Отчетете ампутация след менингит при Elias (7)

"Мога да го направя, мамо!"

01.03.2013, 15:10 | Аня Шпейтел, t-online.de

менингит

Елиас (7) и по-малкият му брат Лиъм на пътуване. (Източник: частен)

  • разделям
  • Фиксиране
  • Отпечатване в Twitter
  • По пощата
  • редакция

Елиас е отстранил и двете подбедрици поради менингит. Това беше преди почти две години. След ампутацията седемгодишното дете приема тялото си такова, каквото е: „Основното е, че все още съм жив“, казва той. И след 16 операции той смело върви по своя път: отхвърля протезите и предпочита да ходи на колене. Родителите му се научиха да приемат това. Не се отказвайте обаче от надеждата, че Елиас в крайна сметка ще приеме протези.

Беше красив летен ден през май 2011 г. Имаше голямо семейно тържество и Ина Дж. Първоначално не мислеше нищо, когато тогавашният петгодишен Елиас започна да треска по обяд. "Елиас често получава треска от вълнение. Дадох му антипиретик и го сложих в леглото." Когато треската не беше спаднала два часа по-късно, майката на Елиас предпочиташе да заведе Елиас в хола, за да го види по-добре. Мъдро решение, защото изведнъж момчето рухна: "Елиас се свлече и беше напълно апатичен. Дойде линейката и веднага го откара в болница."

Лекарите казаха, че Елиас ще умре

Елиас е имал менингококов менингит. Това доведе до напреднал стадий - синдром на Waterhouse-Friderichsen, който е много бърз и обикновено фатален. "Дори 24 часа след появата на треската лекарите ни казаха, че Елиас вероятно ще умре. Дадоха му пет процента шанс за оцеляване - и ако да, то само с тежки мозъчни увреждания", спомня си майката тези ужасни часове. Но Елиас имаше късмет: трябваше да се премахнат и двете подбедрици и да се трансплантира около 40 процента нова кожа. "Но той все още е с нас днес - и напълно се вписва в главата", казва Ина. От лятото момчето от Долна Саксония ще учи начално училище с интеграционен работник. Защото Елиас предпочита да ходи на колене или да шофира в инвалидна количка, отколкото да си сложи протезите.

Най-честите причини за ампутации в детска възраст

Най-честите причини за ампутации в детска възраст са менингококова инфекция, както при Elias, злокачествени тумори и вродени малформации на крайниците (дисмелия), като синдром на околоплодните връзки или синдром на разкъсващия пръстен. Предполага се, че определени връзки стягат частите на плода по време на бременност. Ампутацията обхваща около 1000 деца всяка година в Германия; общо 70 000 души губят част от тялото в тази страна всяка година. „Ампутацията винаги травмира засегнатото лице и семейството му“, казва Андреа Фогт-Болм, ръководител на AmpuKids. Сдружението с нестопанска цел се грижи и съветва засегнатите деца и техните родители. "Удивително е, но децата бързо намират пътя си в новата ситуация - най-вече по-бързо от родителите си", обяснява Фогт-Болм, която беше ампутирана под коляното поради разкъсващия синдром след раждането.

Протезите могат да заменят частите на тялото

Ако част от тялото трябва да бъде ампутирана, протеза може да замести изгубения крайник. Това обаче не се прави за миг: При децата заздравяването на рани обикновено завършва след две седмици, но пънът не може веднага да бъде натоварен с протеза. Отнема около три месеца, за да бъде пънът достатъчно стабилен. През това време пънът трябва да бъде оформен възможно най-конично (компресионна терапия), така че по-късно да се впише добре в гнездото на протезата. След това ортопедичните техници изграждат протези, които детето се научава да използва в рехабилитационно заведение. "Elias е специален случай. Той просто не иска никакви протези в момента и тогава трябва да му позволите. Не можете да го насилвате. Обикновено децата приемат протезите си като помощно средство", казва Vogt-Bolm.

