Онлайн форум за левкемия - CLL
Модератори: NL, Марк, ян
Re: CLL
Принос от Уотсън »15 януари 2019 г., 12:49 ч
дори не е задължително да са лимфни възли, отляво и отдясно под брадичката имаме и долночелюстните слюнчени жлези. Често са засегнати от настинка. Някак си винаги бяха големи за мен, дори преди диагнозата CLL. Според хематолозите това не би било проблем. За да бъдете в безопасност, разбира се, винаги изясняване, с CLL се препоръчва сонография на лимфните станции на всеки шест месеца.
С Най-Добри Пожелания,
Уотсън
Re: CLL
Принос от Клавдия34 »13 януари 2019 г., 21:46
много благодаря за вашия отговор. Въпреки че (междувременно) се разбирам много добре с диагнозата Cll, подобни неща отново предизвикват известна паника.
Поне това е много обезпокоително.
Re: CLL
Принос от Томас55 »13 януари 2019 г., 20:59
Здравей Клавдия,
. Аз не съм лекар, но като заинтересован пациент знам, че лимфните възли, които са увеличени от ХЛЛ, обикновено не причиняват болка при натиск, освен ако не притискат нервите. Така че по-скоро бих отишъл на настинка, но тук бих искал да отбележа, че инфекцията трябва да се лекува много по-бързо в Cller, отколкото при нормалните пациенти, така че човек трябва да посочи това на семейния лекар или УНГ-лекар или да се свърже незабавно с хематолога.
Оздравявай скоро
Томас
Re: CLL
Принос от Клавдия34 »13.01.2019, 16:36
Имам подутина под брадичката си от тази сутрин, или по-скоро от снощи (повече вляво). Когато го докосна или легна върху него, това причинява лека болка. Имам настинка от една седмица (кашлица, хрема)
Може ли това да има нещо общо с обикновената настинка или трябва да кажа благодаря за моя CLL? Трябва ли да изчакам малко, за да видя как се развива това, или трябва веднага да отида на лекар?
Последният ми преглед беше в средата на декември 2018 г., стойностите ми не са се променили, откакто бях диагностициран в края на ноември 2017 г.
Re: CLL
Принос от mmartins »23 декември 2017 г., 22:59
Когато ми поставиха диагнозата, бях на 43, твърде млад за ХЛЛ, но вече написах нещо за това.
По някое време се примирих с него. Вероятно това се дължи и на факта, че бракът ми се разпадна една година след диагнозата. Това ме удари още повече и отблъсна малко CLL назад. Но това не е добър начин да се справим с това психологически.
След това започнах да бягам много, което също ми помогна. Мисля, че всеки трябва да намери пътя си там, но не е бързо. Има и психо-онколози, които биха могли да помогнат. Не трябва да се страхувате да го използвате.
Също така мога да препоръчам група за поддръжка. Обменът на идеи с другите може да помогне.
Нашата в HH вероятно е твърде далеч.
Диагнозата беше случайна. Бях склонен към инфекции, но стойностите в кръвта ми бяха нормални дълго време. След това диагнозата беше поставена чрез биопсия на подут лимфен възел. Това беше 2006 г. През 2009 г. тромбоцитите рязко спаднаха и лимфоцитите се удвояваха на всеки 3-4 месеца. Това беше началото на R-FC терапията. След това продължи 6 1/2 години и в края на 2015 г. дойде втората терапия; отново R FC. До момента се държи много добре.
Но с мен в SHG имаме член, който все още е в пълна ремисия след 8 години.
Основният ми проблем е податливостта към инфекции. Имах бронхит три пъти тази година, който продължи 6-8 седмици. Получавам имуноглобулини като инфузия от октомври и това помага. Иначе се справям доста добре. Понякога се изтощавам по-лесно от преди.
Re: CLL
Принос от Клавдия34 »23.12.2017, 16:29
Надявам се, че скоро ще мога да се справя и с него по-добре. Направихте ли нещо конкретно за това? Или навикът в даден момент е отшумял? И как е сега?
На колко години бяхте диагностицирани с ХЛЛ?
Какво се е случило с вас от първоначалната диагноза, по отношение на всякакви оплаквания, стойности и т.н.
Също така пожелавам на всички весела Коледа
Много поздрави от Кил
Клавдия
Re: CLL
Принос от mmartins »23.12.2017, 10:16
Имах и онези панически атаки, за които сте писали в началото. Бях прекалено чувствителен и измервах температурата 2-3 пъти на ден. Когато отиде в посока 36,8 ° C, щях да се поизпотя, макар че това беше напълно ненужно. Това се случи след време. Междувременно (първата диагноза беше преди 11 години) се примирих с нея и мога да се справя с нея.
