Noisy-le-Grand Océane, на 10 години, страда от l; човек от камък - Le Parisien

Océane на десет години и половина и тя страда от нелечима сираческа болест, наречена прогресивна осифицираща фибродисплазия (FOP) или „болест на каменния човек“. Момичето има костеливи израстъци в основата на врата и по гърба. Големите му пръсти и палци са дистрофични. Тя затруднява движението на главата си, оплаква се от болки в стомаха и не може да ходи повече от час. Постепенно мускулите и сухожилията му ще се превърнат в кости. Родителите му, които живеят в Noisy-le-Grand, този уикенд извикаха с тревога * и свидетелстват за тази малко известна болест, въпросът за състезанието миналата неделя в Bois de Vincennes в Париж.

страда

Аврора, 44-годишната майка, е ядосана, защото едва преди месец научиха от какво точно страда детето им. „В състоянието на изследванията за това заболяване, което не интересува никого, тъй като засяга само няколко души (бел. На редактора: 72 пациенти във Франция и 2500 в света), няма лечение. Няма възможност и за опериране ”, отчайва таткото, който продължава да се документира в интернет. От прочетеното, продължителността на живота на засегнатите не надвишава 40 години.

Малката Окейн, талантлива пианистка от шестгодишна възраст, блестяща студентка по CM 2, следвана от лекари от малка, отдавна е подложена на строга диета. Сега тя знае, че не трябва да пада, защото счупването би било фатално. Тя не може да играе на двора с останалите деца и трябва да избягва всякакви бутания. „Някои хора се смеят. Но Océane впечатлява със смелост. Тя е тази, която ме успокоява. Онзи ден, когато ме видя да плача, тя ми каза: „Мамо, трябва да спазваш правилата на живота“. Вярвам, че го е получила в нашата религия. Ние сме будисти “, казва майката от виетнамски произход, която си обръсна главата, когато лекарите й съобщиха ужасната новина. „За да кажа, че дотогава съм разрешила на дъщеря ми да се подложи на контрапродуктивно лечение, тъй като те противоречат на характеристиките на нейната болест“, продължава тя в ридания.