PACE-Trial“ вече доведе до убеждението, че различните форми на психотерапия и физическа активация са единственото адекватно средство за работа с ME/CFS. Фактът, че тези мерки не носят желаното лечение на практика, често се приписва на „липсата на желание за подобрение“ - напр. под формата на несъответствие (неподчинение) или засилен фокус върху печалбите от болести (от прости човешки привързаности до пенсии за инвалидност).
Друг проблем, за който се съобщава от заинтересованите страни и адвокатите на пациентите, също е прочут игнориран: Твърдото, принудително възстановяване чрез физическа подготовка и настройка на мисълта води в много случаи на ME/CFS до сериозен спад от определен момент във времето. Погледнати по този начин, тези мерки сериозно влошават хода на заболяването, веднага щом бъде превишена определена, индивидуална граница.
Според сегашното ни разбиране внимателните опити за възстановяване могат да облекчат някои симптоми на ME/CFS или да разширят малко общата дневна активност. Това обаче е само при леки до умерено засегнати хора и също е свързано с риска от по-късно прогресиране на заболяването.
По принцип не се препоръчва постепенно физическо натрупване, но се научете как да се справяте правилно със собствените си граници. Понятие, което често се споменава в момента, е "адаптивно темпо".
[6] „Сравнение на адаптивна терапия на темпото, когнитивна поведенческа терапия, степенувана тренировъчна терапия и специализирано медицинско обслужване за синдром на хорнова умора (PACE): рандомизирано проучване“
PD White и сътр.
Lancet, публикувано онлайн на 18 февруари 2011 г .; 377: 823-826
[7] „’ PACE-Gate ’: Когато доказателствата от клинично изпитване отговарят на отворения достъп до данни“
Кийт Джерайти
Списание за здравна психология, публикувано на 1 ноември 2016 г.
[8-ми] „Преосмисляне на лечението на синдрома на хроничната умора - повторен анализ и оценка на констатациите от скорошно голямо проучване на степенувано упражнение и CBT“
Carolyn E. Wilshire et al.
BMC Psychology, публикувано 2018; 6: 6
За предварително записани ME/CFS, особено В детството и юношеството тялото може да се облекчи по-често, отколкото при възрастните чрез по-дълбоки промени в живота, така че прогресията на болестта да може да бъде спряна или дори обърната по-трайно. [9] Адаптивността на млад организъм очевидно понякога е достатъчна за това в началните фази на ME/CFS. Колкото по-сериозно и по-дълго някой е бил засегнат, толкова по-неефективни стават подобни мерки. От „точка на безвъзвратност“ те дори могат да бъдат вредни.
Възстановяване от дългосрочни ME/CFS, особено при възрастни, чрез психодинамичните подходи, само корекция на начина на живот или психотропни лекарства е изключително рядко и следователно нереалистично като цел.
[9] „Ефективност на когнитивно-поведенческата терапия за юноши със синдром на хронична брада: дългосрочно проследяване на рандомизирано контролирано проучване.“
Hans Koop и сътр.
Педиатрия, публикувано през март 2008 г .; Том 121, брой 3