Подкрепа - Taranis
Лечението е лечение ДО ЖИВОТ, и което следователно изисква a ОБРАЗОВАНИЕ от вас и вашето семейство, след това от самото ви дете и a МЕДИЦИНСКИ НАДЗОР редовен за оптимални резултати. В конкретния случай на фенилкетонурия диетата често е частично отпусната след 10-годишна възраст.
Това може да бъде постигнато само при взаимна инвестиция и доверие между вас, родителите и специализирания мултидисциплинарен медицински екип, който ще поеме отговорността за храненето и наблюдението на вашето дете и който ще ви даде всички необходими обяснения за болестта.
Медицински грижи
За да разберете дали диетата, предписана за вашето дете, е добре разбрана и добре балансирана, ще са необходими редовни консултации и изследвания на кръв и/или урина.
The ЛЕКАР наблюдавайте развитието на вашето дете, биохимичните параметри и дългосрочните последици от заболяването. Той е този, който координира грижите за вашето дете.
The ДИЕТИЧНИК, в сътрудничество с лекаря ще ви обучи за диетата и ще ви помага много редовно за избора (количество и качество) на храните за вашето дете според възрастта му. Той ще адаптира диетата според биохимичните резултати и клиничното състояние на вашето дете.
The БИОХИМ провеждайте редовно тестове за плазма и/или урина и ги съобщавайте на екипа за грижи.
The ПСИХОЛОГ, наИНСТИТУТ иСОЦИАЛЕН РАБОТНИК може да помогне, по-общо, за управление на понякога трудното ежедневие.
The ГЕНЕТИК може да ви помогне да разберете начина на предаване на болестта и може да предложи генетично консултиране (за следващи бременности) с евентуално, за някои заболявания, възможността за пренатална диагностика.
Медицинското, диетичното и биохимичното наблюдение ще бъдат от съществено значение и ще бъдат адаптирани според всяка патология и методите за мониторинг на всеки здравен център.
Тези условия често водят до ограничения, които изискват различни видове помощ:
Редовният обмен между медицинския екип и себе си им позволява да опознаят вашето дете и неговата среда и по този начин могат по-добре да ви посъветват и да ви помогнат да балансирате заболяването на детето си, в рамките на собствената му рамка, и да ви помогне да управлявате ежедневните.
Социална и административна подкрепа
Тези заболявания са част от „редките“ или „осиротели“ болести.
Това са така наречените ДЪЛГОСРОЧНИ АФЕКЦИИ (ALD) заболявания. Диетичните и медикаментозните лечения, специфични за заболяването, ще бъдат покрити на 100%, както и транспорт, свързан със заболяването (благодарение на транспортен ваучер), клинични и параклинични изследвания, необходими за проследяване. Разходите, причинени от други заболявания или злополуки, няма да бъдат покрити на 100% от социалното осигуряване. Не се колебайте да се свържете със социалния работник, ако имате нужда от допълнителни обяснения !