Органоацидемия (OA) - германска група по интереси за фенилкетонурия и свързаните с нея вродени
Това сме ние
Регионалната група Органокиселини на германската група по интереси за фенилкетонурия и свързаните с нея вродени метаболитни нарушения (DIG-PKU).
Ние също сме
Група родители, чиито деца страдат от много редки вродени нарушения на белтъчния метаболизъм. Тези заболявания се наричат: кленов сироп, изовалерианова ацидемия, метилмалонова ацидемия, пропионова ацидемия.
Нашите деца трябва да избягват определени аминокиселини, защото те се превръщат в вредни вещества в тялото им поради генетичен дефект. Затова те трябва да се хранят със специална диета с контролиран протеин, да приемат много лекарства и често да ходят в болница поради остри метаболитни кризи или за наблюдение. Много деца умират много млади.
Ние искаме това
Искаме да постигнем,
- че нашите деца получават оптимални медицински грижи, за да увеличат продължителността на живота си и качеството на живот и да намалят дългосрочните щети,
- че медицинските знания за тези редки болести се събират и споделят - може би дори в световен мащаб, за да знаят повече лекари за тях,
- че диагностиката и терапията се подобряват чрез глобалното събиране и координация на наблюденията и обмена на опит между засегнатите,
- че властите, здравните фондове и фондовете за дългосрочни грижи показват повече разбиране за специалните проблеми на нашите семейства.
Ето как помагаме
Досега се срещаме в цялата страна, за да обменяме опит, който сме натрупали при проектирането и изпълнението на трудната диета на нашите деца. Освен това се справяме с трудностите при работа със здравноосигурителни компании, застрахователни компании за дългосрочни грижи, органи, офиси и т.н., и всеки просто вижда, че не е сам със своите проблеми.
Как можете да ни помогнете
Подкрепете ни, като изпратите тази страница на заинтересованите родители и на всички заинтересовани страни. Можете също така да подпомогнете финансово нашата работа с дарение (приспадане от данъци).
Дарението трябва да бъде преведено на германската асоциация за фенилкетонурия и свързани метаболитни нарушения с бележка: "Органоацидемия".
Лице за контакт за нашата група по органоацидемия
Може би можем да ви помогнем или да ви дадем адрес близо до вас.