Нека поговорим за рак на езика - MedMix
Клаудия Браунщайн от Залцбург, която е диагностицирана с рак на езика, говори в интервю за болестта си и как диагнозата е променила живота й.
Ракът на езика, който се проявява предимно от шестото десетилетие на живота, принадлежи към областта на карцинома на устната кухина. С 6 процента от всички видове рак те са на шесто място по честота на всички карциноми, като мъжете са засегнати два пъти по-често от жените.
Първоначалните симптоми могат да включват болка, лош дъх и затруднения в говора. Ранното откриване е изключително важно за успешния курс на последваща терапия, особено в случай на тумори в устната кухина, които често остават неоткрити за дълго време. Злоупотребата с тютюн и алкохол се счита за основен рисков фактор, но не е задължително да е причината
Една от засегнатите е Клаудия Браунщайн, която на пръв поглед не изглежда каква роля е играл ракът на езика в миналото й:
Сузана Уинтър: На колко години бяхте, когато за първи път забелязахте симптомите на рак на устната кухина? Какви оплаквания видяхте? Веднага ли се сетихте за рак на езика? Колко време ви отне да посетите лекар?
Сузана Уинтър: Кога и от кого е поставена първата диагноза? Колко време трябваше да чакате назначенията на лекар?
Сузана Уинтър: Къде точно беше туморът?
Клаудия Браунщайн: Туморът е разположен на задния десен ръб на езика и е преминал в пода на устата.
Сузана Уинтър: Какво беше лечението?
Сузана Уинтър: Как диагнозата промени живота ви? Опишете живота си преди болестта (семейство, работа, социална среда), по време на болестта и днес.
Клаудия Браунщайн: Майка съм на четири вече пораснали деца и съм омъжена от векове. Преди да се разболея, дълго време работех в модната индустрия и ръководех собствена компания. Затворих това обаче известно време, преди да се разболея и след това работех като управляващ директор на италианска компания в Залцбург. Все още в модната индустрия, която ми доставя много удоволствие от дълго време. Напускането на самостоятелна заетост не ми беше лесно и трудовото правоотношение всъщност не беше моят живот. По време на диагнозата бях безработен, защото корпорацията ми съкрати работата и ме замени с млада жена, която беше наполовина на моята възраст и наполовина по-евтина. Това означава, че по това време бях в трудна професионална ситуация. През цялото това време на диагностика и последваща терапия не губех никаква мисъл за работа. По това време майка ми беше много движеща сила и след това започна всичко за пенсия за временна инвалидност. Това също ми беше предоставено без усложнения. След две удължавания тази пенсия беше преобразувана в постоянна миналата есен.
Семейството ми беше и е голяма подкрепа. Мисля, че болестта ми засили още повече семейните ни връзки. Това включва не само моето ядрено семейство със съпруг, деца, свекърва, а сега и внуци, но и моите родители, сестра ми и съпругът й, както и братовчед и съпруг, с които съм израснал. Знам, че по-специално съпругът ми и децата страдат много от моята болест. Положението често също не беше лесно, защото никой не знаеше как точно ще се развие всичко. Можех да остана да се нуждая от грижи. Все още си спомням колко често чувах от децата си: „Мамо, все още имаме нужда от теб.“ За мен това беше като задача, която трябва да изпълня и ми даде голям стимул.
Сузана Уинтър: Науката многократно твърди, че няма ясно определени причини за рак. Само неща, които увеличават риска от заболяване. (Генетично предразположение, тютюнопушене, повишена консумация на алкохол и др.) Много хора се отказват от пушенето след заболяване, живеят по-съзнателно, здравословно, с надеждата да могат да вземат предпазни мерки. Имаше ли момент на „търсене на дългове“ и как го виждате днес?
