Рак Как родителите придружават малката си дъщеря у дома при смърт - FOCUS Online
Може би най-трудното нещо, което родителите трябва да направят: да оставят детето да се влюби. Защото всичко останало би било просто мъчение. Рахел и семейството й го видяха. Придружихте Талина палиативно - със семейството.
Малко кралско момиче - това означават имената Талина Лиел Арвен. А детето всъщност беше малко: Още по време на бременността стана ясно, че не всичко върви по план. Родителите бяха подготвени за факта, че детето ще живее само за кратко след раждането.
Бебето се роди на 10 април 2013 г., малко по-рано от планираното - с ръст 41 сантиметра и тегло само 1,6 килограма. Но: Талина живееше, дишаше независимо и можеше да пие. След три седмици в отделението за преждевременно раждане, с тегло само 1,8 килограма, родителите донесоха детето вкъщи, където по-големият брат Амаел чакаше с копнеж малката си сестра.
Кръщението на 20 юли 2013 г. беше и сватбата на родителите. Талина беше красива за гледане, макар и толкова малка и дребна, че брат й можеше да я изведе на разходка в количката на куклата. И така остана през следващите няколко седмици и месеци: Момичето пиеше изключително бавно и много малко, но освен няколко алергии, се развиваше нормално - съвсем малко. Разбира се, родителите се тревожеха, а педиатърът, дългогодишен приятел на семейството, също търсеше причини за необичайното развитие.
Малък, но могъщ
Самата Талина не се притесняваше - напротив: омагьосваше всички със смеха си, играеше щастливо с Амаел и правеше енергично „Ср!“ всеки знае кога нещо е нейно. Или трябва да принадлежи ... На около 60 см тя започна да тича, помагаше на майка си да готви или да рисува. При което всичко трябваше да бъде в пълен ред. И когато малкият брат, Timeó, се присъедини към семейството, Талина също с любов грабна пълненото си зайче "Lappi".
Нещо не е наред
Рейчъл ставаше все по-загрижена. Не само защото Талина остана толкова малка. Както беше казано, алергичното възпаление около устните и устата се разпространява все повече по цялото лице. Рахел често се страхуваше, че хората ще я приемат за нечестива майка, която ще малтретира детето си. Това беше „усещане за червата“ като по време на бременност, казва тя. И когато това усещане се засили след преместването в Талхайм, в съседство с родителите на Рейчъл, Рахел се свърза още веднъж с педиатъра. Трябваше да бъде уговорена среща заради грипа, този петък, 24 юни. Но беше повече, много повече.
Началото на кошмара
След палпация на корема и кръвен тест, Талина е насочена към детската болница като спешна помощ. Рахел се шофира - и отново с чувство за вътрешност, се увери, че родителите й са завели баща й в болницата. Когато асистент изследва уголемения черен дроб с ултразвук, дори медицинско нетренираната майка осъзнава, че в корема на Талина има тонове тумори. Не помогна (дори и да беше мислено добре), че лекарят, който се обади, премахна етикета с надпис „Онкология“, преди да влезе в кабинета.
тя ще умре!
В този момент и двамата родители знаеха, че ще загубят детето от рак - дори ако не говореха за това чак след три месеца. През уикенда на Талина беше позволено да се прибере отново вкъщи, след което атакуваните зъби бяха премахнати първо поради риск от възпаление. Портът, през който се проведе химиотерапията в петък, беше положен в сряда.
Въпреки че туморите почти не се свиха, през октомври лекарите посъветваха операция: десният бъбрек беше отстранен заедно с тумора. Тъй като по време на операцията беше прерязана вената, която снабдяваше корема с кръв, след работа трябваше да бъде приведен съдов хирург, за да зашие малката вена. И операцията успя.
Талина не се отказва
Щом се върне от болницата, Талина се държи както винаги. Дразни братята си, грабва всичко, което е някак розово и никога не се насища на историите за Тинкърбел, любимата й героиня. Само белегът не зараства добре. И химиотерапията, която започва отново две седмици по-късно, изглежда не работи. Лекарите изваждат по-мощни оръжия, дори ако родителите биха искали да откажат. Но след консултация с педиатъра и бащата на Рейчъл, те решиха, заедно с лекарите: Трябва да се направи последен опит.
Само: Талина, която вече беше реагирала много бурно на химиотерапията, страдаше ужасно: отравяне на кръвта, пневмония, треска ... Рахел иска да спре, лекарите искат да завършат цикъла.
С тежко сърце семейството планира Коледа в болницата, включително декорации и изискана храна, също за болногледачите. Тогава изненадата: На 24 декември 2016 г. Талина има право да се прибере, просто трябва да се върне в болницата вечер. И на 26 декември родителите могат да ги приберат отново у дома. Трябваше да остане вкъщи няколко дни, но не се получава - винаги трябва да се връща в клиниката.
