Пациент (36)
(Март 2016 г.)
Ходжкинов лимфом - доклад за опит
През пролетта на 2015 г. бях диагностициран с лимфом на Ходжкин (етап IV). Сега, година по-късно, вече шест месеца имам химиотерапия, мога да предположа, че съм излекуван и забележимо се възстановявам от болестта и терапията.
За мен тази диагноза дойде след две много изтощителни години, емоционално (частно) и свързано с работата. Чувствах се все по-изтощен, но кой беше изненадан, но дори когато всичко стана по-спокойно, кризата изглеждаше свършила, енергията не се върна. Напротив, в момента, в който наистина исках да започна отново, здравето ми вече не играеше. Започна с ужасни болки в гърба, след това дойдоха фебрилни инфекции, след които не можах да се възстановя, винаги бях уморен, изключително уморен и да спя повече не донесе никакво подобрение. Страдах от тежко нощно изпотяване. Но тъй като реагирах с пристъпи на пот към болкоуспокояващите, които приемах срещу масивната болка в гърба, дълго време не знаех на какво се дължи нощното изпотяване. В крайна сметка това е един от типичните B симптоми, както се наричат, който може да показва заболяване на лимфома.
С втората инфекция отидох отново на лекар и тя забеляза, че нивата на възпаление са ми твърде високи и ме насочи към специалист по хематология и онкология. Дължа живота си на нея и специалиста. Никога през живота си не бих очаквал диагноза рак.
Още при първата среща със специалиста по хематология и онкология тя направи ултразвук и стана ясно, че някои от лимфните възли в горната част на тялото ми са значително увеличени. Особено един на врата се виждаше дори отвън. Все пак наистина не го бях забелязал преди. Думата лимфом беше спомената за първи път, тя може да бъде една, за да се изключи това и че трябва да последват изследвания. Във всички фишове за препоръки, които получих за всички последващи тестове, имаше нещо за симптомите на В и искането да се провери това и това. Това беше последвано от КТ, в която стана ясно, че резултатът от ултразвука е потвърден и рафиниран отново. Освен това изглеждаше, че най-големият лимфен възел е зад гръдната ми кост, не се вижда отвън, а също и при ултразвук, но доста типичен за лимфома на Ходжкин. Лимфните възли бяха премахнати. Трябваше да посетя УНГ лекар, тестваха ме за всякакви вирусни заболявания, които също могат да доведат до увеличаване на лимфните възли. Всичко това се проточи със седмици.
До края мислех, че вирусна инфекция, която отнема малко повече време, е много по-вероятна, особено тъй като дългите прегледи преди диагнозата означават, че минават седмици, в които вече съм в болничен и видимо се възстановявам. Освен това нямало наследствено предразположение. Повече спокойствие и тишина, повече релакс, релаксиращи разходки и разлагащата се остра инфекция. Да си призная обаче не се възстанових до старата си форма.
Независимо от това, дори когато влязох в лекарската стая след последния предварителен преглед, очаквах облекчаваща диагноза. Първоначално си помислих, че съм чул погрешно, лимфом на Ходжкин, а след това мислите ми се развихриха и не можех наистина да слушам какво ми казва лекарят. Вашите начални думи за диагностика бяха, че това Насочете се към изцелението е, че е много важно винаги да имам предвид това, целта е да ви излекува отново. Мислех, че това е някак странно, защото мислех, че това винаги е била целта. Сега знам какво е искала да каже с това и какви са различните прогнози за различните лимфоми. Както лекуващо се изрази моят лекуващ лекар "Вие сте набрали черешата на тортата!".
След диагнозата възникна въпросът къде искам да се проведе лечението. Мога само да препоръчам всички ръководства за рак от синята серия. В него намерих връзката към белия списък в интернет. Това е портал за сравнение, в който може да се търси специално болници въз основа на техния опит и оценка по отношение на някои видове рак.
