Nutricia Metabolics Моят живот с PKU 48 години
- Доклад за опит за PKU -
Казвам се Улрике Шафер и съм роден в Леверкузен през декември 1969 година. Имах голям късмет, че в болницата, в която съм роден, беше направен тестът Guthriet на новородени. Освен това ми беше даден тест за пелена Föllingest. Към урината на детето (пелена) се добавя железен хлорид. Ако продуктът на разграждане на фенилаланин фенилпирувинова киселина присъства в урината, урината ще стане зелена. И двата теста бяха положителни за мен.
Очаквайте скоро: Докладът на Ulrike от Info Lounge като видео за гледане!
Прочетете полевия доклад на Улрике Шафер в следващите няколко раздела.
Как започна всичко
Тъй като нивото на Phe беше много високо след изписването ми, бях приет в клиниката в Аахен през януари. Дадоха ми бутилки Albumaid XP (първи протеинов хидролизат без PHE), който беше приготвен много сложно с Mondamine, масло, захар, мляко и вода. Стойностите обаче не паднаха под 9 mg/dl (въпреки че тестът на Fölling ‘беше отрицателен). Лекарите не можаха да обяснят това. Тогава родителите ми се свързаха с проф. Бикел от Хайделберг, който настояваше за диета без Phe. Така ми дадоха Albumaid XP без мляко, но с моркови. Нивото на Phe обаче потъна твърде ниско, така че получих диария и ставах все по-слаб и по-слаб. Лекарите дори подозираха, че все пак може да нямам ПКУ.
Тогава родителите ми отново се свързаха с проф. Бикел. Той каза, че лекарите не са определили правилно диетата, вероятно защото диетата е била нова по това време и е имало малко практически опит. Ако беше детето му, веднага щеше да ме заведе в Хайделберг.
Така че дойдох в Хайделберг, когато бях на два месеца. Тук беше направен тест за стрес Phe, който доказа, че имам PKU. През двата месеца, през които бях там, бях сестрирана и получих първия си правилен хранителен план, когато бях изписана.
Овладяване на предизвикателства
Тъй като Albumaid XP имаше толкова ужасен вкус (като риба), аз отказвах и повръщах храната си редовно. От страх майка ми не знаеше какво да прави, освен да ме храни с пластмасово одеяло и да ми връща обратно повръщаното, тъй като не беше ясно какво е останало в мен и какво не. Майка ми се опита да подобри вкуса на Albumaid XP ‘с ароматизатори за мен, но с малък успех. През 1973 г. получих аминокиселинната смес P-AM (1-ва аминокиселинна смес без Phe).
Друг проблем за майка ми беше, че по това време не можеше да се разчита на Пощата. Пробите от урина и кръв са пристигнали късно или изобщо не са пристигнали. Стойностите на Phe също често отсъстваха и майка ми трябваше да продължи да се обажда в клиниката, което й костваше много време и енергия.
През декември 1970 г. баща ми почина. Това беше поредното предизвикателство, тъй като майка ми сега беше единствено отговорна за мен. По време на работата си тя търсеше 9-часова грижа от квалифицирана икономка за мен. Но тя първо трябваше да се „бори“ с властите, за да получи финансова подкрепа. През 1971 г. бях получил 30% степен на инвалидност, но получих „H“ (за безпомощност) едва през 1977 г. През цялото ми детство се грижех за домашни помощници. Тогава баба ми се премести от Леверкузен, за да ни подкрепя. В детската градина и училище майка ми трябваше (да може) да разчита на възпитателите, което се получи доста добре.
Разнообразие в диетата
Винаги е било много трудно да се получат стойности на Phe или информация за протеини от храни, ако искате да предложите на детето си разнообразни диети. Така майка ми пише компании от самото начало. Първите храни с ниско съдържание на Phe са тестени изделия от Италия, Damin с ниско съдържание на протеини, първата смес за печене с ниско съдържание на протеини от SHS (1972) и бисквити от чуковата мелница. Постепенно на пазара излизат все повече компании с продукти с ниско съдържание на протеини и аминокиселинни смеси.
Благодарение на майка ми и добрата и тясна подкрепа от университетската болница в Хайделберг се развих добре. Диетичният план редовно се коригира, както по отношение на толерантността към Phe, така и нарастващата наличност на храни без Phe. Тъй като по това време нямаше електрическа везна с точност до 1g, години наред претегляхме храната с буквена везна. Воден е точният дневник. Имах конкретна информация за това колко ми беше позволено да ям сутрин, обед и вечер с точна информация за рецептите, например за картофи, зеленчуци, сметана и маргарин. Следователно нямаше голям избор. През годините излизаха все повече и повече книги с рецепти, които най-накрая донесоха промяна.
