ОТЧЕТНА СИТУАЦИЯ за 400 румънски деца, страдащи от муковисцидоза!
Те живеят само ако родителите им правят пари от сух камък. Това е отчайващото положение на 400 румънски деца, засегнати от сериозно генетично заболяване - муковисцидоза, след като жизненоважните лекарства бяха премахнати от списъка с безплатни.
Шест месеца след тази промяна, техните роднини искат милост от Министерството на здравеопазването - без ампули за инхалации, без капсули, малките биха се задушили след няколко дни.
За децата с муковисцидоза трябва да се полагат постоянни грижи, така че във всички случаи родителите напускат работата си и стават спътници на мъничето. Заплатата, която държавата дава за такива случаи, е 500 леи на месец.
Само двете лекарства - Kreon и Fluimucil - струват между 600 и 900 леи на месец. Оборудването за инхалациите, което малките правят по няколко пъти на ден, също не е безплатно или компенсирано. Такъв инструмент, който трябва да се подменя на всеки няколко месеца, струва между 300 и 600 леи.
Освен това тези деца се нуждаят от хиперкалорична диета със 150% по-концентрирана от нуждата от здравословна. Хранителни добавки, специално мляко на прах, приготвени за такива случаи сокове са изключително скъпи, а правилната диета струва, освен лекарства, още 500-800 леи.
Прочетете също
Както родителите, така и лекарите, които се грижат за тях в болница „Григоре Александреску“ в Букурещ, изпратиха безброй адреси и мемоари до Министерството на здравеопазването. Отговорът беше ясен: „Всъщност те вече не са безплатни, повече подробности получавате от Националната здравноосигурителна къща“. Представителите на институцията обаче показват, че решението обаче принадлежи на Министерството на здравеопазването.
През април започва прегледът на възстановените и безплатни списъци с лекарства. Просто сега нито едно лекарство, отпускано без рецепта, не може да влезе в списъка с безплатни - промяна, внесена от бившия министър на здравеопазването Юджийн Николаеску. Това означава, че нито двете лекарства за муковисцидоза, капсулите Kreon и ампулите Fluimucil за инхалация, не могат да се дават отново безплатно, нито на деца с хронични заболявания, докато този закон не бъде променен.
Относно муковисцидоза:
Смята се, че това състояние се проявява с честота 1/3000 новородени. По-често се среща при кавказката порода, като по-рядко се среща при други породи. Около 50% от децата умират през първата част от живота.
Какви са причините за муковисцидоза?
Вродените мутации в гена CFTR причиняват промени в протеина, отговорен за транспортирането на йони през клетъчната мембрана. Това причинява смущения в секрецията на екзокринните жлези (тези жлези секретират в повърхностите, покрити с епител, а не в кръвния поток), особено в дихателната система и стомашно-чревния тракт. Муковисцидозата е нелечимо състояние. Само малък процент от тези пациенти живеят над 20 години.
Какви са симптомите на муковисцидоза?
Работната група по муковисцидозата в Полша и Педиатричното общество на Полша предложиха набор от критерии, които биха могли да посочат това състояние при наличие на един или повече от следните симптоми.
В дихателната система: хронична и пароксизмална кашлица, хронична и рецидивираща пневмония, хемоптиза (кръвна кашлица), хронични инфекции с Pseudomonas aeruginosa или Staphylococcus aureus, повтарящи се ателектази (недостатъчно запълване на въздуха в някои части на белия дроб), бронхиектазии (анормални дилатации на бронхи), признаци на белодробна фиброза при рентгенография (ивици), хроничен синузит. На нивото на стомашно-чревния тракт: при новородени - мекониев илеус или синдром на мекониева запушалка, продължителна жълтеница; дълбоко изпотяване, лош дъх, симптоми на синдром на малабсорбция, пролапс на ректалната лигавица, цироза на черния дроб, камъни в жлъчката при деца, хроничен панкреатит при деца, торсия на червата в плода (in utero). Възможни са и други симптоми в други органи и системи, включително: недостиг на тегло и растеж, възпаление на паротидната слюнна жлеза, дефицит на протеини с промени в растежа през детството, признаци на недостиг на мастноразтворими витамини.
Как се диагностицира муковисцидоза?
Подозрението за муковисцидоза възниква въз основа на клинични признаци на дихателната система или стомашно-чревния тракт. Потвърждаването на диагнозата се извършва чрез определяне на концентрацията на хлор в потта, както и чрез генетични изследвания, които потвърждават мутацията в гена CFTR.
Лечението на муковисцидоза се състои в осигуряване на хиперкалорична диета от първите дни на живота, представляваща около 120-150% от това, което обикновено се изисква от едно здраво дете на същата възраст. Бебетата трябва да бъдат кърмени възможно най-дълго. Диетата трябва да бъде допълнена с по-висок прием на натриев хлорид, както и с мастноразтворими витамини (A, D, E, K) и витамин B6. Екзокринният дефицит на панкреаса (проявяващ се с мастни изпражнения) се лекува чрез прилагане на панкреатични ензимни препарати при всяко хранене. Лечението на муковисцидоза трябва да включва правилното лечение на хронични и рецидивиращи респираторни заболявания, главно системно дрениране на застояла слуз в дихателните пътища, антибактериално лечение по време на обостряне на бронхо-белодробни симптоми, използване на муколитични препарати, както и - при някои деца - лечения стероиди, прилагани перорално, интравенозно или чрез инхалация.
Прогнозата за муковисцидоза винаги е тежка. Смята се, че повечето пациенти умират в ранна детска възраст, преди да бъде поставена диагноза. През последните години диагностичните методи се подобриха и педиатрите започнаха да разпознават това състояние по-бързо. Съвременното лечение е допринесло за значително удължаване на преживяемостта на тези пациенти. В европейските страни и Северна Америка около 50% от пациентите достигат 30-годишна възраст.
АКО ИСКАТЕ ДА ПОМОГНЕТЕ НА 6-те ДЕЦА С КИСТИЧНА ФИБРОЗА, ПРИЕТИ ДА ГРИГОР АЛЕКСАНДРЕСКУ БОЛНИЦА В СТОЛИЦАТА, ОБАДЕТЕ СЕ НА ТЕЛЕФОННИЯ НОМЕР 0744. 102. 730
Сметка RO33RNCB0051078219830001 е открита на името на Неграу Виолета. Клон BCR, Панайт Истрати, Браила.