Като цяло опитът ми е, че имате специално място като онкологично болен и че лекарите и медицинските сестри се опитват много да ви освободят от допълнителен стрес. По време на приема, в отделението, в линейката има спокойна, грижовна атмосфера. Чувствах, че лекуващите ме лекари ме приеха сериозно и ми дадоха достатъчно време да отговоря на въпросите ми. При това заболяване е много важно да се доверите на лекарите си и да имате чувството, че можете да говорите с тях открито, че са взети на сериозно.
Дозата на химиотерапията постепенно намаляваше в зависимост от това как се развиха кръвните ми стойности във всеки цикъл. Това със сигурност допринесе за факта, че страничните ефекти стават все по-поносими и се възстановявах по-бързо.
Като цяло химиотерапията наистина ви отказва в дългосрочен план. Способността да мислите и да се концентрирате е ограничена, а изтръпването на пръстите на краката води до нарушения на равновесието. По време на цялата терапия ходех на разходка, когато можех, но с времето ставаше все по-трудно, пътуванията ми по-кратки и по-бавни, съчетани с повече почивки.
Около месец след завършване на терапията, отидох на лечение. Това беше много добре за мен. Да се съберат заедно с хора, които имат една и съща или подобна болест зад гърба си, да възстановят собственото си представяне и по този начин да изградят увереност, че човек може да се върне към нормален живот. Срещнах двама души с ходжкинов лимфом, които бяха диагностицирани преди година или две години. Обменът с вас беше наистина добър, перспективата да се върнете към нормален живот сами, но също така и осъзнаването, че лекотата да бъдете след такова заболяване може да бъде по-добра при хора, които са преживели тежко заболяване имам. Не е нужно да говорите за това, но вие преживявате живота по различен начин, много по-съзнателно и се наслаждавате на всеки слънчев лъч, малко напредък.
Сега съм на път да се върна на работа и да се почувствам отново укрепен. Животът след това обаче е различен от преди, все още се чувствам малко встрани. И има възходи и падения, особено във фазата след терапията, последната, защото не можете просто да се прикачите към стария си живот, защото просто отнема време, за да намерите наистина мястото си в ново, "нормално" ежедневие. Изведнъж толкова много неща изглеждат толкова маловажни, че са били важни преди.
Ето още няколко мисли и личен опит за справяне с тази нова ситуация
Рак. Тази диагноза ви удря като чук, в средата на живота. Тази диагноза е огромен знак за спиране и рязко и до по-нататъшно известие ви изважда от обичайното ви ежедневие. Независимо от това, диагнозата и фазата на терапията също имат възможност. Шанс да помислим. Шансът да се откажат от ежедневието и най-вече голяма част от свързаните задължения. Човек може и трябва да се справи със себе си и с нуждите си, с физическото и психическото си благополучие. Това беше възможно главно благодарение на силната подкрепа от семейството ми, което ми върна гръб през това време.
Колкото и да е трудна тази диагноза, тя също така дава шанс да се научите наново, да живеете по-интензивно и да научите нещо за в бъдеще. Подхранване и въвеждане на това в ново ежедневие след терапията.
Изведнъж отново имате време, много време, за неща, за които никога преди не сте имали време. Прочетете книги отново, само за забавление, погледнете илюстрирани книги, просто мечтайте.
Отново се научаваш да цениш малките радости в живота.
Особено след дните на терапията, когато отново започнете да се чувствате по-добре. Щастливи сте да опитате нещо, радвате се на хубавото време (не прекалено хубаво:-), защото трябва да избягвате слънцето), на скъпи приятели, които се придържат към вас и изпращат насърчителни думи точно в точния момент. Искате да попиете живота в дните, когато се справяте добре.
Мислих много какво бих искал, какво бих искал и след това го сготвих или оставих да се готви и се наслаждавах на ястията със семейството си. Това има множество положителни ефекти, от една страна ядете и по този начин укрепвате собственото си тяло и се връщате на върха по-бързо, от друга страна прекарвате ценно време със собственото си семейство и храненето е елементарен необходим процес, който не се пропуска по време на терапията . Като цяло, вие сте много по-ограничени в препоръчаните храни, по време на различни фази на терапията, през устната лигавица, така че е добре да помогнете активно да оформите тази част сами и по този начин да отговорите на собствените си нужди.
