Преживявания с руксолитиниб (Jakavi, Jakafi), препоръки; НОВИНИ ПО МЕДИЦИНА
Първична миелофиброза - на базата на спленомегалия
През юни 2011 г. бях диагностициран с първична миелофиброза - въз основа на спленомегалия. Аз съм лекуван с това лекарство от септември 2013 г., тъй като спленомегалията беше толкова напреднала, че далакът зае голяма част от коремната ми кухина със съответните последици за храносмилането и общото благосъстояние като цяло.
Ефектите: далакът се е свил малко (за съжаление не толкова, колкото се е надявал), но стойностите на кръвта са станали значително по-добри (приближават се до „нормалните“ стойности на кръвта). Чувствам се много по-добре, не е имало странични ефекти - може би наддаване на тегло, което не смятам за сериозно. Когато чуя дискусиите за допълнителна полза от Jakavi, мога само да кажа, че трябва да попитате мен и лекуващия ви лекар!
Здравейте, мога ли да ви попитам колко високо приемате Jakavi?
Полицитемия
През април 2014 г. ми беше поставена диагноза Polycythamea Vera. След като тромбоцитите ми бяха над един милион след кратък период от време за по-дълъг период от време, лекуващият ми лекар започна да лекува Jakavi преди два месеца. 15 mg два пъти дневно. След три седмици броят на тромбоцитите е намалял почти наполовина и прекомерно високите левкоцити също са почти в нормалните граници.
Изглежда терапията работи много добре. Нямам странични ефекти.
Testimonia каза на 08/04/2016 в 00:05:
Am 66, са диагностицирали PV от 2012 г. Започнах кръвопускане, след това "Litalir" >> не се понася добре (екстремна умора, постоянни афти в устата и т.н. ...) От 3 1/2 месеца получавам "Jakavi" 2 × 10 mg, които мога да понасям много добре (общо състояние много по-добре, кръвните стойности значително се подобриха, далакът почти се нормализира). Единственият неприятен страничен ефект засега е значително увеличаване на теглото от 52 до 57 кг за 3 месеца.
Нека да видим как се развива ....
Разболях се точно преди 30 години и сега съм на 62 години, жена
Първа диагноза 1986: Полицитемия вера, но в крайна сметка имам смесена форма, т.е. всички редове са болни. Jak 2 мутация.
Лечение за много дълго време (много години) с кръвопускане, което трябваше да бъде спряно поради изключително високия брой тромбоцити (над 1 милион).
Опитите с лечение с интерферон, преустановени поради непоносимост, (безумен сърбеж) дори при смяна на дрехи, вода или душ или къпане по това време бяха почти невъзможни.
Syrea за около 6 години, все още сърби след контакт с вода. Общо състояние до известна степен, за да мога да поддържам професионалната си дейност.
От около 2010 г. преход към миелофиброза и от 2012 г. лечение с Jakavi.
До Якави: 1-ви опит е неуспешен с 2 х 20 mg на ден. Кръвната картина дерайлира. Hb от 7 i.a. (Бяха необходими кръвопреливания)
Без лекарства в продължение на 6 седмици .... Симптоми като в предишните години. Умора, изтощение, чувство на грип и др. Сърбеж.
2-ри опит с Якави:
Наркотикът се прокрадна в продължение на много седмици. Започнете с 5 mg до 2 x 20 mg/ден с много добри, почти нормални стойности на кръвта и нормално качество на живот. Не виждам какво би трябвало и бих направил без Якави. Сърбежът изчезна напълно.
Единственият недостатък: Увеличаване на теглото с около 5 кг досега, което не е толкова драматично, защото досега винаги съм бил много слаб.
Сега се наслаждавам на пенсионирането си (поради тежката инвалидност от 60%) успях да обърна гръб на трудовия живот по-рано.
сърбеж
Здравейте, бих искал да знам дали се използва и лекарството
мъчителен сърбеж изчезва? Приемам го от около 3 години
Syurea Добре съм, но този сърбеж е ужасен.
Здрасти,
Имах и много мъчителен сърбеж. След приблизително 3 дни Jakavi 2x 2 mg/дневно. сърбежът вече беше намалял значително. Сега след около 4 седмици употреба вече почти нямам сърбеж.
Миелофиброза
Вземете Jakavi 2 x 10 mg в продължение на 4 седмици. Почувствах подобрение само след един ден. Имате миелофиброза. Според SZT 2007 той се счита за излекуван. За съжаление е открит рецидив след операция на коляното. Сега съм уверен, че ще мога да живея с Якави още дълги години.
Универсална алопеция
Гертруис каза на 9 януари 2020 г .:
Миелофиброза 62 години, жена
След много години, с изтощение и сърбеж по цялото тяло, имах тежка белодробна емболия в края на 2017 година. Те открили полицитемия вера и спленомегалия, последвани от много кръвопускания и лечение с хидрея. Почувствах се по-добре, но все пак се нуждаеше от кръвопускане. След няколко месеца обаче броят на тромбоцитите спадна рязко, така че Hydrea трябваше да бъде прекратена.Биопсия на костен мозък през пролетта на 2019 г. сега разкри миелофиброза с MF2.
През юли 2019 г. започнах с 10 mg Jakavi два пъти на ден. Веднага се почувствах много добре, няма повече сърбеж и изтощението ми също се подобри много. Оттогава не се нуждая от кръвопускане и далакът се сви много. Кръвните стойности са нормални, с изключение на левкоцитите, които все още са около 30tsd, така че Jakavi бавно се увеличава.В момента съм на 20 mg два пъти на ден, но левкоцитите не реагират.
Чувствам се много добре и не изпитвам никакви странични ефекти, но съм наддала.
В средата на януари ще ми бъде направена друга биопсия на костния мозък и наистина се надявам болестта да не се е влошила много
Anonymous каза на 6/3/2020:
От 1 месец не съм приемал никакви подобрения в кръвните стойности веднага .
Срещу сърбежа след душ, просто го намажете, не търкайте, няма повече сърбеж оттогава.
Ингрид Х. каза на 30.10.2020 г .:
След тромбоза в прасеца и последваща двустранна белодробна емболия с белодробен инфакт, I (77-годишна) беше диагностицирана с полицитемия вера (Jak2) въз основа на кръвен тест и аспирация на костен мозък. Взимам 2 x 20 mg Jakavi от 6 седмици и се чувствам много добре. Без повече изтощение и продължителна умора, по-малко болки в костите, без подути глезени и без нощно изпотяване. Примирих се с някои странични ефекти като главоболие от време на време със световъртеж, афти и пилинг на устната лигавица, както и наддаване на тегло и много натъртвания.
Прекрасно е, че лекарството Jakavi съществува и че здравноосигурителните компании покриват значителните разходи за това скъпо лечение!