Пациентска организация белодробен емфизем ХОББ Германия

Хроничните обструктивни белодробни заболявания: като ХОББ и емфизем се увеличават в световен мащаб. Само в Германия, според СЗО, около 6,8 милиона са били заразени с ХОББ през 2007 г., а броят на хората, страдащи от диспнея, се увеличава тревожно от ден на ден. В Австрия около 1 милион, а в Швейцария над 350 000 души са болни от ХОББ, в световен мащаб това трябва да е 210 милиона. Вече днес се говори за една от "най-подценяваните широко разпространени болести". Около 8000 от засегнатите пациенти с емфизем в Германия имат вроден дефицит на алфа-1 антитрипсин. Според съобщенията на СЗО, в момента ХОББ все още е четвъртата причина за смърт в света. През 2030 г. се очаква болестта да бъде третата водеща медицинска причина за смърт, след инсулт и сърдечни заболявания.

Симптоми: белодробен емфизем и ХОББ, които често се наричат бели дробове на пушачите, са повишени храчки и кашлица в началото, по-късно след това задух, първоначално само при упражнения в напреднал стадий, вече в покой. В по-нататъшния курс настъпват ограничения на подвижността и свързаната загуба на мускули и други съпътстващи заболявания. В много случаи всичко това води до разрушаване и загуба на социалните структури, а не рядко и до разстройства на настроението, в най-лошия случай също до депресия. Ефектите на болестите върху психиката и качеството на живот са известни и все по-често се обсъждат и изследват.

Възможни причини: 80 до 90 процента от основните причини за емфизем и ХОББ, и двете необратими, т.е.непроследими заболявания, са тютюнопушенето. Достатъчна причина да допринесе за образованието и да покаже успешни начини да станете без пушене. Освен това има и други причини, които се появяват много по-рядко, като гореспоменатия генетичен дефект, замърсяване с фин прах на работното място, вдишване на токсини и няколко други причини.

Диагностика: В днешно време пулмолозите (пулмолозите) и белодробните специализирани клиники имат голям брой различни възможности
Методи за изследване за диагностика на белодробни заболявания, но също и за по-точно разграничаване, напр. за астма, ХОББ и емфизем.

Припокриващи се синдроми: Не винаги е възможно ясно да се разграничи (диференцира) между бронхиална астма и ХОББ. За тази хибридна форма експерти от инициативите GINA и GOLD въведоха термина астма-ХОББ-синдром на припокриване (накратко ACOS) за първи път през 2014 г. Наличието на постоянно стесняване на дихателните пътища (необратима обструкция) се изисква като задължителна предпоставка за ACOS. Следователно за ACOS не може да се говори, ако свиването е напълно обратимо чрез употребата на лекарства, които разширяват бронхите.

Терапии: Освен внимателно проведена медикаментозна терапия, успешното лечение включва и правилното прилагане на дългосрочна кислородна терапия и неинвазивна вентилация, белодробни упражнения и дихателна физиотерапия, рефлективна дихателна терапия (RAT), редовни медицински рехабилитационни мерки и балансирана диета, която е съобразена с индивидуалните нужди на всеки пациент. При група пациенти се използват и редовни инхалации за подобряване на симптомите. По-нататъшните и нови разработки на лекарства в бъдеще ще помогнат за още по-добро лечение на симптомите на заболяванията.

Често задавани въпроси: Често получаваме имейли със следните или подобни запитвания: Получих диагноза белодробен емфизем ХОББ. Какво е емфизем? Какво означава тази диагноза за мен? Как ще се промени продължителността на живота ми с тези заболявания? Изписаха ми дългосрочна кислородна терапия, как да се справя с нея и мога ли да пътувам с дългосрочна кислородна терапия? Тотално съм отчаяна и не знам как да продължа сега. Как можете да продължите да живеете с болестта?

Нашата задача и цел: Чрез нашите медии бихме искали да предложим на засегнатите, роднини и други заинтересовани страни възможността да получат лични знания за респираторните заболявания ХОББ, белодробен емфизем, белодробна фиброза, алфа-1 антитрипсинов дефицит, ACOS, бронхиектазии, дългосрочната терапия с кислород и не -инвазивна вентилация, както и наличните днес методи за изследване и настоящи и бъдещи възможности за медикаментозна терапия, например с кортизон и антибиотици. Освен това предлагаме на всички засегнати и техните роднини директен обмен на опит, например относно хирургически възможности, които могат да бъдат използвани, като например процедурите за класическо или бронхоскопично намаляване на обема на белия дроб (LVR), трансплантация на белия дроб (LTX) и булектомия. Освен това постоянно се публикуват новини от медицински изследвания и други области. Друга наша грижа е да информираме засегнатите за необходимостта от неограничено спазване от страна на пациентите, особено по отношение на иначе заплашващи, повтарящи се остри обостряния.

Нашата медия: Международен активен пощенски списък с повече от 3400 участници в момента. Освен това веднъж месечно създаваме бюлетин с чисто медицинско съдържание, който се изпраща като PDF файл по имейл. Освен това имате възможност в Германия да обменяте идеи лично в регионално активните групи за самопомощ на нашата пациентска организация или да посещавате лекции, които се провеждат.

Цялостното познаване на собствената болест е също толкова важно, колкото и приемането й. Да живееш с болестта е цел, към която трябва да се стремиш; тези, които успеят в това, ще могат да водят положителен живот въпреки тежестта на хроничното заболяване.

Очаквам с нетърпение да ви приветствам като член на нашия пощенски списък или като посетител на една от нашите регионални групи за самопомощ.