Операция за епилепсия chrismon
Големият белег дори не се забелязва под русите къдрави коси. Елиас Джейкъбс (в средата) с брат Якоб и баща Тим
Илияс (5); Яков (2); Тим Джейкъбс (35)
Трептене в ъглите на устата. Така започна с Елиас. Той беше на пет месеца, каза педиатърът на родителите, не се разстройвайте. Други също казаха, че той няма нищо. Докато накрая лекар не видя потрепването и не разбра: Това са епилептични припадъци. Беше 2012 г. и Елиас беше на една година, а припадъците станаха по-жестоки, детето увисна, плюеше и лигавеше, изкачваше се, увисваше, идваше отново, за минути, шест, седем пъти на ден, понякога двадесет пъти, така че кажете там Мелани и Тим Джейкъбс днес. Епилепсията е едно от най-често срещаните неврологични заболявания. Тя може да бъде генетична, причинена от малформация, тумор или нараняване на мозъка. Нервните клетки изстрелват неконтролирани сигнали като гръмотевична буря в главата. Някои пациенти просто потрепват клепач или ръка, някои отсъстват, други се копаят с дрехите си или очукват устните си; това отнема от 40 до 60 секунди. Големият мал, големият епилептичен припадък, е по-рядко срещан: цялото тяло е свръхразтегнато, всички крайници трептят ритмично и свършва най-много след пет минути.
Такъв е случаят с Fynn Backhaus, на 23 години и един треньор от близо до Вилхелмсхафен. „Може да изглежда ужасяващо“, казва той, „но аз самият не забелязвам нищо.“ Той също не забелязва никакви поличби, просто го нокаутира: „И изключете светлините.“ След това спи дълбоко, боли мускулите и усеща накуцване Той е получил първия си припадък, когато е бил на 15 години и оттогава приема лекарства, но все още има един или два гранда мъже годишно. Таблетките, Levetiracetam, 1250 mg два пъти дневно, го правят много "drömelig". Той се чувства като в мъгла. Това го дразни. Fynn Backhaus възстановява исторически превозни средства, наскоро Cadillac V16 Roadster от 1933 г. За да направи това, той трябва да конвертира снимки или чертежи в ламарина, което е по-добре без таблети.
Толкова би искал да живее без хапчетата
Миналото лято той я остави без разрешение. Резултатът - припадък. „Обратен удар, не“, казва той и се усмихва криво. Толкова би искал да живее без хапчетата. Ето защо той е в Бетел за диагностика в продължение на единадесет дни, би искал да знае дали лекарите могат да оперират епилепсията от главата му. Но първо трябва да разберат какъв тип епилепсия има Фин. Единият не би могъл да бъде опериран, защото би засегнал целия мозък, другият би могъл - ако така нареченият фокус, от който произхождат припадъците, е на относително маловажно място. Например езиковият център е важен.
ЕЕГ асистент залепва 42 електрода върху главата и бузите си, които измерват мозъчните вълни за няколко дни. Марлевият сбруя преминава от задната част на врата му в устройство до леглото. На стената виси камера, с която пациентите могат да бъдат наблюдавани в единица с много монитори. Сега те изключват лекарствата, така че искат да провокират атака. „За много пациенти Бетел е последната надежда“, казва професор Кристиан Биен, главен лекар в Центъра за епилепсия в Бетел. Тук се разглеждат най-сложните случаи, възрастни, деца и кърмачета. Те идват за диагностика, поставят им лекарства, получават терапия, операция или рехабилитация. Напоследък, казва Биен, хората идват по-рано след първоначалната диагноза. "Добре е. В противен случай ще мине много ценно време, през което развитието може да се забави при децата, защото те са постоянно заети с пристъпите. А възрастните често се сблъскват със социални проблеми, нямат право да шофират, не си намират работа, партньори. “За разлика от по-рано, когато епилепсията все още се е наричала епилепсия, много пациенти могат да станат без припадъци чрез лекарства или хирургическа намеса.
Със семейство Джейкъбс несигурността продължи. Терапията с кортизон не е била полезна в дългосрочен план и лекарствата са били много потискащи за детето. Когато Elias беше на почти две години, генетичен тест потвърди диагнозата: туберкулозна склероза, TSC1, най-вече по-леката форма. Може да причини тумори в почти всички органи, най-вече те са доброкачествени и често се намират в мозъка. Някои хора нямат симптоми, а други, като Elias, предизвикват епилептични припадъци. През лятото на 2013 г. родителите му го закараха за няколко дни в Бетел: ЯМР, ЕЕГ, видео наблюдение, невропсихологични доклади. През това време Мелани Джейкъбс много плака. Вкъщи, близо до Бремен, приятелка каза колко щастлива е, че собственото й дете има само невродермит - колко ранена е Мелани!