Елиас едва оцеля

Деца като Елиас, които се бориха за живота си в реанимацията в продължение на единадесет седмици, първо трябва да се справят с други последици от животозастрашаващото си заболяване: да ядат и да дишат отново самостоятелно, да преминат през изтеглянето на лекарството, да натрупат мускулна маса чрез физиотерапия. "След като Елиас беше върнат от кома след две седмици, той все още не беше там. Шест седмици той живееше в мъгла поради тежкото оттегляне на морфина. Едва тогава можехме да говорим с психолози за новата ситуация, без крака трябва да води ", спомня си Ина. Реакцията на Елиас шокира дълбоко майката по онова време: „Тогава вече нямам крака, най-важното е, че съм жива“, трезво каза петгодишното дете.

Ампутираните деца често се нуждаят от нови протези

Но качеството на живот на Елия все още е силно ограничено и днес: след като краката му бяха ампутирани на три сантиметра под коляното и дванадесет кожни присадки окончателно затвориха тялото му, той все още се нуждае от много лекарства и вече три пъти трябваше да ходи в болница, за да съкрати костите. Тъй като останалите кости на прасеца и пищяла му продължават да растат и след това заплашват да проникнат през кожата. "Всеки път, когато се извършва друга операция, след това оформяне на пънчето, поставяне на нови протези. Това винаги е много стресиращо за цялото семейство. По-специално Елиас е в лошо настроение и плаче, защото трябва да се върне в болницата и след това по-нова по време на едноседмичните процеси на настройка Протезите трябва да вземат участие ", казва Ина.

"При децата протезите трябва, разбира се, винаги да се регулират по дължина, върху оста и стъпалото спрямо растежа на тялото. Също така е важно протезата на крака, например, също да отговаря на характера и нуждите на детето. Едното дете свири на пиано. Другото ако сте по-атлетични, имате нужда от протезен крак, който е адаптиран към такива натоварвания, например поглъща удари “, обяснява Фогт-Болм. "За мен е важно след ампутацията детето да може да направи това, което е направило преди. Това е възможно днес с протезния монтаж."

Какво още ни предстои?

В допълнение към такива "технически въпроси", екипът на AmpuKids съветва и засегнатите във всички други ситуации в живота: "В началото има въпросът как трябва да продължи животът сега", казва Фогт-Болм. "Ние съветваме относно адаптирането на жилищната площ и приложенията към здравните и здравноосигурителните каси, училищните проблеми и сексуалността. Защото, когато ампутираните деца достигнат пубертет, това поставя специални изисквания към обработката. Особено протезите на краката днес са напълно незабележими благодарение на силиконовото формоване те също могат да бъдат скрити под дрехите. Но когато тийнейджърите искат да станат интимни за първи път, това скриване вече не е възможно. Особено момичетата имат проблеми с това ", казва съветникът. "Момчетата са много по-агресивни. По време на пубертета понякога им се струва особено готино вместо оформен крак да има само протез. Тогава стълбът е украсен със стикери на любимия футболен отбор и се разхожда само с къси панталони."

Заедно по-силни

AmpuKids помага на децата и техните семейства да се справят с удара на ампутацията на съдбата. „Докато бях с Елиас в клиниката, свекърва ми изследваше какво може да ни помогне и се натъкнах на AmpuKids“, казва Ина. "Андреа Фогт-Болм след това дойде при нас много бързо в клиниката и ни поговори за това, което ни предстои сега. Дори днес мога да й се обадя по всяко време, ако светът заплаши отново да рухне." Защото майката все още не е имала време за психотерапия. "Надявам се най-накрая да си намеря място от лятото - защото трябва да преработя отново всичко за себе си." Докато тя е в контакт с Андреа Фогт-Болм и други засегнати хора.

"Нашите излети са съвсем нормални. Децата - включително братя и сестри и приятели - се разхождат заедно и виждат, че не са сами с ампутацията си. Това засилва самочувствието им. И родителите имат време да обменят идеи", казва Vogt- Болм. Как се справяте например с глупави коментари или подозрителни погледи на хората около вас? "Децата обикновено нямат проблем с външния вид на Елиас, но възрастните шепнат. Това боли", казва Ина. "Понякога отивам там и казвам много директно: Детето ми всъщност би било мъртво. Сега липсват само няколко сантиметра, но в противен случай той е напълно нормално дете! Така че, моля, не изглеждайте така."

