RiffReporter Размножаването без секс е най-добрият начин да имате здраво дете
Кръвният тест за тризомия 21 вече се покрива от здравно осигуряване. Следва следващият тест: този път муковисцидоза. Какво трябва да знаят родителите за нероденото си дете? Бъдещ сценарий
Нека си представим, че пренаталната диагностика продължава да се подобрява. Двойките, които избират изкуствено осеменяване, могат да направят генетично скрининг на ембриона за заболяване, преди той да бъде имплантиран в матката. Първичното човешко желание е да имаме здраво дете. Но докъде искаме и можем ли да стигнем за това? И кога човек всъщност е болен? Бъдещ сценарий.
Бременността ми ще започне след четири седмици. Сега имаме резултатите от всички необходими изследвания. Ще бъде момиче. Бих предпочел момче, но общият генетичен резултат за момичето е с дванадесет процентни пункта по-добър от мъжките ембриони, които бяха на разположение за избор. Пиша това с усмивка на устни. Въпреки всички превантивни медицински прегледи, полът на детето е малко оставен на случайността. Точно както в миналото, когато децата са заченати в леглото. Мислех, че ще избера предимно пола за първото ни генетично контролирано дете, но съветите от нашия лекар бързо ми показаха, че здравето е по-важно. Ето защо сега получавам момиче. Може би второто дете ще е момче.
В началото на обучението си имах замразени яйца. Тогава бях на 20 години. Биологичният материал на една млада жена в този момент е просто по-добър, отколкото когато съм над 30, когато искам да имам деца. Три дузини яйчни клетки се съхраняват в хладилните складове в продължение на десет години, достатъчно за три деца, достатъчно за планирането на живота ми. Тогава не познавах съпруга си, но бях сигурна, че един ден искам да имам деца. Днес съм много влюбен. Бенедикт е правилният мъж да бъде баща на децата ми.
След два месеца, ако всичко се е получило, ще информирам шефа си за бременността. За планирането на кариерата е много полезно, ако планирам първата си бебешка почивка по-рано. Искам да се радвам да бъда майка, асистент по проекта ще поеме работата ми за известно време. Тъй като бременността вече не е изненадваща, отделът по човешки ресурси е разработил добра концепция. Това е малко като искане на ваканция, само периодите са по-дълги. Женските ръководители в нашата компания имат своите деца според добре обмислен процес на планиране. В миналото бременността трябваше да бъде предотвратена или с нетърпение да се надяваме. Беше лоша ситуация за двойката. Освободихме се от тези ограничения и оплождаме яйцеклетките, когато това отговаря на нашия живот. Натискът върху нас, жените, е намалял. Вече няма физическия часовник, който да тиктака отново и да изтича в даден момент. За мен това е пример за приложна еманципация. Повечето млади жени правят това по подобен на мен начин. Чувстваме се по-свободни.
От няколко години държавата плаща за контролирана бременност. В замяна ние с Бенедикт трябваше да обещаем да изберем дете, колкото е възможно по-здраво от дванадесетте оплодени ембриони. Между другото, той също така кара няколко болести да изчезнат, например наследствен рак на гърдата. Деца, които носят този променен ген, се раждат рядко. Икономиите на разходи в здравната система отдавна компенсират разходите за контролирана бременност. Всеки, който вярва, че контролираната бременност води до еднообразни деца, не е разбрал правилата на генетиката. Все още родителите определят генетичния състав на детето. Последващите манипулации с генетичния материал са забранени и всеки, който е решил в полза на оплождането, не може да откаже детето.
Искате ли да бъдете редовно информирани за нови статии от ZukunftsReporter? След това поръчайте нашия безплатен бюлетин тук.
Научна основа
Настоящата причина за този сценарий беше дебатът в Бундестага през април 2019 г. относно финансирането на кръвен тест за бременни жени, който може надеждно да открие различни форми на тризомия - включително тризомия 21 (синдром на Даун). Чисто формално, въпросът беше дали безопасното изследване трябва да бъде финансирано в бъдеще от здравната каса като част от превантивните медицински прегледи за бъдещи майки. Досега родителите трябваше да заплатят разходите от 200 до 400 евро. Дебатът е много емоционален. Критиците твърдят, че това ще насърчи подбора на деца. Кръвният тест се превръща в символ на стремежа към здраво бебе. Като символ на преследването на дете с малки отклонения от нормата.