Взех диетата в свои ръце
За мен диетата ми не представляваше голям проблем в млада възраст (3-9 години), освен когато ходех на детски рождени дни. Винаги сте били отглеждани от останалите деца: "Трябва ли отново да имате допълнителна наденица?".
Рано се научих да приемам диетата си в свои ръце чрез претегляне и изчисляване на сместа от аминокиселини и храни. За целта се научих да изчислявам съответните стойности на Phe с правило за плъзгане. Въпреки това, разбира се, станах все по-любопитен да опитам други храни, така че моите стойности на Phe не винаги бяха добри. Също така установих, че постоянното вземане на кръвни проби е мъчение. Чаках с нетърпение само полугодишните прегледи в Хайделберг, защото диетологът често имаше нови храни и рецепти за мен. Винаги обаче намирах прегледите за необходимо зло, защото бяха много обширни: изследвания на кръв и урина, психолог, ЕЕГ, рентгенова снимка на ръката и преглед от г-жа д-р. Шмит.
Новини през 80-те
През 1976 г. се формира DIG-PKU. През следващите няколко години се провеждаха все повече регионални срещи, но за мен, която бях една от най-старите, често беше много скучно, въпреки че винаги се предлагаха нови рецепти и храни. По някое време вече не исках да ходя на тези срещи.
По време на пубертета често имах затруднения да спазвам диетата си. Това беше като да пусна ръкавицата за мен, защото знаех, че ако бях захапал, ценностите ми ще ме предадат и ще има проблеми с майка ми и моя лекар. Тогава диетичните планове бяха адаптирани към моите хранителни навици. Също така ми беше много трудно да взема P-AM поради проблема с послевкуса. По някое време има и други вкусове в аминокиселинните смеси (какао, лимон, горски плодове и др.), Които улесняват приема. В следващите години направих моя Abitur и чиракуване, изнесох се и се ожених. Горе-долу спазвах диетата и само мимоходом забелязах развитието на PKU (храна, JuEK и ESPKU).
PKU диетата ми беше трудна
Участвал съм в проучвания през годините. Изследванията на PKU при майките започват през 1982 г. През 1994 г. отидох в Мюнстер, защото исках да имам деца. Започнах да възобновявам диетата си. Обаче ми ставаше все по-трудно да се придържам към него, докато дори буквално не изтласках ПКУ от съзнанието си. Тогава реших да нямам деца. Не можах да оправдая раждането на увредено дете, само защото не бях в състояние да се придържам към диетата.
След това, като възрастен, който се отвърна от PKU, се чувствахте доста изгубени.
Къде получих помощ?
След това получих съвет да отида в клиниката за възрастни в Бохум. Там получих много информация за нови компании и храни, благодарение на голямото внимание от страна на лекаря и диетолозите. Освен това тогава имах първия контакт с пациент на ПКУ, който е на моята възраст. След това започнах да се интересувам от PKU групи във Facebook и след десетилетия, благодарение на новия ми познат PKU, отидох отново на среща на PKU. След това правих редовни кръвни изследвания и се запознах с множеството нови храни. Какво ме уби в първия момент заради изобилието. Години по-късно започнах да се сприятелявам отново с PKU, като получавам информация навсякъде (PKU борд, Nutricia Metabolics Info Lounge и др.). Освен това установих нови контакти и участвах в курсове и събития за готвене.
Днес съм толкова щастлив, че компаниите и някои клиники не са забравили нас възрастните и че правят толкова много за нас, PKUers. Те произвеждат нови продукти, като многобройните аминокиселинни смеси, където всеки може да намери своя вкус, както и храни с ниско съдържание на протеини, така че да ни е възможно най-лесно да се справим с диетата си и разбира се да е и вкусна.
Благодарение на това развитие PKU вече не е чудовище за мен, а специален начин на живот. И това ни прави PKU‘ler нещо специално!
за вродени метаболитни нарушения
Ноу-хау и помощ
Забележка: Продуктите на Nutricia Metabolics са предимно храни за специални медицински цели (балансирана диета) и поради това трябва да се използват под лекарско наблюдение.
Вземете бисквита! 🍪 (Забележка за бисквитките)
Защитата на вашите данни е важна за нас. Ние използваме бисквитки на този уебсайт, за да можем по-добре да приспособим нашето съдържание към вас. С ваше съгласие ще ги използваме за измерване и анализ на използването на уебсайта (аналитични бисквитки).
За повече информация, моля, прочетете изявлението за бисквитките.
Можете да намерите нашия отпечатък тук.
Политика за поверителност
Можете да изберете предпочитанията си за бисквитки и проследяване по всяко време. За повече информация, моля, прочетете изявлението за бисквитките .