Phefux за вас през 2018 г. във Венеция; Част 1; Доклади от изследвания; Блог на Phefux

Phefux Blog> Събития> ESPKU> Phefux за вас на E.S.PKU 2018 във Венеция - Част 1 - Доклади от изследвания

AD - Споменаване на продукти, споменаване на компанията

2018

Здравейте мили мои,

След четири дни от конференцията ESPKU се върнах в спокойния Бохум. Донесох малко нова информация и много впечатления по темата за PKU за вас. И така, ето първата част, защото отново беше толкова много, че ще направя два доклада от нея.

Когато най-накрая пристигнах в конферентния хотел в четвъртък вечерта след дълго пътуване с влак - бях на релсите общо 12 часа - веднага имаше вечеря с ниско съдържание на протеини. Прецизно кацане, бих казал! 😊 И човече, това беше вкусно! Италианската кухня просто предлага невероятно вкусни вариации на паста. Имаше и пържен копър. Много, много голяма любов към храната от мен. 🙂

Това слайдшоу изисква JavaScript.

Това, което забелязах тази вечер, бяха многото бобови растения, които се предлагаха в бюфета на PKU. Освен грах и нахут имаше дори различни видове боб. Това малко ме раздразни, защото в Германия не използваме импулси в диетата PKU. Защото бобовите растения вече имат много протеини. По-късно трябваше да бъда информиран за това: В Италия бобовите растения са включени в диетата. Причината вероятно са добрите хранителни вещества и фибри. Но те също са изчислени тук. Винаги имаше везна с бюфета. 😊

След това веднага се преместих в стаята си и след няколко разговора денят на пристигане приключи за мен. На този етап бих искал да благодаря на metaX, който ми позволи да участвам в ESPKU! И като напълно безплатен участник - за да мога да докладвам за всички вас! Мисля, че това е просто страхотно! 😊

Това слайдшоу изисква JavaScript.

На следващия ден конференцията наистина започна. Намерих доклада за положението на PKUers в Италия вълнуващ. Според проф. Булина не само аминокиселинните смеси се поемат от здравната система в Италия, но и нискобелтъчните храни до личен контингент. Можете да ги закупите свободно в аптеката без рецепта. Той се съхранява само лично в името и по този начин записва закупеното. Както в Германия, аминокиселинните смеси се предписват от лекар и след това се получават от аптеките.

Моето мнение накратко за италианската система: Да, мисля, че е добре храни с ниско съдържание на протеини. Но все още мисля, че ние в Германия сме в щастливата позиция да имаме голямо разнообразие от PKU храни, от които да избираме. И най-важното е, че аминокиселинната смес е поета! В Италия е малко по-различно. И за съжаление не успях да разбера колко точно е този личен контингент, в който можете да си купите храни с ниско съдържание на протеини. Ако някой има допълнителна информация, очаквам с нетърпение обмена

Това, което наистина ме изуми, е фактът, че скринингът за новородени в цялата страна бе въведен най-накрая в Италия тази година (от 2018 г.!). Това е невероятно, като се вземе предвид колко дълго тестовете се провеждат в Германия от дълго време. Това беше постигнато само чрез много политическа работа в Италия! И мисля, че е страхотно и забележително, че в конкретната комисия има дори двама членове на ПКУ, които имат право на глас. Още PKUers в политиката! Това е наистина добро развитие!

И тогава научих едно нещо, за което завиждам на италианските ПКУери и родителите на ПКУ. Миналата година в Норвегия разбрах, че пациентите там получават цялостни грижи (медицински, социални, психологически). Така е и в Италия. Има цял набор от насоки с мерки, които се предлагат на нови родители на ПКУ, деца на ПКУ, но и на възрастни потребители на ПКУ. Просто е страхотно!

PKUers са посрещнати като приятели от проф. Белина по време на проверката в метаболитния център. Те се възприемат като хора, а не „просто” като пациенти с ПК. И точно това дава възможност за по-добра грижа, тъй като и двете страни могат да се справят открито помежду си.

The качество на живота проверява се редовно със стандартизирани тестове, както и с дискусии. Те включват класификацията в профила на удовлетворението (тест, който премахва удовлетворението от живота), тест за интелигентност WAIS-R, тест за депресия, тест за качество на живот на Световната здравна организация и допълнителни, специфични тестове, ако те са за са необходими отделни пациенти.

Можете да изпратите кръвните си стойности на мобилния си телефон в Италия. Има и един вид приложение, което извежда PDF със стойностите, когато влезете със собствен код за достъп на пациента. Така че на практика нямате време за изчакване на кръвните стойности.

Като цяло Италия има много изчерпателен и модерен подход към темата за управлението на пациентите с PKU. Това много ми хареса и ми се иска социалната подкрепа за PKUers в Германия да бъде разширена.

Както винаги обаче, също бих искал да бъда приет в медицинската програма, тъй като там темите се разглеждат по много по-вълнуващо, защото по-научно, по начин. Но тогава се наричаше „Само професионалисти“. Много лошо. 🙁

На обяд през първия ден бях обвързан с няколко разговора и се върнах само за лекцията от двама студенти от ФКУ от Турция.

Двамата направиха прекрасен Проект за късометражен филм това е наистина важно. Нейният късометражен филм разказва за живота с PKU в ежедневни ситуации. И така, как се чувствате, когато наистина не можете да намерите нещо за ядене в ресторант. Какво представлява ПКК във Freundeskreis или какво не. В този филм са разгледани важни въпроси, които засягат главно млади хора с ПКУ. Видяхме тийзъра и беше наистина добро изпълнение. Нямам снимка от него, защото батерията на камерата ми не го искаше така, както го направих. Също така се случва с Phefux. 🙂

Очаквам с нетърпение да видя филма изцяло веднага щом излезе.

