Практически съвети; Шегрен

Практически съвети от най-добрия ви приятел.
Как да живеем възможно най-добре със Sjogren.

А. При кой лекар да отида?

Тъй като симптомите на синдрома на Sjogren са подобни на тези при други заболявания, е трудно да се достигне правилната диагноза, времето за установяване на диагнозата от момента на първите признаци е средно от 2 до 8 години! През тези години болният идва да се консултира с дълга поредица от специалисти.

Този, който координира лечението, е ревматологът, който се консултира по конкретни въпроси с други специалисти, като: офталмолог, зъболекар, дерматолог, гастроентеролог, гинеколог, невролог, УНГ специалист, пулмолог, уролог и др.

Добър съвет: Изберете един лекар, който ще координира цялото ви лечение, за предпочитане ревматолог, или може да бъде вашият семеен лекар, след като диагнозата и планът за лечение са установени от ревматолога. Важно е да намерите лекар, който е добър партньор, да ви изслуша и да ви разбере всичко проблеми.

Ако чувствате, че не сте изслушани и разбрани, не се колебайте да поискате второ мнение от друг специалист. Информирайте Вашия лекар, ако приемате други лекарства, някои от които могат да влошат Вашия синдром на Sjogren.

Б. Разберете! Кои са надеждни източници на информация

Във Вашите сили е да имате добър живот със Сьогрен и да контролирате болестта. Бъдете добре информирани и участвайте активно във всички решения относно вашето здраве.

Когато търсите информация в медиите или в интернет, не бързайте. Бъдете много внимателни с източника на информацията! Разчитате само на статии, написани и подписани от упълномощени лица (лекар или специалист в тази област), актуализирани (погледнете внимателно датата) и ако статията е компилация, направена от журналист, тогава тя трябва да има цитирани източници с имената на авторите) и тези, които да бъдат проверими медицински източници.
Ако информацията или съветът идва от друг пациент със Sjogren, трябва да имате предвид, че всеки пациент е различен и не винаги лечението, което е работило за друг, ще работи за вас. Говорете първо с Вашия лекар.
Обърнете специално внимание на добавките, които се продават без рецепта, дори и да е естествен продукт, това не означава, че е напълно безвреден, дори може да влоши заболяването, попитайте Вашия лекар, преди да го използвате.!
Слушайте тялото си: не се опитвайте да правите повече, отколкото можете. Обърнете внимание на нови симптоми или влошаване на старите, не ги пренебрегвайте.

Признаците, които трябва да ви алармират и да отидете на лекар, са: постоянно подуване на околоушните жлези, нощно изпотяване, необяснима треска, необяснима загуба на тегло.

В. Съвети за борба със сушата

С1. Съвети за сухота в устата

1. Консумирайте само меки или полутечни храни, ще избегнете проблеми с преглъщането, както и рани в устата и увреждане на зъбите.

2. Пийте достатъчно течности през целия ден. Някои хора препоръчват винаги да имате със себе си бутилка обикновена вода, за да я изпиете на малки глътки. Но не прекалявайте с питейната вода! Излишната вода също така премахва част от слюнката, която произвеждате и ще загубите добрите й ефекти. Някои зъболекари ще ви кажат, че бутилираната вода не съдържа защитен флуорид, както водата от чешмата. Ако пиете само бутилирана вода, може да се наложи допълнително лечение с флуор.

3. Яжте често и малко по малко, за да стимулирате производството на слюнка.

4. Избягвайте солени, пикантни, кисели храни и газирани напитки, те дразнят сухотата ви в устата и също влияят на храносмилането.

5. Подчертайте значението на хигиената на устната кухина. Знаете ли, че естествената слюнка съдържа вещества, които елиминират микробите от устата, които причиняват кариес и инфекции на венците? Ето защо добрата хигиена на устната кухина е изключително важна, когато имате дефицит на слюнка.

6. Кандидоза на устната кухина. Хората, които имат сухота в устата, лесно могат да получат инфекции. Кандидозата, гъбички в устата, е по-често при хора със Sjogren и се представя като бели отлагания в устата, които лесно се почистват чрез остъргване с чаена лъжичка или под формата на зачервяване, което боли. Лечението се състои от противогъбични лекарства, предписани от лекар.

7. Какви средства могат да се използват при сухота в устата: за облекчаване на болката, причинена от наранявания в устата, използвайте гаргара със сода за хляб или масло от витамин Е при локално приложение върху възпалено място Лечения, предписани от лекар: изкуствена слюнка, лечение с таблетки пилокарпин (Salagen), цевимелин или бромхексин. Попитайте вашия зъболекар дали можете да използвате флуор.