ДНК тест за муковисцидоза
В началото на октомври 2017 г. беше представен следващият тест, който първоначално трябва да бъде платен само от родителите. Според информация от бранша ДНК анализът на детето струва 695 евро. Тестът "Unity" предоставя информация за класически наследствени заболявания: муковисцидоза, спинална мускулна атрофия и хемоглобинопатии като сърповидно-клетъчна анемия и α- и β-таласемия са надеждно открити. Тестът може да се направи през единадесетата седмица от бременността - тогава терапията на заболяванията не е възможна. Родителите могат да използват времето, за да се подготвят за това специално дете или да направят аборт.
Тъй като тази проста технология работи толкова добре, скоро ще последват още кръвни тестове. Изследователите могат да изолират ДНК на детето от кръвта на майката и след това да го анализират.По този начин болестите, причинени от генетични дефекти, могат да бъдат открити по-рано. И тъй като родителите искат здрави деца, методите ще бъдат търговски успешни. Но „здрав“ е трудна дума в този контекст, тъй като за много хора това означава черно-бял начин на мислене, който разделя децата на категориите „здрави“ и „болни“. Здравословното често се свързва с атрибутите на щастие и нормалност. Болният, от друга страна, често означава бреме, досада и грешка. Поради това повечето болни ембриони са абортирани.
„Здравословни“ и „болни“ означават наклонено мислене
В наши дни много родители с гордост съобщават за децата си, които имат синдром на Даун, и децата също си казват думата. Думи като „здрав“ или „болен“ не отразяват правилно ситуацията на засегнатите. Вашите истории са молби за цял живот. Много примери от ежедневието показват, че черно-бялото мислене в термините „здрав“ или „болен“ не съответства на житейския опит на засегнатите. Това е инкрустиран начин на мислене, който трябва да бъде разбит от положителни преживявания.
Трите заболявания, които тестът Unity открива, могат да варират. "В зависимост от тежестта на заболяването, качеството на живот на засегнатите може да бъде сериозно ограничено и продължителността на живота им значително намалена", се казва в прессъобщението на производителя Eluthia, компания от Хайделберг. Пациентите с муковисцидоза имат средна продължителност на живота 50 години, тези с хемоглобинопатии дори стават средно малко по-възрастни. Спиналната мускулна атрофия води до закъснение на мускулите и съкращава продължителността на живота до десет до 20 години.
Други предполагаемо болни групи от населението също изпитват, че са обезценени като хора. Глухите се противопоставят да бъдат класифицирани като болни. Вие не определяте глухотата от гледна точка на липса на слуха, а езиково и културно. Глухите са с увреден слух, които предпочитат да общуват на жестомимичен език и чувстват, че принадлежат към общността на жестовия език и неговата богата култура. Терминът „глух“ е може би по-подходящ, защото думата „глух“ винаги се свързва със стигмата, че нещо липсва. Аутистите също не са болни, а част от неврологичното разнообразие на човечеството. „Необичайното им поведение е стратегията им да се справят със свят, който често е непредсказуем и труден за разбиране за тях“, съобщава бащата на дете аутист в блога Autism Culture.
Засегнатите семейства нямат подкрепа
Дебатът за кръвното изследване не може да продължи, без да се говори за подкрепа от бъдещи родители. Вече е трудно за много семейства да отглеждат деца поради финансови проблеми и липса на места за гледане на деца. Желанието да имаш деца не само увеличава риска от бедност, но изисква постоянство. Поради това много двойки вярват, че няма да могат да се справят с допълнителната тежест на увреждането на детето. Петер Даброк, богослов и председател на Германския съвет по етика, описва дилемата на засегнатите много добре в интервю: Много е важно да се насърчава многообразието на живота, казва Даброк. В същото време обаче той подчертава също, че не иска да нарушава моралното управление на двойки, които се страхуват, че връзката им или дори животът им може да се скъсат под тежестта на дете с увреждане. Проблемът с липсата на подкрепа от родителите в трудни ситуации възниква не само от кръвното изследване за тризомия. Това е неразрешена ипотека върху нашето общество от десетилетия. Родителите, които изповядват дете с увреждания, трябва да бъдат силни.
