Опитът ми като майка с промяната на терапията Liberate Life
Идея:
Казвам се Беатрикс. Омъжена съм за съпруга си от 21 години и имаме две деца. Дъщеря ми Лиза Мари е на 20 години и е диригент. Синът ми Доминик е на 17 години и има тежка хемофилия Б.
Като майка на син с хемофилия, като здраво дете, човек изпитва възходи и падения. Израснал съм със задачите си и хемофилията вече е част от нашето ежедневие.
Как се е променило терапевтичното лечение на хемофилия на Доминик през последните години?
Беатрикс: Доминик получава профилактика с фактор IX (фактор 9) от 18-месечна възраст. Първият препарат беше плазмен препарат. По-късно той е преминал към препарат с рекомбинантен фактор и сега е на препарат с удължаване на полуживота (по-ефективен).
Как настъпиха промените и как протече процесът на вземане на решения?
Беатрикс: В началото съпругът ми и аз взехме решението. Лекарите ни информираха за възможностите за подобрена форма на терапия и въз основа на информацията решихме, че промяната би била полезна. Когато преминахме към подготовката с удължен полуживот, взехме решението заедно с Доминик, защото той вече беше достатъчно възрастен, за да има думата. При преминаване към съвременна форма на терапия основните причини за превключването са подобрената защита и рядкото инжектиране.
До каква степен сте били информирани от лекуващия лекар?
Беатрикс: По време на рутинния преглед в центъра по хемофилия, лекуващите ни лекари ни казаха, че има нов или различен препарат, който те считат за полезен за Доминик. По време на подробен разговор ни бяха разказани всички предимства и недостатъци. Също така бяхме информирани за различните възможности за терапия и процеса на смяна. Получихме време да решим защо смяната се е случила по-късно.
Имали ли сте притеснения или страхове относно преминаването към други препарати?
Беатрикс: Не, на 100% се доверяваме на лекарите в Центъра по хемофилия. Лекарите там са много опитни и са много отворени и честни. Получихме и цялата важна информация, която ни убеди в безопасността на смяната.
Освен това промените в терапията са имали смисъл за Доминик във всички случаи, защото вие сте защитили оптимално Доминик в различните му фази от живота. Съответната терапия беше адаптирана към нашето ежедневие и възрастта на Доминик, което ни улесни да се справяме с редовните инжекции.
Доминик се възползва особено от преминаването към препарат с удължен период на полуразпад, тъй като през 2017 г. той се превърна в истинска инжекционна муфела. Сега той се нуждае от много по-малко инжекции и по този начин има повече време за важните неща на тийнейджър.
Какъв съвет бихте дали на други родители на деца с хемофилия?
Беатрикс: Препоръчвам на други родители да се информират за всички възможности за терапия. Лекарите са правилните хора, които да се свържат за това. Според мен промяна в терапията е напр. има смисъл, ако не можете да се справите с текущата терапия, ако има прекомерно кървене или ако лекарят от центъра по хемофилия го счита за полезен.
За мен промяната в терапията върви ръка за ръка с доверието на лекаря в центъра по хемофилия. Задавайте своите въпроси и изразявайте своите притеснения, защото това е единственият начин да получите добър преглед и да направите възможна промяна в терапията с добро чувство.
Така че, без страх!
Първото училищно пътуване на Доминик
Първото пътуване в клас без родители: голяма стъпка не само за Доминик, който има хемофилия, но и за мама Беатрикс. Но с правилната подготовка и аварийния план за хемофилия за всички случаи, нищо не пречи на училищното пътуване!
Възходи и падения с хемофилия
За Яник хемофилията е част от живота му. Болестта го поставя пред много предизвикателства, но това не му пречи да се осмели да направи крачката в независим живот. Той се отдалечава на 400 км от дома си за обучение, истински нов старт!