8. Болка в слюнчените жлези. Слюнчените жлези са засегнати в Sjogren, особено околоушната жлеза, разположена пред ушната мида. Слузът може да блокира слюнчения канал, причинявайки болка. В тези случаи някои препоръчват внимателно да се масажира жлезата с меката част на пръстите, като се започне от ушната мида и се слезе до долната челюст, след което се върне нагоре. Някои пациенти препоръчват да се приложи торбичка с топъл варен ориз върху околоушната зона. Внимателен! Не прилагайте тези методи (масаж и локална топлина), докато не сте обсъдили с Вашия лекар и не сте установили, че това не е възпаление или инфекция на жлезата, в този случай прилагането на локална топлина може да го влоши.!

Какво да направите, за да предотвратите проблеми със зъбите?

Погрижете се правилно за зъбите си (измиване, почистване с конец), ходете редовно на зъболекар за професионално почистване на зъбите
Изплаквайте често с вода за уста, но избягвайте продукти на алкохолна основа, които влошават сухотата в устата
Избягвайте захар и сладкиши, можете да предотвратите кариеса, като използвате подсладител ксилитол
Използвайте дъвка без захар (с ксилитол), за да стимулирате слюноотделянето (или бонбони без захар)

С2. Съвети за сухота в очите

1. Използвайте изкуствени сълзи без консерванти често и редовно, дори ако това не ви боли очите. Идеята е да поддържате очите си постоянно влажни, а не да чакате, докато започнат да жилят! Капки без консерванти са тези, опаковани в малки дози за еднократна употреба. Ако не се чувствате добре с изкуствените сълзи, предписани от Вашия лекар, или Ви дразнят, или сте твърде вискозни, или замъглявате зрението си, попитайте Вашия лекар или фармацевт за друг по-течен продукт. Всеки пациент се разбира добре с определен продукт.

2. Мигайте често, 5-6 пъти в минута. Не забравяйте да мигате, когато работите на компютъра. За предпочитане е компютърният екран да бъде поставен под нивото на очите, така че клепачите да останат върху очите, като ги предпазва.

3. Поддържайте влажността в стаята: инсталирайте овлажнители в къщата, особено в спалнята.

4. Избягвайте пушенето и тютюнопушенето.

5. Избягвайте течение и студ. Когато излизате от къщата, носете слънчеви очила или за предпочитане велосипедни очила (които предотвратяват навлизането на въздух около очите). Носете качулка или шал (шал) срещу студени течения.

6. Вечер преди лягане нанесете гел или мехлем (предписани от лекар) върху клепачите и миглите (ако не е достатъчно може да се нанесе между долния клепач и очната ябълка). Геловете причиняват замъглено зрение, така че те се използват само по време на сън, а не през деня. Почиствайте внимателно клепачите с топла вода или специални почистващи продукти, не нанасяйте кремове върху клепачите през нощта (те могат да проникнат в очите и да предизвикат дразнене). Можете да прилагате (5 минути) топли и влажни стерилни компреси върху клепачите вечер преди лягане и сутрин при събуждане. На пазара се предлага и офталмологичен гел с хидроксипропил целулоза, който се прилага между долния клепач и очите и има ефект през целия ден.

7. Блефарит (възпаление на клепачите) поради сухота в очите е често срещано явление при Sjogren. Трябва да поддържате добра местна хигиена: почистете клепачите със стерилни разтвори или бебешки шампоан. Поставете топли влажни компреси върху очите и масажирайте клепачите. Ако блефаритът е остър, отидете на лекар, за да предпише антибиотичен мехлем.

8. За дами и господа: обърнете внимание на грима на очите, очната линия трябва да се нанася само над миглите, а не по ръба на клепачите, а спиралата само върху върха на миглите. Но най-добре е да се откажете от грима на очите.

9. Контактните лещи не са показани, те могат да влошат ерозиите на роговицата.

Специфично медицинско лечение, предписано от Вашия лекар: Циклоспоринови капки (Restasis).

Хирургия: поставяне на колагенова запушалка (временна) или постоянен силикон в слъзния канал, запушване на слъзните канали или лазер за постоянно затваряне на слъзните канали.

3. Съвети за суха кожа

Сухата кожа причинява сърбеж и дразнене, могат да се появят лезии поради надраскване, които могат лесно да се заразят.

1. Не използвайте твърде много сапун. Използвайте кремове, които задържат влагата в кожата (кремове на базата на урея, глицерин, млечна киселина, алфахидрокси киселини). Кремовете са по-добри от лосионите за тяло, които бързо се изпаряват.

2. Избягвайте горещи душове, те премахват мазнините от кожата и я изсушават, по-добре е да правите по-дълги топли бани (10-15 минути) във ваната, оставяйки време за взаимодействие на водата с кожата. След душ веднага нанесете омекотяващи масла или крем директно върху влажна кожа.