В същото време става въпрос за правото да се знае, че на родителите не може да бъде отказано. Дори ако информацията от кръвния тест често води до аборт, това също може да улесни подготовката за предстоящата ситуация. Но напредъкът в диагностиката и познанията за човешката генетика заплашват да затрупат бъдещите родители с информация. Качеството на съветите и подкрепата трудно може да бъде в крак с развитието на научните знания. Много бъдещи родители изпитват нарастващ натиск. Вашата безгрижна радост се състезава с шанса да научите колкото се може повече за нероденото дете. Дали правото да се знае отдавна не е заменено със задължението да се знае? Какви знания трябва да знаят бъдещите родители за своето дете днес?
Генетично изследване за изкуствено осеменяване
Този въпрос вече занимава много родители, които осъществяват мечтата си за бременност чрез изкуствено осеменяване. Поне на теория имате на разположение различни инструменти. От няколко оплодени яйцеклетки можете да изберете такова, което няма генетично предразположение към заболяване, което е често срещано в семейството. В Германия подобни прегледи са до голяма степен забранени, в Холандия и другаде те отдавна са част от ежедневието. Честите запитвания там са насочени към мутации в генома, за които се твърди, че са отговорни за болестта на Хънтингтън, рак на гърдата и яйчниците, загуба на мускули или муковисцидоза. Тези заболявания се различават значително в своя ход, но е трудно да се критикува факта, че родителите се опитват да намалят риска на детето си от рак на гърдата дори преди раждането.
Според годишния доклад за PGD в Холандия болестите хвърлят своята дълга сянка напред. „Очевидно търсещите съвет и пациентите мислят по различен начин от критиците на PGD“, обобщава Джоеп Гераедс, автор на доклада. Могат ли да бъдат възпрепятствани да изберат ембрион без генетична мутация, ако познаят страданието на болестта от първа ръка? Или родителите трябва да изтърпят психологическия стрес, че детето им може да развие рак на гърдата? Във всеки случай не е нужно да търсите дълго в Интернет, за да намерите предложения за PGD от европейски страни и други страни.
Само 350 заявки за диагностика преди имплантация
Според съобщения в медиите федералният министър на здравеопазването Йенс Шпан (CDU) е искал тази диагностична услуга да се финансира като парично обезщетение в бъдеще, но плановете му вероятно са се провалили поради съпротивата в собствената му партия. Интересен фокус е, че федералното правителство иска да улесни диагностиката на неродените деца, но не поддържа генетични тестове за хора, родени с редки заболявания, както бъдещите репортери описват в друг сценарий.
Кръвният тест за тризомия не дава много информация
Друг важен момент в дебата е дали тестовете дори предоставят информацията, необходима на родителите да вземат решение. Между другото, противоречивият кръвен тест за тризомия не казва нищо за степента на действителните ограничения на детето. Никой тест не гарантира здраво дете. За изследователите, разработващи новата диагностика, проблемът често не е откриването на заболяване в кръвта или в ДНК, а надеждността на метода. Фалшиво положителните тестове, които показват положителен резултат от теста, въпреки че изследваното лице не страда от заболяването, което трябва да бъде проверено, са особено трудни. След това, в краен случай, неродените деца, които са били здрави, се абортират.
Кръгла маса, организирана от професионалната асоциация на практикуващи пренатални лекари, поиска актуализирани данни за кръвен тест за тризомия за този проблем. Представителите на пациентите във Федералния смесен комитет също имаха съмнения относно надеждността: Заявеният процент от над 99 процента може да бъде постигнат само ако оценката на резултатите от теста е ограничена до жени с висок риск. За разлика от това при млади жени със статистически нисък риск тестът дава до една трета фалшиво положителни резултати, съобщават представителите на пациента. Кръглата маса също призовава за по-ясна дефиниция на две ключови точки в статията: от една страна, за медицинската необходимост от теста и, от друга страна, за концепцията за високорискова бременност. Тъй като в момента повече от една трета от всички бременни жени се считат за високорискови бременности. Трябва да се отговори на тези въпроси. Има индикации, че кръвното изследване не е подходящо като универсално решение за всички бременни жени.
Но подробностите за теста за синдром на Даун не трябва да отвличат вниманието от дискусията, която все още предстои в Германия: Трябва внимателно да класифицираме правото да знаем.