Елиас не иска протези

Сега Ина и съпругът й Селим приеха, че в момента Елиас не иска протезите му. "Беше дълъг път, докато не спряхме рехабилитацията след седем месеца. Елиас имаше болки в стомаха сутрин и винаги беше в лошо настроение. Той ядосано хвърли протезите в ъгъла и никога не искаше да ги поставя. Откакто казахме: Добре, ако не искате да носите протезата, не е нужно и вие, имаме напълно променено дете! Елиас отново е в добро настроение, приятелски настроен и услужлив ", казва Ина.

Независимо от това, Елиас трябва да ходи веднъж седмично на психолог и да тренира три пъти седмично. Защото техниката му на бягане вече заплашва коленете му с остеопороза. Момчето приема този компромис, но протезите трябва да бъдат свалени веднага след тренировка! Тогава Елиас тича на колене - и се разбира много добре с него. "Веднага щом се прибрахме вкъщи, Елиас отново поиска своята независимост - въпреки че все още нямахме апартамент за хора с увреждания! Мамо, мога да го направя сам, не искам никаква помощ, каза той." Елиас вече може да се качи на всеки стол и може сам да се качва и спуска по стълбите. Както всеки друг седемгодишен, той мрази да подрежда стаята си и най-много обича да се разхожда с други деца.

Не спирайте децата

Отначало Ина трябваше да затваря очи по-често, когато Елиас се плъзгаше по стълбите или се свличаше на стол. „Съветвам всички родители да не забавят децата си“, казва Фогт-Болм. "Децата не искат да чуят, че не могат да направят това или онова и че сега всичко е ужасно. Вече намират начин да компенсират недъга. Направих всичко, което исках през живота си - въпреки протезата на подбедрицата, бягам на високо -Пети, джогинг или плуване. Колкото е възможно по-нормално! "

За да продължи да се увеличава с Елиас, той най-накрая получава „Stubbies“ - един вид протектор за коляното, който работи. „Първо трябваше да изясним на лекарите, здравните застрахователи и ортопедичните техници, че това дете просто не иска да има протези на краката сега. Илияс обаче наистина очаква с нетърпение новите си„ обувки ““, казва Ина с радост. Защото тогава Елиас може да бъде истинско дете отново навън. "Той прави всичко у дома или в детската градина, но успя да излезе навън само в ограничена степен, защото студът и малките камъчета могат да увредят пъновете му." Ето защо Елиас все още трябва да използва инвалидната количка от време на време - но дори и това, за разлика от протезите, момчето спокойно приема.

Елиас се приема такъв, какъвто е сега

Ако седнете на маса с Елиас и не видите, че долните му крака липсват, никога не бихте помислили, че той е тежко инвалид. Неговият начин и начинът, по който се отнася към тялото си, са напълно естествени. „Той напълно приема тялото си и никога не е казвал, че е недоволен от външния си вид“, казва Ина. Елиас разсейва първоначалните резерви на други деца с приятелското си, самоуверено поведение. "Слава Богу, Елиас бързо се сприятелява. Дори деца, които никога не са били при него, ще му направят мост на детската площадка, ако люлката е твърде висока", усмихва се Ина. "Винаги намира пътя си по някакъв начин."

Още информация:

Телефон: 040-645 81 13 63 и 0178-52 60 867 (Andrea Vogt-Bolm)

Дарителска сметка

Спаркас Холщайн
Банков код: 213 522 40
Номер на сметката: 11 48 70 000

  • Фотошоу:Елиас предпочита да ходи без протези след ампутацията
  • Менингит:Менингитът може да бъде животозастрашаващ
  • Двойно хронично болен:Активен живот въпреки диабет и цьолиакия
  • Лексикон за никнене на зъби:Всички заболявания от A-Z

Важно ЗАБЕЛЕЖКА: Информацията по никакъв начин не може да замести професионален съвет или лечение от обучени и признати лекари. Съдържанието на t-online не може и не трябва да се използва за самостоятелно поставяне на диагнози или започване на лечение.