Болестта ви дава много свобода. Можете да кажете на приятели и познати, че не ви се иска да ходите никъде, че не искате да се срещате с никого. При такова сериозно заболяване почти всеки проявява разбиране. По този начин можете да се научите да изразявате своите нужди, където в миналото сте се съгласили в името на мира, въпреки че не ви се е искало или просто сте искали да си починете.
Ето още няколко съвета, които се оказаха полезни за мен, за да премина химиотерапията.
Химиотерапията
Химиотерапията променя целия ви живот и определя дневния и седмичния ритъм. Вашето собствено благополучие, храната, посещенията при лекар.
Винаги пия кола с химиотерапия, някои пациенти се кълнат, че това е добре за тяхната устна лигавица през тази фаза и аз имам същия опит за себе си, но мненията са разделени и това, което е добро за вас, трябва да бъде тествано за вас. Имам при себе си пръчки от кока и гевреци, които (освен лекарства) ми помагат да се справя по-добре с гаденето. Например сутрин, когато се събудя с гадене, мога да хапя няколко пръчки гевреци, след това често се чувствам по-добре и мога да закуся истински по-късно.
Друг съвет за непокътната устна лигавица (в допълнение към задължителното изплакване на устата) е смученето на кубчета лед по време на химиотерапията. Дори медицинските сестри в отделението имат под ръка стерилни кубчета лед. Опитах и това няколко пъти.
Автогенно обучение. В днешно време в онкологичните отделения има психо-онколози, които ви помагат да се справите със ситуацията, са лица за контакт, за да можете да говорите за собствените си страхове с някой извън семейството и приятелите си. Те също се опитват да разработят стратегии с пациента за намаляване на стреса и справяне със страховете.
Можеш да се почувстваш като лайна!
Наслаждавайте се още повече, когато се чувствате добре:-) .
С течение на времето развивате ритъм, можете да прецените как се чувствате през различните фази на даден цикъл и можете да настроите живота си по съответния начин.
Храна
След първия цикъл на химиотерапия и особено след първата продължителна левкопенична фаза, бях много несигурен относно диетата си. Все още имах апетит, но когато влезете в левкопеничната фаза, изведнъж сте много ограничени в това, което можете да ядете. Трябва да ядете възможно най-малко микроби, т.е. По възможност само неща, които са били загряти до над 80 градуса. В списъка, който след това получавате с храни, които трябва да избягвате и тези, които са подходящи, има много повече, а също и храни, за които не съм мислил преди, напр. Шоколад. След това се опитах да потърся помощ в Интернет или в специални ръководства за рак, но това обикновено е доста общо и малко неясно. Изводът е, че няма достатъчно изследвания в тази област.
Като цяло намерих начин за себе си до голяма степен да ям това, което ми се яде, но да изоставя напълно определени храни.
Що се отнася до плодовете, можете да се задоволите с бебешки буркани, които са варени, са специално тествани и обикновено са много меки, което е добре за устната лигавица. В някои фази ми хареса и грисът от бебешките буркани.
Ядките трябва да се оставят изцяло по време на химиотерапия.
Бях много внимателен и за хранене и пиене навън. Разреших си разпенване на мляко само в добри фази, когато отново имах достатъчно защитни сили.
Иначе се погрижих зеленчуците и плодовете да са винаги пресни. Мога горещо да препоръчам пъпеш. По време на левкопеничните фази избягвах изцяло пресните плодове и зеленчуци и се ограничих до варени зеленчуци и бебешки буркани.
В случай на сирене, трябва да пропуснете всички сирена с плесен. Ядях нарязаното сирене до три дни след отварянето и същото важи и за варената шунка.
Замразих се на филийки хляб, за да имам винаги пресен хляб.
Шоколадът е в списъка с неподходящи храни във фазата на левкопения, но е разрешен шоколадов пудинг:-) .
Има живот и след това!
Костваше ми много енергия,
но ето ме и съм щастлив да бъда!
PDF изтегляне на доклада за опит
Много благодаря за доклада на автора
Свържете се с автора само чрез оператора на уебсайта