3. За ръце използвайте защитни ръкавици за всички домакински задължения.

4. Ако имате сърбеж през нощта (сърбеж по кожата): избягвайте да използвате балсами за пране на дрехи. Ако сърбежът не ви позволява да заспите, говорете с Вашия лекар, за да Ви предпише стероиден мехлем.

5. Трябва да се предпазите максимално от слънцето: стойте на сянка.

6. Когато излизате от къщата, защитете се със слънчеви очила, кремове с UV защитен фактор (A и B), дрехи с UV защита, шапка и др. Винаги имайте предвид, че водата, влагата и изпотяването намаляват защитния ефект на анти-UV кремовете и ще трябва да прилагате крема по-често.

7. За най-чувствителните слънчевите лъчи са опасни дори когато сте в колата или в къщата: имайте предвид дарението с прозорци с UV филтър. Помислете дори за инвестиция в дрехи, шапки с UV защита.

Излагане на слънце

Знаете ли, че хората със Sjogren могат да имат реакции към слънцето и ултравиолетовата радиация (както A, така и B)? Слънчевата светлина може да влоши симптомите на синдрома на Sjogren, може да причини от кожни раздразнения, чувствителност на очите, болка до началото на огнището на заболяването.!

4. Други проблеми със сушата

C4.1 Пресипналост, как да защитите гласа си

Ако сте пресипнали поради сухота в гърлото, не се опитвайте да се насилвате, като говорите високо или често „изправяте гласа си“, вие причинявате повече вреда, като дразните гласните струни още повече. По-добре да изпиете една вода с вода или дъвка или бонбон без захар.

Полезен съвет: преди да се опитате да издавате звуци, загрейте гласа си, като опитате звука "H gtural" ("ha, ha"), дори опитайте да се засмеете, като произнесете "H" ("ha, ha") или измърморите песен с затворена уста. Ще видите, че работи!

C4.2 Сух нос

Пациентите с Sjogren често страдат от намален назален секрет и сухота на носната лигавица и синусите.

Следете влажността на въздуха в къщата със специално устройство. За тези с Sjogren оптималната влажност в къщата е между 55 и 60%, независимо от температурата на въздуха. Ако можете, инсталирайте система за овлажнител на въздуха във вашия дом, особено в спалнята.

Избягвайте суха среда като автомобили със затворени климатични системи и самолети, системи за подово отопление и очевидно сауна. Можете също да опитате парната баня, но имайте предвид, че продължителните горещи вани могат да изсушат кожата.

Лекарства, които трябва да се избягват: Деконгестантите на дихателните пътища и антихистамините, които често се срещат в състава на хапчетата за настинка, могат да влошат сухотата на дихателните пътища. Проверете информацията на опаковката и когато имате съмнения, попитайте Вашия лекар. Някои имуносупресивни лекарства могат да изострят сухия нос, което води до залепване на корички, локално кървене, промени в миризмата. Обсъдете тези потенциални проблеми с Вашия лекар.

Не забравяйте, че пушенето и алкохолът имат изсушаващ ефект върху лигавиците, дори е доказано, че пасивното пушене причинява дразнене на носа.

Лечения за борба със сухота в носа и синусите: напояване на носа, спрей или омекотяващ гел.

Назално напояване: физиологичен разтвор (физиологичен разтвор) се счита за безопасен и облекчава симптомите, но за кратко. На пазара има много продукти (под формата на спрей или гел), използвайте ги редовно (дори на всеки час).

Някои хора предпочитат напояване на носа с разтвор, от който можете да си приготвите сами у дома: чаша топла вода, 1/4 супена лъжица трапезна сол и ¼ супена лъжица сода за хляб.

Напълнете мека пластмасова спринцовка с приготвения разтвор и внимателно изпомпвайте във всяка ноздра, като седите с главата надолу над мивката. (не оставяйте главата си на гърба си, защото по този начин разтворът ще стигне до гърлото ви, причинявайки дискомфорт). При необходимост напояването може да се повтаря няколко пъти на ден. Носните омекотяващи гелове могат да се използват през нощта.

Обсъдете с Вашия лекар предписването на лекарства като Salagen и Exovac, за които е доказано, че са ефективни при сухота в устата, но също така имат потенциална полза за носа и фаринкса.

C4.3 Дихателни пътища

Хората със Sjogren нямат достатъчно слуз за защита на дихателните пътища, така че микробите и вирусите могат да навлязат по-лесно, причинявайки инфекции. Инфекцията може да се разпространи в трахеята и бронхите (трахеобронхит) или дори в белите дробове, причинявайки пневмония. Използвайте овлажнителя в къщата. Вашият лекар може да предпише антибиотици, противовъзпалителни лекарства и лекарства, които разширяват бронхите.