Идея:
Казвам се Беатрикс. Омъжена съм за съпруга си от 21 години и имаме две деца. Дъщеря ми Лиза Мари е на 20 години и е диригент. Синът ми Доминик е на 17 години и има тежка хемофилия Б.
Като майка на син с хемофилия, като здраво дете, човек изпитва възходи и падения. Израснал съм със задачите си и хемофилията вече е част от нашето ежедневие.
Как се е променило терапевтичното лечение на Доминик на хемофилия през последните години?
Беатрикс: Доминик получава профилактика с фактор IX (фактор 9) от 18-месечна възраст. Първият препарат беше плазмен препарат. По-късно той е преминал към препарат с рекомбинантен фактор и сега е на препарат с удължаване на полуживота (по-ефективен).
Как настъпиха промените и как протече процесът на вземане на решения?
Беатрикс: В началото съпругът ми и аз взехме решението. Лекарите ни информираха за възможностите за подобрена форма на терапия и въз основа на информацията решихме, че промяната ще има смисъл. Когато преминахме към подготовката с удължен полуживот, взехме решението заедно с Доминик, защото той вече беше достатъчно възрастен, за да има думата. При преминаване към съвременна форма на терапия основните причини за превключването са подобрената защита и рядкото инжектиране.
До каква степен сте били информирани от лекуващия лекар?
Беатрикс: По време на рутинния преглед в центъра по хемофилия, лекуващите ни лекари ни казаха, че има нов или различен препарат, който те считат за полезен за Доминик. По време на подробен разговор ни бяха разказани всички предимства и недостатъци. Също така бяхме информирани за различните възможности за терапия и процеса на смяна. Получихме време да решим защо смяната се е случила по-късно.
Имали ли сте притеснения или страхове относно преминаването към други препарати?
Беатрикс: Не, на 100% се доверяваме на лекарите в Центъра по хемофилия. Лекарите там са много опитни и са много отворени и честни. Освен това ни беше дадена цялата важна информация, която ни убеди в безопасността на смяната.
Освен това промените в терапията са имали смисъл за Доминик във всички случаи, защото вие сте защитили оптимално Доминик в различните му фази от живота. Съответната терапия беше адаптирана към нашето ежедневие и възрастта на Доминик, което ни улесни да се справяме с редовните инжекции.
Доминик се е възползвал особено от преминаването към препарат с удължен период на полуразпад, тъй като се е превърнал в истинска инжекционна муфела през 2017 г. Сега той се нуждае от много по-малко инжекции и по този начин има повече време за важните неща на тийнейджър.
Какъв съвет бихте дали на други родители на деца с хемофилия?
Беатрикс: Препоръчвам на други родители да се информират за всички възможности за терапия. Лекарите са правилните хора, които да се свържат за това. Според мен промяна в терапията е напр. има смисъл, ако не можете да се справите с текущата терапия, ако има прекомерно кървене или ако лекарят от центъра по хемофилия го счита за изгоден.
За мен промяната в терапията върви ръка за ръка с доверието на лекаря в центъра по хемофилия. Задавайте своите въпроси и изразявайте притесненията си, защото това е единственият начин да получите добър преглед и да направите възможна промяна в терапията с добро чувство.
Така че, без страх!
Първото училищно пътуване на Доминик
Първото пътуване в клас без родители: голяма стъпка не само за Доминик, който има хемофилия, но и за мама Беатрикс. Но с правилната подготовка и аварийния план за хемофилия за всички случаи нищо не пречи на училищното пътуване!
Възходи и падения с хемофилия
За Яник хемофилията е част от живота му. Болестта му поставя много предизвикателства, но това не му пречи да се осмели да направи крачката в независим живот. Той се отдалечава на 400 км от дома си за обучение, истински нов старт!
Liberate Life е визията на Sobi за по-добър живот с хемофилия.
Шведски Orphan Biovitrum GmbH
Fraunhoferstr. 9а
82152 Мартинсрид
Германия