Сега към увеличаването на честотата на ХЛЛ и други НХЛ заболявания. Преди 2 или 3 години имахме лекция в нашия SHG от лекар от UKE (Университетска клиника в Хамбург), който се занимава с това. Тогава тя каза съвсем ясно, че има подозрения, че една от причините за увеличаването на честотата е използването на пестициди, хербициди и др. В земеделието. Дори да миете плодове или зеленчуци например или да ги готвите дълго време, никога няма да се отървете от това напълно, защото влиза в плодовете. Това са само много малки количества, но с годините се натрупва. За съжаление няма наистина еластичен материал. Тя каза също, че почти няма или няма проучвания по този въпрос, тъй като едва ли получавате пари за това. И ако има пари, че нещо не се публикува. Трябва само да се погледне дискусията за глифозата.
След това тя каза, че купува само биологични продукти, за да сведе до минимум тази тежест, вероятно няма да го получите по този начин.
След това пожелавам на всички весела Коледа и спокойни дни.
Поздрави от Хамбург
Майкъл
Re: CLL
Принос от Клавдия34 »21 декември 2017, 18:29
Благодаря ви за отговорите. Всичко е наистина много информативно. Изглежда, че сте се справили добре с него и след това добавяте свои собствени преживявания.
Моят лекар наистина отне много време за мен. Той дори ми назначи среща след действителното работно време, за да ми обясни всичко правилно. Но трябва да кажа, че слушате, но не чувате всичко. Отначало сте твърде заети с диагнозата. Сигурно знаете какво имам предвид!
Аз съм само на 34 и лекарят ми каза, че това е рядкост на моята възраст и че съм около 30 години твърде млад за това.
много поздрави
Клавдия
Re: CLL
Принос от Уотсън »21 декември 2017 г., 15:03
Благодаря ви за информацията. Така че изглежда все пак има увеличение на независимите от възрастта рискови фактори. Досега бях наясно само с експозицията на бензен като призната професионална болест при ХЛЛ.
Re: CLL
Принос от Томас55 »21 декември 2017 г., 10:22 ч
Re: CLL
Принос от Уотсън »21 декември 2017 г., 9:52 ч
Томас вече има нещо общо с терминологията CLL vs. НХЛ срещу Лимфен рак написано.
Бих искал отново да повдигна въпроса за възрастта. Нямам никакви статистически материали, но всъщност изглежда, че все повече констатации на CLL са оставили своя някогашен прародител около 65-годишна възраст. Във всеки случай, изявления на онколози, както и доклади от засегнатите показват това. И за мен диагнозата беше на 50-годишна възраст (въпреки че ретроспективно лабораторните находки показват наличието на ХЛЛ пет години по-рано).
Една от причините за това наистина може да бъде, че ранното откриване е станало по-чувствително. В миналото възможностите за изследване на експресията на антитела и демонстриране на клоналност все още бяха много ограничени. Освен това в миналото хората са склонни да чакат по-дълго с левкоцитоза, за да се изяснят (и да се съсредоточат върху инфекциозните причини). Тогава първоначалната диагноза съвпадна с появата на очевидни симптоми като големи опаковки на лимфни възли, В-симптоми или заплашителна тромбоцитопения. Дали ранната диагноза е благословия или ни е отнела много безгрижни години живот, това разбира се би могло да бъде обсъдено чудесно.
Друга причина може да са причините за "начин на живот", които издърпват напред възрастта на настъпване. Това обаче остава напълно спекулативно. Моите лични „любими теории на конспирацията“ са лекарства, които често или дълго се приемат като антибиотици, инхибитори на протонната помпа или имуносупресори (напр. Срещу алергии). Имах ги всички. Но това би трябвало да бъде подкрепено статистически от възможно най-големия брой случаи. Въпреки че вече не е от полза за засегнатите от нас, това би ме заинтересувало. Определени експозиции на разтворители се считат за доста сигурна причина за CLL, връзка с EBV се счита за възможна (въпреки това, поради високата степен на инфекция на популацията, по-задълбочен корелационен анализ не е наличен).
Re: CLL
Принос от Томас55 »20 декември 2017 г., 21:57 ч
. В миналото учените отдавна обсъждат дали Cll е левкемия или не. В крайна сметка е и двете: това е нискокачествен неходжкинов лимфом (NHL), т.е.засяга лимфните клетки, но за разлика от други видове рак на лимфните жлези, раковите клетки се намират не само в лимфните възли, но навсякъде в кръвта и особено в костния мозък и след това може например възпрепятстват образуването на кръв. Толкова за моя кратък опит за дефиниция, като лаик - аз не съм лекар. Между другото, моят семеен лекар дълго време пишеше NHL (неходжкинов лимфом) на своите препоръки, но онкологът винаги пишеше CLL (хронична лимфоцитна левкемия). Тогава CLL е по-точното определение.
