PEG тръба - без увеличение - REHAkids
Принос от Врони »3 август 2005 г., 13:35
Синът ми Бенедикт е на 26 месеца, тежи само 8,7 кг, висок е 74 см, има лек сърдечен дефект, има забавяне в развитието и никога не е могъл да суче. Той има сонда за колче от февруари и ние очаквахме много от нея. Едва ли е наддал, защото повръща през повечето време. Храня обогатена храна (малтодекстрин, сметана и др.) През бутилката с голяма дупка. Проблемът му е, че пие между 300-350 мл на ден и не наддава с това количество. Сега той се е научил да пие от чашата на Avent.
Проверихме всичко медицинско (органично и генетично), лекарите са на загуба, аз също. Подозира се синдром на CFC или синдром на Costello. Само няколко симптома обаче съвпадат и с двете.
Вече бях в Грац, но по това време той нямаше тръба, но исках да разбера дали може да има психично разстройство в хранителното си поведение.
Лекарите просто повтарят, че резултатите са добре. Виждате обаче, че нещо не е наред с него. Сърдечна операция ни очаква в края на 05 - но това не е причината за неуспеха му да процъфтява - и разбира се искам той да спечели много повече тежест за нея.
Някой има ли идеи какво мога да направя или такова дете? Благодаря за всяко съобщение.
нараства
Принос от Йълди »3 август 2005 г., 14:07
дъщеря ми също е толкова слаба . siw вече е на 26 месеца и със сигурност има само 9,5 кг или така . лекарите също ме побъркаха отначало, защото не успявах да процъфтявам и т.н.
моето мъниче има гръбначно-мускулна атрофия, но мисля, че това няма нищо общо с теглото й, защото има деца, които имат следи и са с наднормено тегло или нормално. ами тя също се храни добре и някак си е може би генетично при нас . Винаги бях най-слабата и най-малката.
Мога да ви помогна много, но виждате, че не сте сами . колкото повече натиск си оказвам заради теглото, толкова по-лошо е . сега, когато не го насилвам и т.н. . дори минава нагоре, мисля.
Принос от Сабин2 »3 август 2005 г., 14:42
По това време дъщеря ни не наддаде по-добро тегло въпреки назогастралната сонда, дори от малтодекстрин или много сметана и т.н. Тя всъщност имаше пневмония през първата година и просто отслабна много чрез напрегнатото си дишане. Когато изследвах повече калории или по-късно обогатих храната, тя плюеше повече.
Сега тя е на 3 и тежи 11,5 кг и е висока 81 см. Все още не е светът, но вече не ме интересува. Сега яде много, но не добавя никаква тежест. Предполагам, че това е просто защото всяко движение все още изисква много енергия.
В ретроспекция трябва да кажа, че трябва да се опитате да не се подлагате на такъв натиск. Но това е по-лесно да се каже, отколкото да се направи, въздишка.
Опитайте да намалите калориите, за да не загуби апетита си за храна. Между това просто пийте ябълков шприц или вода. Може би тогава ще дойде и апетитът. И ако винаги плюете тлъстите неща, вече не ви харесват.
Имате ли възможност да отидете отново до Балтийско или Северно море? Когато бяхме там за първи път, Стела за първи път изяде две порции (пюре от лазаня);-)) И от този момент нататък бях много по-спокоен, защото знаех, че тя наистина се чувства гладна и жадна.
Принос от конни »3 август 2005 г., 14:54
Първо въпрос: За какво получихте ПЕГ, ако хранете от бутилката, а той пие от чашата.
Сега Тереза е на 4,8 години, висока е около 98 см и тежи около 11,5 кг.
Тя е абсолютно лека. Поставете костите навсякъде, но тя е и пие. Въпреки това, той е постоянно в движение и това му коства много сила, оттук и ниското му тегло. В клиниката искаха да ни дадат PEG, но нашият KiA не го препоръча. Докато тя се храни достатъчно, не е необходимо. Пиенето беше по-скоро проблем. Опитайте се да не виждате вече всичко отблизо. Между другото, Тереза тежеше 8,7 кг на 3-годишна възраст и беше около 85 см височина .
Знам, че е по-трудно, имах и проблеми с него, но детето ви може да почувства натиска, който оказвате върху себе си.
LG Conni
Принос от бивш потребител »3 август 2005 г., 16:00 ч.
Принос от Врони »3 август 2005 г., 20:10 ч
Благодаря за отговорите, чудесно е, когато чуете за подобни проблеми от "съмишленици".
