Rolf - полеви доклад - клъстерни главоболия
Трябва да са били необходими две години, за да се постави диагноза
(PantherMedia/Goodluz) Ролф, 50 години
„Не бива да вярвате на всичко, което намерите в интернет. Но е важно да се намери добър лекар, който е запознат с клъстерните главоболия и който може да му се довери. "
Един ден изведнъж ме заболя това силно главоболие през нощта - дори не знаех какво става. Болката беше невероятно силна и в началото си помислих, че е тумор. Пристъпите на главоболие се повтарят през нощта през следващите дни.
Докторски маратон
След това бягах от един лекар на следващия. Исках да знам какво имам. Настоящият ми общопрактикуващ лекар разпозна клъстерното главоболие и ми предписа болкоуспокояващи - като таблетки или назален спрей. С това овладях болката.
В крайна сметка обаче отне около две години, за да бъде поставена диагнозата. Това, което направи диагнозата по-трудна, определено беше моята форма на заболяването: аз съм епизодична. Имам епизод от около 2 до 3 месеца всяка година. През останалото време съм без главоболие.
След като получих диагнозата, направих някои изследвания за болестта. Не много, защото тогава просто се побърквате. И аз също исках да придобия собствен опит.
Обявяват се атаки
Понякога усещам, когато се задава атака. Тогава често имам много леко главоболие или ставам малко неспокоен. Тогава не съм сигурен дали трябва да взема нещо веднага, така че - ако това е атака - да не стане много лошо. Не искам да приемам толкова много лекарства. Ето защо често изчаквам малко.
На работа е добре, защото съм разсеян. Вкъщи мислите се въртят наоколо: предстои ли атака или не? Винаги си казвам: някой чука, да видим дали ще влезе.
Понякога дясната ми зеница намалява преди атака и окото се зачервява. Често тогава нямам никаква болка. Съпругата ми често е по-вероятно да забележи това от мен и ме пита дали имам или получавам атака. След това се опитвам да прокарам ледено студена вода над слепоочията си или да сложа глава на ъгъла на нашата студена мраморна мивка. Студът помага от време на време.
Всеки път е различно
За мен епизодите са различни: Силата и продължителността на атаките винаги са различни. Подобна атака може да отнеме до 20 минути или дори три часа за мен. Понякога имах атака през деня или дори през нощта. В края на деня вече не знаех къде са предната и задната част. В началото не знам как ще се случи атака. Понякога атаките идват през деня, понякога през нощта. Единственото нещо, което остава постоянно при мен, е, че винаги имам болката в дясната половина на главата си.
Болката се усеща като някой, който ме пробожда с нож в задната част на дясното око. Тогава носът ми е стегнат и болката понякога се прибира в челюстта, сякаш ме боли зъб. Цялата дясна половина на лицето е засегната и след това огнено червена. Мога да поставя линийка между двете половини на лицето си. По време на атаките носът ми често тече и очите ми се насълзяват.
Също така познавам червения цвят в дясната половина на лицето ми от спорта. Карам много моето състезателно колело и когато полагам усилия, дясната страна също е огненочервена, а другата страна е напълно нормална.
Не знам никакъв спусък
За съжаление не знам какво предизвика моите епизоди. Въпреки това опитах всичко възможно, например промяна на диетата си. Бях чувал, че това кара другите да имат по-малко и по-кратки атаки. Помислих си, ако това носи само известно облекчение, тогава ще го направим. Готвехме по различен начин. Но атаките останаха същите както преди, нищо не се е променило. Всеки реагира малко по-различно.
Също така се опитах да избягвам променящите се условия на светлина, като например при шофиране през алеи на дървета, и използвах само специална паста за зъби. Нищо от това не направи нищо.
Вече си мисля, какво направих преди атака, която може би не бих направил иначе? Често се обръщам назад към това. Но през повечето време всичко е незабележимо и както винаги: ядох и пиех както винаги и нямаше други особености. Имам впечатлението, че нямам контрол върху курса. Тъй като в момента не е ясно какво причинява атаките, просто трябва да живея с него.
Кислород или спринцовки
Имам малка преносима бутилка кислород, която винаги имам при себе си, когато работя. И страхотна вкъщи. Ако усещам атака, идваща през деня, се опитвам да приемам кислород директно, за да мога да опитам да прихвана атаката малко. Но ако се събудя през нощта, защото се очертава атака, инжекциите ми помагат по-добре. Понякога просто трябва да тествам малко кое работи по-добре.
Лекарите ми казаха да не използвам спринцовки или спрейове за нос повече от 2 до 3 пъти на пристъп. Но понякога това просто не ми е достатъчно.
Нямам странични ефекти от кислорода. Що се отнася до лекарствата, първоначално се притеснявах, че тялото в някакъв момент ще свикне и че вече няма да работи. Но това не се е случило досега, слава Богу.
Отворено за работодателя
Имам разбиращ работодател, на когото казах какво имах от самото начало. Но никой не знаеше за болестта, както аз също не знаех тогава. Ако кажете на другите, че ви боли глава и сте в отпуск по болест, мнозина реагират по следния начин: Понякога и те имат такива, но поради това не биха останали вкъщи няколко седмици. След това обяснявам за какво става въпрос и съм дал номера на моя лекар за повече информация.
Опитвам се да ходя на работа възможно най-дълго. Понякога спя само два или три часа по време на епизод и съм будна през останалата част от нощта. И карайте на работа рано - стига да мога да го направя. Но ако работодателят ми забележи, че използвам назален спрей или инжекции по-често през деня, тогава той ще говори с мен и ще ме изпрати у дома. Но той също така знае, че ще се върна на работа възможно най-скоро. Работя за компания, която е много социално настроена. Много съм щастлив от това.
Приспособена към болестта с течение на времето
С времето се научих да се справям с клъстера. Семейството ми също трябваше да свикне. Когато имам остра фаза, съм доста изнервен. В началото на епизода все още имам сили да понеса болката. Но тогава не мога да спя добре, неспокоен съм и с времето често се дразня. Тогава вече съм на дланта на много малки неща, за които дори не мисля в нормално състояние. Прагът е много нисък. Жена ми и децата ми често страдат от това. Често се дразня на себе си вечер.
Вече 16 години живея с клъстерно главоболие. И се опитвам да съчетая болестта си със семейството, работата и останалия си живот, доколкото е възможно.
Мисля, че е важно да не се оставяте да полудеете. И да натрупа опит с тялото. Как реагира, как най-добре да се справи с това. Винаги оставям всичко да ми дойде. И ако е необходимо, говорете с моя лекар за това.
Освен това не вярвайте на всичко, което намерите в интернет. В отчаяние можете също да похарчите много пари за безполезни неща. Не бих направил това. Важно е да се намери добър лекар, който е запознат и има доверие в клъстерните главоболия.
Денят на благодарността
Докладите от опит обобщават интервюта със засегнатите. Всички събеседници са се съгласили с публикацията. Нашите сърдечни благодарности са на тях.
Докладите дават представа за личното боравене и живота с болест. Изявленията не представляват препоръка от IQWiG.
Забележка: За да запазим анонимността на интервюираните, променяме имената им. Снимките показват неангажирани хора.