Re: CLL
Принос от Клавдия34 »20 декември 2017 г., 20:59
Благодаря за всички отговори. Тъй като всичко е все още съвсем ново, диагнозата е много нова, все още не разбирам всичко, но се опитвам да получа много информация.
Надявам се, че страхът ще се уталожи с мен в един момент. Защото за съжаление често получавам пристъпи на паника. С всяко малко заболяване изведнъж не ми идва дъх, сърцето се ускорява. Отчасти влизам напълно в това. Въпреки че всъщност знам, че това няма нищо общо с болестта. Просто трябва да намеря правилния начин да го контролирам.
За мен това също беше случайна констатация. Всъщност, също и защото се чувствах изтощен.
Това, което сега не разбирам напълно, е, че лекарят ми казва, че това не е рак на кръвта. Въпреки че е кръвно заболяване, то е по-скоро форма на рак на лимфната жлеза. Тук във форума често можете да прочетете, че това е рак на кръвта?!
Междувременно забелязах също, че някои по-млади хора също го получават. Досега имах информацията, че страдат предимно възрастни хора. Може би това е така, защото е предимно без симптоми?
много поздрави
Клавдия
Re: CLL
Принос от Уотсън »20 декември 2017 г., 10:26 ч
ето някой друг с подобни констатации. За първи път бях диагностициран през 2015 г., левкозите са между 12 000 и 15 000, делът на клоналните В лимфоцити е около 8 000/µL. Малко се е променило от 2015 г. насам. Неутрофили и тромбози при по-ниска референтна стойност, граница на далака, уголемен черен дроб (мазнини + ятрогенен). Лимфните възли са незабележими, много малка бучка на врата.
Причините за диагнозата са левкоцитоза, латентен дефицит на желязо и непоносима умора, въпреки че последните вероятно не са специфични ранни признаци на ХЛЛ. Така че по-скоро „случайна находка“. За съжаление, в резултат на медицински неуспех получих излишък от вливано желязо (8 грама в рамките на две години!), Така че днес страдам и от претоварване с желязо с всички вредни последици. За да стабилизирам стойностите на феритин и черен дроб наполовина, получавам редовно кръвопускане. Което от своя страна не е непременно евтино за CLL, но вероятно без алтернатива.
Правил съм и молекулярна диагностика. Както Томас вече писа, това обикновено се прави само в началото на терапията. Въпреки това, много онколози сега са склонни да определят прогностичните маркери още в началото, за да знаят с какво си има работа. Това може да бъде полезно или успокояващо (за лекаря), но може да бъде и допълнителна тежест за съответното лице. Във всеки случай тежките вериги IgHV са мутирали в моя случай, което може да показва малко по-добра прогноза. И също така в моя случай липсата на 11q или 17p генна мутация в В клетките, което също е прогностично благоприятно. Трябва обаче да се отбележи, че хромозомният профил на раковата клетка не е поставен в камък. Трансформациите могат да възникнат с течение на времето.
На вашия въпрос: Липсваща хромозомна промяна, т.е. нормален кариотип, не изключва CLL. Винаги е само допълнителна информация. Типичната експресия на антитела и откриването на В-клетъчна клоналност са решаващи за диагностицирането на ХЛЛ.
Прекалено добре познавам проблема със страха и несигурността, в началото той издърпва килима изпод краката ви. В края на краищата диагнозата CLL означава не по-малко от нелечим рак на кръвта с несигурна бъдеща прогноза.
С течение на времето обаче острият ми страх отшумя до известна степен. Докато в началото не се случва много, свиквате. Необходима е здравословна комбинация от сериозна информация и потискане, което не е лесно. И тук виждаме много десетилетия процеси и шансовете терапиите, ако е необходимо, ще се подобрят още повече през следващите няколко години.
Това, което ме затруднява, е неописуема умора и изтощение. Степента, до която това е свързано с ХЛЛ, остава неясна и неизменно преодолява лекарите. Така че, независимо дали ви харесва или не, трябва да преминете през професионалния живот без ограничения. От време на време изпитвате разочарования, напр. с някои лекари или в лична/професионална среда. Но вие също се научавате да оценявате отново стойността на живота по нов начин, като осъзнавате, че такава диагноза обикновено не е смъртна присъда и че често засяга другите много по-зле.
Относно въпроса ви относно зловещите симптоми на В: Както Томас вече писа, това е трудна тема. Нощното изпотяване например може също да бъде хормонално или инфекциозно. Но ако тези симптоми са силно изразени и изглеждат като очевидна последица от ХЛЛ, това може да означава, че болестта прогресира и че е необходимо лечение. Не е вероятно на вашия етап от заболяването.