Лекарите искаха да дадат на Benedikt епруветка относително бързо, но аз се защитавах до февруари 2005 г. Терминът на дъщеря ми обаче беше през март - тя е напълно здрава - и сега тежи 7,7 килограма. Страхувах се, че ще трябва да отида отново в болницата с Benedikt и затова реших да използвам сондата (той не яде след 1 ден на 04 ноември и повръща и бях в болница за 10 дни - нивото на глюкозата му беше толкова ниско Лекарите не можеха да повярват). Бенедикт тежеше 5,5 кг, когато беше на 1 година.
Проблемът с него е, че колкото повече изследвам, толкова по-малко яде над бутилката и не бива да забравя това. Дългосрочното сондиране не е възможно, тъй като рискът от аспирация е твърде голям (казват лекарите) той има лек рефлукс, мускул към червата, който не се затваря напълно и възпаление в хранопровода (констатация след поставяне на ПЕГ сонди, което е извършено гастрологично).
Пие вода само от чашата на Avent, в момента отхвърля всичко останало. Вече седя с дъщеря си и започвам да храня лъжици (малко ябълка). Смешното при Бенедикт е, че той се интересува тотално от бисквитки, гризини, хляб и др., Слага го в устата си, дъвче малко и изплюва.
Знам точно, ако имаше 2 или повече кг, той вече можеше да ходи, той се опитва толкова много, вече е на ръцете ми и е много забавно за него да предприеме стъпки или да се изкачи по стълби (разбира се на моите ръце).
Все още се надявам някой ден някой да ми каже, че познавам или имам такъв проблем и че това е нашата диагноза .
Също така не знам дали напр. Забавяне в развитието, свързано с наддаване на тегло или кг - т.е. дете се нуждае от определено тегло, за да расте, пълзи, ходи - досега нито един лекар не ми е дал отговор.
Принос от Нели »3 август 2005 г., 20:39 ч
Не мога да се сетя за толкова много, освен че трябва да лекувате рефлукса. Когато нещо толкова отвратително кисело продължава да се издига, Лин трябва да се счупи повече, отколкото винаги.
Между другото, Лин не понася добре мазнините, така че обогатявам основно храната. с малто, а не със сметана, олио или масло. След като това е твърде мазно, тя винаги го разбива. Има и деца, които имат обратното.
Ако Лин се счупи много, просто ще й дадем бебешко мляко за един ден, тя може да го приеме добре . Premilch е дори по-добро от млякото за три. Както казва Вера, по-добре е да вземете нещо, което той не пробива и то е, отколкото да е висококалорично и да излезе отново.
Защо не се свържете отново с Грац или нещо подобно? Какво излезе по това време?
Принос от Карин К. »3 август 2005 г., 20:51 ч
Имам и супер леко тегло, което на моменти ми коства много нерви заради хранителните проблеми.
Сега Стефан е на 6 1/2 години и тежи почти 15 кг и е висок 115 см.
Поради постоянен електролитен дисбаланс, той е бил хранен дългосрочно парентерално чрез катетър Broviac. Той също има PEG сонда (бутон). Между тях също имахме PEJ (сонда за тънките черва). Иначе Стефан се развива съвсем нормално. Проблемите му "само" засягат храносмилателния тракт.
Днес Стефан има напълно нормално хранително поведение. Той е щастлив и като братята си, които също не са тежка категория, със сигурност е достатъчно. Но проблемът му е, че той не може да транспортира правилно храната през храносмилателния тракт (NID, нарушения на перисталтиката) и също така не може да я използва правилно (нарушения на абсорбцията).
Колкото повече „сипвахте“ в него, толкова повече излизаше отдолу. Стомахът му със сигурност не понася обогатяване с допълнителни калории.
След дълго изпробване на нещата започнахме допълнително да сондираме Стефан през нощта с висококалорично хранене с тръби (Нутрини). През деня винаги му е било позволено да яде това, което му харесва. Въпреки това, ние също трябваше да се „борим“ с рефлукса хирургично (фундопликация) преди постоянното сондиране.
Между другото: Бяхме и в Грац за хранителна терапия.
Развитието на Стефан вървеше много добре въпреки поднорменото му тегло (той можеше да ходи на 17 месеца с тегло 7 кг). Това изглеждаше просто страхотно.
Дори днес, въпреки многото си проблеми (много стомашно-чревни операции, повече от 15 месеца в болница), той е малък спортист с безкрайно количество енергия. През септември ще е във втори клас.
Започнахме да се подобряваме стабилно едва от тригодишна възраст. Броят на инфекциите, някои от които са животозастрашаващи, намалява, а другите му „кризи“ също стават все по-редки.
Така че мога да ви кажа само: Развеселете нашите джуджета са малки бойци. Но за съжаление и аз не мога да ви дам наистина добър съвет. Бих искал да го направя, защото мога да разбера много добре вашите притеснения, особено относно операцията.