Някои етични въпроси около амиотрофичната латерална склероза - Swiss Medical Review

Скоро век и половина. От описанието му от Жан-Мартин Шарко (1825-1893), механизмите, лежащи в основата на дегенерацията, а след това и смъртта на двигателните неврони при амиотрофна латерална склероза (ALS), остават загадъчно явление. Следствие: няма ефективно лечение за това състояние на прогресивна и летална прогресия. Описанието остава това на великия Шарко: невродегенеративно заболяване, характеризиращо се с отслабване, а след това парализа на мускулите на краката и ръцете, на дихателните мускули, както и на мускулите на преглъщането и речта. Интелектуалните и сензорните функции не са засегнати.

въпроси

„Не знаем точните причини за дегенерацията на двигателните неврони, но в момента се обсъждат няколко теории от учените“, уточнява за широката общественост сайтът Orphanet. 1 По-конкретно е доказано, че хората с ALS имат аномалии в глутамата, „пратеник“, участващ в предаването на нервни съобщения. Твърде високото ниво на глутамат може да бъде отговорно за изчерпването на невроните. Друга хипотеза се отнася до нарушаване на "растежен фактор" (вещество, което насърчава растежа на определени клетки), което може да доведе до дегенерация на двигателните неврони. Изглежда също така, че в двигателните неврони може да възникне необичайна реакция на възпаление. Друго ръководство се отнася до митохондриите. И накрая, при хората с ALS естествените механизми на клетъчна смърт чрез апоптоза могат да бъдат задействани твърде рано и твърде бързо. ALS може да се дължи на комбинация от тези различни хипотези, всички от които са обект на изследователски програми. "

всеки пациент има свой собствен ритъм на разбиране и интеграция

По тази тема можем да умножим източниците на информация, подробности, съвети и коментари. Ние също можем да спрем дотук. „Някои пациенти не искат непременно да чуят информация, която може да бъде преживяна като непоносима“, пише д-р Véronique Danel-Brunaud (SLA център, неврологична клиника, болница Salengro, Lille CHRU) в забележителен текст в последния брой на Прегледа на практикуващия . 2 Тя добавя, че волята, изразена по време на „предварителни директиви“, може да съответства на момент от болестта, който не предопределя друго желание в контекста на влошаване.

„Слушането трябва да е постоянно“, казва тя, разглеждайки „етичните предизвикателства“ на грижите за пациентите с това заболяване.

Понякога е трудно за лекар, който все още е начинаещ, да чуе, че информацията на пациента за неговото заболяване може да не бъде желана от последния. Трудно е да се чуе, че може да бъде и нежелателно. И трудността е още по-голяма, тъй като преминаваме през епоха, която превръща прозрачността в основна добродетел; време, когато връзката между лекар и пациент винаги се установява на равни начала. Това означава целият интерес, който човек може и трябва да даде към текста на д-р Данел-Бруно.