"Болят ме двата три крака"
На 28 декември Талина изкрещя от болка - нещо, което никога досега не се беше случвало. Непрекъснато повтаряше, че трите й крака са болезнени, но болката идва от около бъбречния пояс. „Запек!“, Заяви лекар за спешна помощ, но Рахел не се съгласи, тъй като от смяната на памперса знаеше, че това не може да бъде.
Само рано сутринта, след часове болка, беше направено КТ - но не напълно, защото детето не можеше да лежи неподвижно. И тъй като лекарите и медицинските сестри не понасяха това, което виждаха на екраните, те напуснаха стаята. Някои плакаха. Туморите се върнаха. Повече от преди. По-голям от преди.
Рахел остана с Талина през Нова година. На 2.1. Деймиън пое и Рахел се върна при другите деца. На 3.1. медиците искаха да обсъдят как да процедират, но Рахел вече беше подготвил съобщение тази сутрин за роднини и приятели: Прекъсваме! И изправих двамата лекари с това съобщение още преди да успеят да кажат, че не виждат повече възможности за лечение:
"Ще приберем Талина у дома!"
И тогава те се организираха заедно: Какво ни трябва, за да може Талина да прекара последното си време с близките си? Колко време ще отнеме? Лекарите, разбира се, не искат да се ангажират. По някое време беше казано: "Направете математиката след седмици ..."
Лагерът на Талина беше разположен в хола, а Рахел и Деймиън се научиха да прилагат болкоуспокояващи и т.н. Службата за извънболнична помощ дойде за няколко часа следобед, за да може Рахел да се грижи усилено за другите две деца. Монитор наблюдавал Талина през нощта, за да могат родителите да се наспит. Семейството се сближи още по-близо: баби и дядовци, кумове и куми - всички те идваха, играеха с Талина, когато тя имаше енергия, или просто бяха там. Лекарите помагаха на заден план, но понякога идваха.
"Лети, Талина, лети!"
За последните часове на Талина оставихме Рейчъл да говори:
"Както през последните 20 часа, всички седяхме в Талина и си говорехме, смеехме се и си разказвахме спомени и преживявания, които ни свързват с Талина. Погледнахме отново към целия й живот. Беше толкова трогателен и интензивен, тъжен и забавен едновременно. Просто беше толкова успокояващо и ни сближи още повече.
Когато нашият педиатър пристигна точно в два и половина, не отне много време и забелязахме, че Талина изведнъж диша напълно различно и че цялото й тяло и особено лицето й се отпускат напълно. След потвърждение от лекаря и жената от Kinderspitex стана ясно, че Талина сега ще разпери криле. Татко я държа и гали по краката, аз седнах до главата й и нежно разтърках плешивия й скалп. Ставаше по-спокойна и по-спокойна, докато накрая отново отвори очи за кратко за три до три и се огледа и след това с придружаващите ми думи, Fly Talina, лети! заспивам.
Педиатърът провери пулса и официално го произнесе. Плакахме заедно, но въпреки цялата тъга установихме, че облекчението надделя. Запалихме свещта, която беше готова за този момент.
Първата ми мисъл след това ще остане с мен до края на живота ми и най-добре описва ситуацията, която беше там в този момент: Талина вече не трябва, може! "
Какво остава
Талина все още е жива в цялата къща. Рахел и Деймиън са малко притеснени, защото по-малкият брат има малко спомени за Талина - и те също ще избледнеят с времето. Въпреки това те са сигурни, че Талина живее във всички тях. Защото краткото време в живота й се промени и обогати всички, които влизаха в контакт с нея. Тя сближи семейството и приятелите си и научи Рахел да слуша нейния инстинкт.
Въпреки това тя очаква с нетърпение факта, че скоро ще има и външен знак, който ще помни нейния Тинкърбел поне през следващите 20 години: красив надгробен камък, специално проектиран за Талина от художник. Той ще замени простия дървен кръст, който в момента е в гроба, който членовете на семейството посещават редовно. До храста с прелестни цветя - разбира се в розово.
Статията се появи за първи път в „книгата на знанието“ на сдружението за деца с редки заболявания
Приятелите на деца с редки болести е организация с нестопанска цел от Швейцария, която подпомага финансово семейства там, засегнати от рядко заболяване. Асоциацията организира и събития, на които засегнатите могат да обменят идеи. Повече информация можете да намерите тук.
Можете да подкрепите сдружението с дарение:
Деца с редки заболявания - сдружение с нестопанска цел