Последващи грижи за остра порфирия - група за самопомощ при остра порфирия
Как мога да намаля риска от порфирна атака?
Как мога да избегна вторични заболявания?
Всички поведенчески инструкции с един поглед.
Избягвайте фактори, които предизвикват атаки
Острите атаки на порфирия често се предизвикват от фактори, които са известни и по този начин контролируеми и избягвани. Те включват някои лекарства, алкохол, никотин и гладуване.
Бъдете внимателни, когато приемате лекарствата си
Има многобройни лекарства, които могат да предизвикат порфирна атака. Преди да приемат лекарство, пациентите с остра порфирия трябва да се консултират с експерта по порфирия, който ги лекува. Това се отнася както за лекарства, отпускани по лекарско предписание, така и за растителни или натурални лекарствени продукти. Дори ако много лекарства могат да предизвикат остър епизод на порфирия, има безопасна алтернативна подготовка за повечето оплаквания. Актуален преглед на безопасни и опасни лекарства за остра порфирия може да се намери на уебсайта www.drugs-porphyria.org.
Въздържайте се от никотин и алкохол
Тъй като пушенето и алкохолът могат да предизвикат остър епизод на порфирия, трябва да избягвате това, ако е възможно.
Диетите могат да провокират обостряния
Намален прием на калории, като напр Б. при диета може да предизвика прилив на порфирия при пациенти с остра порфирия. Ето защо е много важно за пациентите с порфирия да поддържат нормално телесно тегло и да гарантират, че храненията са редовни и богати на въглехидрати. Хранителните съвети често са много полезни. Затлъстелите пациенти с остра порфирия, които искат да отслабнат, определено трябва да потърсят медицинска помощ. Заедно с лекуващия лекар може да се изработи хранителен план, който позволява бавно намаляване на теглото.
Слънцезащита за кожни симптоми
Докато кожата никога не е засегната при остра интермитентна порфирия, при другите две по-рядко срещани остри порфирии (porphyria variegata и наследствена копропорфирия) кожни симптоми, като напр. Б. се развиват мехури, рани и белези. Особено засегнати са областите на кожата, които са изложени на много слънчева светлина. Следователно пациентите трябва да осигурят адекватна слънцезащита (памучни ръкавици, дрехи с дълги ръкави, специален слънцезащитен крем с много висок слънцезащитен фактор) и да избягват пряка слънчева светлина, ако е възможно.
Годишен преглед на черния дроб
Пациентите с остри порфирии са изложени на повишен риск от развитие на рак на черния дроб. Рискът се увеличава, тъй като метаболитното нарушение при остри порфирии се извършва главно в черния дроб и може да го увреди. Следователно пациентите с остра профилактика трябва да се подлагат на ежегодни превантивни прегледи, при които туморният маркер алфа-фетопротеин се измерва в кръвта и се извършва образно изследване.
Медицинска спешна карта
Пациентите с остра порфирия и тези, които все още не са болни, но носят системата за остра порфирия, трябва да получат спешна карта. Засегнатите и носителите на остри порфирии винаги трябва да носят този документ със себе си.
Той съдържа цялата важна информация, която помага на помощниците да действат бързо и правилно при спешни случаи. Това означава, че личната карта може да спаси животи при спешни случаи, ако засегнатото лице не е в състояние да предостави информация за заболяването си.
За тази публикация:
Автор: проф. Д-р мед. Петро Е. Петридес
Създадено: 06/08/2020