Nutricia Metabolics Животът с диетата MSUD също е годен за консумация
- Доклад за опит за MSUD -
Казвам се Бедия Айилдиз, на 37 години съм и имам класическата форма на кленов сироп (MSUD/Leucinosis). В професионален план работя на пълен работен ден като възпитател в дневен център от 2010 г. В допълнение към чиракуването си, завърших степента си по „Бакалавърско образование и възпитание в детството“ през 2009 г.
Още в нашия Info Mag брой 3/17 фокусът с нашето специално „дете чудо“ и съответната статия „Иса, момчето с болест на кленов сироп“ беше върху много редките наследствени метаболитни нарушения като болестта на кленов сироп (MSUD). Затова сме особено доволни, че днес можем да ви представим още един доклад от специалист на MSU.
Прочетете доклада на Bedia Ayyildiz в следващите няколко раздела.
Моето детство
Роден съм в Хановер като четвъртото дете на турско семейство. След първата фаза на заболяването с хипертония и повръщане след раждането ми, тестовете показаха, че имам тежък метаболитен дисбаланс. За острото лечение бях преместен в университетската клиника в Дюселдорф със синя светлина. Там беше проведено измиване на кръв на диализа и проведена терапия с високи дози глюкоза за бързо понижаване на нивото на аминокиселините в кръвта.
Когато бях на 3 месеца, медицинското училище в Хановер (MHH) пое моя надзор. Като първият пациент с MSUD получих диета с ниско съдържание на протеини и смес от аминокиселини (ASM) в детската клиника. Изядох ASM от Milupa с ябълково пюре след специалната бебешка храна, но това не маскира напълно вкуса на концентрирания ASM. По-късно пих ILV-AM от SHS с мека пудра. И от две години пия течен продукт 1 до 3 пъти на ден.
Бях много любопитно и умно дете
Родителите ми имаха много притеснения и страхове с моето раждане и следния престой в клиниката. Въпреки че се увериха, че диетата се спазва, многократно бях приемана в детската болница MHH до 7-годишна възраст. Или поради инфекция, или чрез ядене на храна, съдържаща левцин, която не е разрешена, което беше отговорно за метаболитните ми нарушения. Бях много ярко и любопитно дете, затова опитвах тайно протеинови храни при всяка възможност. Това винаги се е усещало много бързо. Урината ми миришеше на кленов сироп, нивата на левцин в кръвта ми се повишиха и метаболизмът ми в крайна сметка дерайлира.
Диетата ми
В пубертета аз сам поех претеглянето и изчисляването на храната. Моят диетолог Ута Майер ме подкрепи с различни рецепти, за да обогатя едностранчивата си храна.
Междувременно мога да ям по-разнообразно и да ям 1000-1500 mg левцин дневно, често на око. За това си помислих за светофарна система, "MSUD светофар".
Какво е "светофар на MSUD"?
Принципът на презентацията е като светофар. Светофарът MSUD се използва за контрол на моето хранително поведение. Зеленият светофар ми показва свободното пътуване за ядене. Мога да ям много от него без колебание. Те включват зеленчуци, плодове, салати, спредове като мед/сладко, масла и други подобни. Мазнини (и т.н.). Жълтият светофар ми показва пътуването със спирка, т.е. Преди да ям, трябва да претегля някои храни и да изчислявам съдържанието на левцин. За това използвам хранителната таблица (днес: таблица с аминокиселини) от Nutricia или специално приложение. Изчислявам липсващото съдържание на левцин в отделни продукти от определеното количество протеин. Жълтата категория включва напр. Б. Ориз, бобови растения, сладкиши (и т.н.). Червената лампа ми забранява да ям. Те включват храни с много високо съдържание на левцин като Месо, риба, яйца (и т.н.).
Какво се случва, ако прегазя „червената светлина“?
ще. Възниква „задръстване“; т.е. метаболизмът дерайлира. Изпитвам следните симптоми в различна степен, поотделно или в комбинация: трептене на очите, главоболие, треперене, гърчове, неясна реч, парализа, халюцинации, паника, припадък.
Когато се появят тези симптоми, членовете на моето семейство са безпомощни. В такива остри ситуации трябва да се гарантира медицинска помощ. В зряла възраст обаче човек не получава адекватни грижи, както в детството. Дори в зряла възраст, ако не бъдат лекувани или неправилно лекувани, метаболитните дисбаланси в тялото могат да доведат до психични увреждания и до кома атаки и дори смърт.
Диетичната MSUD терапия е котва за живота за това.
Животът ми на диета е забавен
Посещавам приятели, ходя по ресторанти, посещавам събития и тържества. Диетата ми не е проблем с приятели и познати. Преди да ме поканите, информирайте се изрично кои ястия имам право да ям.
На места, където има фиксирани менюта, се опитвам да поръчам веган и ниско протеинови, ако е възможно, напр. Ястия с картофи и салата. Винаги нося MSUD чанта със себе си при спешни случаи. Съдържанието се състои от храни с ниско съдържание на протеини като кок с ниско съдържание на протеини, банан или ябълка, сок и напитка ASM.
Когато пазарувам или подобни ситуации, отивам в любимите си ресторанти или кафенета, където менюто също може да ми предложи много.
Прекарвам по-голямата част от седмицата на работа. Всеки ден има обяд и ям с децата. Дневният център е насрочил ежедневни промоции като ястие от месо във вторник, риба в сряда (и т.н.). Също така създавам индивидуален хранителен план всяка седмица. За работа готвя храна или купувам салата предишната вечер.
Предотвратяване на извънредни ситуации
В определени периоди от годината има предимно Инфекциите и заразните заболявания много често се появяват в детски център. За да защитя имунната си система и метаболизма си от вирусите, обръщам специално внимание на диетата си с MSUD. Ям 3 пъти на ден и приемам ASM редовно.
За еднодневни пътувания и по-дълги пътувания с нощувки изчислявам количеството ниско протеинова храна за всеки ден на престой. Ето защо моята раница или калъф за MSUD винаги е с мен.
За спешни случаи нося гривна ICE за спешни случаи с USB стик от UTAC. Цялата важна медицинска информация за моето заболяване се съхранява на гривната.
Можете ли да спазвате диета за цял живот?
Спазването на диетата е трудно, но изпълнимо! Диетичните грешки се случват през целия живот. Особено в предменструалния период или в стресови ситуации, често се поддавам на хормонално предизвикан глад за храна. След неизбежната пауза в диетата е важно да продължите да се придържате към диетата и да се подлагате на медицински прегледи. За да избегна грешки в диетата, се опитвам да засиля волята си и да придобия самодисциплина.
Дишам, живея и се радвам на живота като всеки друг. Благодарен съм днес за диетата си с MSUD.
за вродени метаболитни нарушения
Ноу-хау и помощ
Забележка: Продуктите на Nutricia Metabolics са предимно храни за специални медицински цели (балансирана диета) и поради това трябва да се използват под лекарско наблюдение.
Вземете бисквита! 🍪 (Забележка за бисквитките)
Защитата на вашите данни е важна за нас. Ние използваме бисквитки на този уебсайт, за да можем по-добре да приспособим нашето съдържание към вас. С ваше съгласие ще ги използваме за измерване и анализ на използването на уебсайта (аналитични бисквитки).
За повече информация, моля, прочетете изявлението за бисквитките.
Можете да намерите нашия отпечатък тук.
Политика за поверителност
Можете да изберете предпочитанията си за бисквитки и проследяване по всяко време. За повече информация, моля, прочетете изявлението за бисквитките .