Денят завърши с интерактивен Готварска работилница с готвача на ПКУ Нийл. Той ни показа рецепти за пица и понички, както и зеленчуково къри.

Беше приятно да се види, че много PKUers от малки до големи взеха участие.

В края на този първи ден от конференцията обаче се запитах защо на европейска конференция за PKU не се чуха слухове, които вече се разпространяваха за домашно наблюдение за определяне на Phe в кръвта у дома и за колчето, което беше одобрено в САЩ тази година. За продукта Valise се говори. Надявах се на повече информация и оживена дискусия за предимствата и недостатъците от медицинска гледна точка. Но може би тези нововъведения изглеждаха твърде краткосрочни и скоро ще бъдат разгледани допълнително. наистина се надявам!

Вторият ден на конгреса беше далеч по-продуктивен и мога да ви предоставя още малко информация. 🙂

Госпожица д-р Wittkowski докладва за резултатите от проучване върху баланса на стреса на родителите на PKU в университета Manchaster. Установено е, че нивото на кръвта на PKU деца е свързано с родителския стил на родителите и отношението, с което самите родители подхождат към PKU. Много важен фактор е приемането и приемането на диагнозата, тъй като това е първото позоваване за детето на собственото му заболяване. Детето ще го види точно както родителите го живеят. И това са неща, които споменах в мотивационната си аудио книга. Приемането е от съществено значение за добрия живот с PKU. Убеден съм само в тези резултати от проучването.

Намерих за интересно обаче, че психологическата подкрепа и социалната подкрепа за родителите и децата с ПКУ могат да намалят нивото на стрес на родителите много повече от просто клинична помощ и перфектна диета за ПКУ само за децата. И мога да го разбера, защото искате да бъдете забелязани с вашите притеснения, страхове и въпроси. И е добре да имате конкретна точка за контакт. Както казах, това все още много липсва в Германия.

Много е важно да се разбере, че родителите, а също и поведението на родителите оформят децата. Дори повече от образователните думи могат. Но това също така означава, че ако родителите се отклоняват от PKU диетата, открият я за ненормална или я отричат, поведението се отърсва от децата и PKU детето взема това поведение със себе си през живота.

Затова е добре всички участващи да създадат стабилна, позната среда, в която управлението на ПКУ е част от него и има положително въздействие. Също така по отношение на добрата диета.

Следващият принос беше от Dr. Той и Пилото работят в областта на неврологията и мозъчните изследвания. Той проведе проучване с възрастни хора с ПКУ, за да разбере какво да очакваме от остаряващия мозък на ПКУ и има ли доказателства, че имаме повишен риск от болестта на Алцхаймер, отколкото хората с ПКК. И според това проучване мога да кажа: Не! Няма признаци за повишен риск от болестта на Алцхаймер! Това са добри новини. 😊

Той обясни, че дегенерацията на невроните - „стареенето“ на невроните - не е по-изразена, отколкото в здравата контролна група. Мозъкът функционира в PKU не по-различно, отколкото при здрави хора на същата възраст и споделя същите, нормални рискове, които идват със стареенето.

Той препоръчва прилагането на препоръчаните в момента мерки за здравословно стареене и с PKU. Това включва:

  • Умерен спорт (не претоварвайте, защото е контрапродуктивен)
  • Поддържайте социални контакти, получавайте и дарявайте любов и топлина
  • Следвайте диета с ниско съдържание на протеини и се опитайте да се храните балансирано
  • Да не се пуши
  • Предизвикайте ума си, четете много, образовайте се

Тогава нищо не пречи на здравословното стареене с PKU.

Това слайдшоу изисква JavaScript.

И с темата за спорта и препоръки за спорт в PKU, лекцията на д-р. Роча нататък.

Той обясни, че трябва да обмислите модифицирана PKU диета, когато тренирате. Важното от изследванията на спортната медицина е знанието, че водата, електролитите и въглехидратите са необходими след тренировка. Това се прави най-добре с порция аминокиселини.

Нашето тяло се нуждае от АТФ, за да има енергия. А някои от вас все още могат да знаят ATP от напредналия курс по биология. 😊 Мускулът се подкрепя най-добре, когато получава правилните хранителни вещества обратно за конкретния спорт, с който се занимавате. Намерих за вълнуващо да науча, че напр. маратонецът е по-вероятно да "презареди" мазнини и гребецът се нуждае от повече глюкоза.

Най-доброто нещо, което трябва да направите, е да се консултирате със спортен лекар, ако тренирате редовно, което надхвърля нормалните упражнения. Също така е важно хранителните вещества да се връщат в тялото не по-късно от 30 минути след натоварване. Има напр. дори аминокиселини, които също са обогатени с мазнини и въглехидрати и са подходящи за консумация след тренировка. (Вече докладвах тук и тук за спорта и ФКУ. И говорих за това тук с моите диетолози.)

Някои спортни напитки с електролити също могат да бъдат полезни след огромни усилия. Но трябва да обсъдите това индивидуално с Вашия лекар, какво има смисъл лично за Вас. Не трябва да забравяте, че всеки потребител на PKU все още има свой собствен PKU. 😉

И за да може цялата тази информация вече да потъне, ще разкажа лекцията за GMP аминокиселини, голямото индустриално изложение, гала вечерята и моето летящо посещение във Венеция в следващия пост. 😉 Логото на блога на Phefux PKU