C4.4 Уши

Сухотата в ушите може лесно да бъде решена с минерално масло за отстраняване на восъчни тапи, но само след тези, които сте проверили при специалист УНГ, че нямате друг проблем, като например локална инфекция.

C4.5 Вагинална сухота

Често се среща при жени със Sjogren и може да причини дискомфорт и болка по време на полов акт. Вагиналните овлажнители могат да се използват за поддържане на нормална влага, както и лубриканти (които се използват стриктно за полов акт, а не за постоянно). Изберете смазка на водна основа, а не мазна (която трудно се отстранява). Хормоналното лечение е спорен въпрос и трябва да го обсъдите с вашия гинеколог и да сте наясно, когато правите този избор.)

C4.6 Пазете се от лекарства, които влошават сухотата!

антихитаминицеле
деконгестанти
диуретици
някои лекарства за лечение на диария
някои антипсихотични лекарства
транквиланти
антидепресанти
някои лекарства за понижаване на кръвното налягане

Г. Умора. Какво да правя с нея?

1. Не се опитвайте да правите повече, отколкото можете, не изтласквайте границите си!

2. В същото време не бъдете заседнал, спортувайте ежедневно, не забравяйте, че първата причина за физическа умора (независимо от заболяването) е бездействието.

3. Семейството и хората около вас трябва да знаят за вашия проблем и да разберат, когато кажете, че сте уморени.

4. Говорете с Вашия лекар, за да намерите други възможни причини за умора: Sjogren обяснява това състояние, но може да има и други заболявания, не ги пренебрегвайте.

Вижте „Информационни материали“, брошурата „Нашата ежедневна умора“.

Д. "Мозъкът ми е в мъгла." Какво да правя?

Знаете ли, че повечето пациенти със Sjogren се оплакват от мозъчни нарушения, нарушения на паметта, тревожност или депресия и безсъние? Не се страхувайте.

1. Най-важният съвет: тренирайте ума си! Поддържайте мозъка си активен: четете, пишете, запомнете, разгадайте пъзела и т.н. Ако не използвате мозъка си, ще го загубите.

2. Бъдете активни дори след пенсиониране: работете на непълно работно време (ако можете), участвайте в доброволчески, социални дейности, научете нови неща, създайте нови връзки и приятели.

3. Отпуснете се, опитайте се да сведете до минимум стреса и безпокойството, правете чести почивки и практикувайте ежедневно упражнения за релаксация. Обсъдете с другите как се чувствате и се забавлявайте с тези проблеми (!). Намалете консумацията на кафе и алкохол, за да намалите тревожността.

4. Не всеки когнитивен проблем се дължи на Sjogren: за тези над 65-70 години и вниманието към това какви лекарства приемате, може да има странични ефекти от лекарствата или лекарствените взаимодействия.

Е. Проблеми със съня

Знаете ли, че повечето пациенти с Sjogren се оплакват от безсъние? Опитайте се да се отървете от тях, като избягвате консумацията на кафе и алкохол след 16 часа. Стаята, в която спите, трябва да е тиха и в пълен мрак.

G. Други съвети

Киселинен рефлукс от стомаха

Ако имате киселинен рефлукс през нощта: не яжте нищо 3 часа преди лягане и пийте само малко количество течности, за да имате празен стомах преди лягане.

Вдигнете горната част на леглото на 30 или 45 градуса (внимавайте, не вдигайте само главата си с допълнителни възглавници, а цялото легло трябва да е по-високо в краищата).

Периферна невропатия

Изгаряния, болка и чувство на тежест в краката и ръцете могат да бъдат признаци на периферна невропатия. Какво можете да направите, за да се чувствате по-комфортно?

Първата промяна: обувки! Носете удобни и по-широки обувки, в които можете да вмъкнете дебели, пухкави чорапи. Не се страхувайте, че краката ви ще бъдат прекалено горещи, напротив. Само носенето на пухкави чорапи може да успокои болката. Някои хора предпочитат стегнати чорапи на краката си. Вечер дръжте краката си в студена вода и след това ги масажирайте с омекотяващ крем.

З. Ако имате нужда от операция. Какво трябва да знаете.

Ако сте хоспитализирани за операция (от всякакъв вид), трябва да кажете на вашия хирург, анестезиолог и медицинска сестра, че страдате от синдром на Sjogren, и да ги информирате за вашите рутинни лечения за сухота в очите, носа и/или устата.

Всеки трябва да знае, че по време на операцията и след това се нуждаете от често овлажняване на носа и очите. Не забравяйте да носите със себе си в болницата капките и геловете, които обикновено използвате.