„Лекарствата не са по-безвредни“
Но семейството помогна, бабите, дядовците, лелите и чичовците, получиха информация, непрекъснато се връщаха в болницата, за да облекчат Мелани и Тим. Припадъците се променят, те стават „тонизиращи“, Елиас се втвърдява, прави паузи, обръща очи и глава вдясно и мига, отнема 30 до 60 секунди, до двадесет и пет пъти на ден. Нови лекарства, валпроат, вигабатрин, топирамат, нищо постоянно. Но има и добри новини: Елиас е засегнат от припадъци, но в противен случай е нормално развито малко момче. Отива на ясла, обича да разглежда книги и разказва малки истории за мечка, която живее в гората. След това, обратно в Бетел, предложението на лекарите: „Една операция може да направи Елиас 50 до 60 процента без припадъци.“ О! Джейкъбс се замисли и се скара. Първо изпробваха кетогенната диета, особено богата на мазнини храна, която помага на някои. В неделя се готви през цялата седмица, това е сложно! Резултатът: няма припадъци през деня, пет до шест през нощта. Така че все пак оперирайте?
Той носи къси панталони и черна риза от „фестивала Deichbrand“, който се провежда през лятото на Северно море. „Много пациенти се страхуват, че нещо ще им се случи, когато имат припадък“, казва той, те са много внимателни. Веднъж той удари главата си в нагревател при припадък, след което получи тежко мозъчно сътресение и трябваше да се научи да ходи отново. „Но ако ви хване шофьор по грешен начин, може да се свърши.“ Той не иска да позволи на епилепсията да поеме контрола над живота му. Ето защо той прави това, което му харесва, ходи на фестивали, плува, кара сноуборд с приятелите си и има много приятели. Той не знае какво често изпитват хората с епилепсия, които другите смятат за глупави или луди.
Един риск: едностранна парализа
Колкото по-дълго е без хапчета, толкова повече чувствата му се връщат. „Невероятно е, казва той, всичко се чувства по-приятно.“ Може да мисли по-бързо. И той е дори по-влюбен в приятелката си, отколкото е така или иначе. На петата си вечер в Бетел, Fynn Backhaus, под лишаване от сън, най-накрая получава припадъка си. „Ако епилепсията не може да бъде излекувана, животът трябва да бъде възможно най-добър“, казва Тилман Полстър, това е твърдението, което имат в Бетел. Тук грижите и благотворителността са също толкова важни, колкото и високотехнологичните. Елиас Джейкъбс и родителите му също преживяха това. Клиниката разполага с високоефективен ЯМР скенер, прави супер остри изображения. На него можете да видите няколко бели области в мозъка на Елиас, така наречената грудка. Неврохирургът Тило Калбен Елиас имплантира дълбоки електроди в мозъка за една седмица, защото трябва да знаете по-точно кой фокус причинява атаката. Момчето седи в леглото с превръзка, която прилича на тюрбан. Никак не е лесно да поддържаш тригодишното дете щастливо. Това означава интензивна диагностика, става ясно: Трябва да оперирате на място в дясното полукълбо, пет на четири сантиметра, много близо до централната област, и което контролира движенията. Риск, макар и малък: парализа от едната страна.
6 ноември 2014 г., ден на операцията. „Дори тогава не знаех дали наистина искам тази процедура“, спомня си Тим Джейкъбс. Отнема около осем часа. По-късно, в интензивното отделение, Елиас отваря очи: „Татко, няма да правим това отново.“ Татко гъделичка краката на Елиас и иска да разбере дали двигателните умения работят. Краката го правят, но лявата ръка „просто не иска“, казва Елиас. Припадъците са изчезнали. Шест седмици след операцията се ражда малкият му брат Якоб, много здрав.
Fynn Backhaus се прибира вкъщи, работи върху BMW 328. Лекарите проведоха допълнителни тестове след нападението му. За съжаление се оказа, че епилепсията му е неработоспособна. Но сега той приема само две трети от дозата си с лекарства и се надява, че това няма да го „притесни“. „Да видим как ще се получи навреме“, казва той. В противен случай той ще се върне в Бетел и ще опита друга активна съставка. Елиас е без припадъци повече от две години, вихрушка, той идва на училище след лятната ваканция. Белегът, който се навива над черепа, не се забелязва под русите къдрави коси. Ръката му отново работи. Момчето трябва да се изследва ежегодно за тумори, засега всичко е наред. Мелани и Тим Джейкъбс казват, че Елиас е бил винаги принц, а сега трябва да го отгледат. Но този ежедневен проблем им харесва.