Клаудия Браунщайн: Не, до ден днешен никога не съм се опитвал да се обвинявам по една много проста причина: Това няма да промени положението ми. Мога да се уча само от него. Направих и това. Вече не пуша. Вероятно живея много по-здравословно и по-осъзнато, отколкото преди болестта. Моето хранително поведение, разбира се, се е променило много само заради огромните ограничения. Освен това пия алкохол нула, защото смятам, че това е наистина опасно в облъчената устна кухина. Дори често да чувате: „Чаша от време на време не вреди.“ Аз обаче съм много добре информиран за рисковите фактори и се опитвам да привличам вниманието към тях възможно най-често. Вече не ми помага, но помага на другите.
Сузана Уинтър: Какви положителни или отрицателни преживявания сте имали с лекари, болници, лекарства, лечение?
Сузана Уинтър: Какви са прогнозите за рецидив на рак ‘? Като последваща грижа за рак на езика?
Клаудия Браунщайн: Известният 5-годишен период изтича през лятото. Това е моментът във времето, когато се смятате за излекуван, ако дотогава сте останали без тумор. Преди няколко дни имах основен последващ преглед с КТ и ЯМР и придружаващият ми онколог каза, че сега, няколко месеца преди края на 5-годишния период, ще се осмели да използва думата излекувана. По някакъв начин това е много добро усещане, въпреки че, разбира се, знам, че по-специално плоскоклетъчните карциноми са относително склонни към рецидиви. След болестта си развих много самообладание, така че това знание не ме изнервя и не засяга ежедневието ми. Поради високата честота на рецидиви и младата ми възраст за този вид тумор, аз оставам под много внимателни последващи грижи. Ще има образни тестове поне през следващите две или три години. Визуалната проверка от специалисти продължава да се извършва на всеки три месеца. Там се чувствам наистина в добри ръце.
Сузана Уинтър: Почти всички заболявания имат съпътстващи заболявания и вторични симптоми. В случай на рак, особено орален карцином, напр. психични заболявания като депресия, но преди всичко физически съпътстващи последици. Какви ограничения са останали в областта на храненето, говоренето и болката?
Сузана Уинтър: Какви ефекти има/е имало заболяването върху вашата работоспособност, върху възможностите за работа, върху социалното взаимодействие?
Сузана Уинтър: Били ли сте/сте в мрежа с други засегнати лица чрез интернет или дори лично и този обмен ви помага, заема специална позиция във вашия живот?
Клаудия Браунщайн: Преди всичко съм свързан с много от засегнатите в реалния живот, защото през 2012 г. основах група за самопомощ за пациенти с рак на устната кухина. В този контекст придружавам и нови пациенти в острата фаза. Много от тези хора останаха в моя кръг познати дълго след терапията. Завършил съм и обучение за психо-онколог, за да мога да действам професионално в контекста на придружаването на засегнатите. Очевидно това е печеливша ситуация. Основах групата за самопомощ главно защото по това време наистина исках да се срещна с хора, които биха могли да ми разкажат своя опит. Отдавна съм на страната на донорите, но това просто ви прави много щастливи да помагате на другите чрез знанията, които сте натрупали, и собствения си опит. Свързан съм с други засегнати страни чрез няколко форума чрез Интернет.
Сузана Уинтър: Били ли сте дискриминирани от семейството, приятели, непознати, държавни служители, лекари или не сте били приемани сериозно в хода на болестта си? Имаше ли затруднения с финансирането на лекарства? Одобрението на лечения или терапии? Особено във вашия случай: Има ли сега дискриминационни преживявания по отношение на вашата нужда да можете да се храните без бариери? Каква нужда от действие виждате? Какви иновации/промени биха били необходими, за да се даде възможност за по-голямо включване и повече свобода за хората в същата ситуация?
Сузана Уинтър: Отново и отново срещам хора, които дават съмнителни обещания за спасение, когато става въпрос за рак. Напр. Кайсиеви ядки срещу рак, доказано неефективни. Или алое вера и лечение само с хомеопатия. Какво е вашето мнение? (Лично: В моя кръг от познати има трима души, които без химиотерапия вече не биха били живи). Какво съветвате хората, които може да се страхуват от химио/скалпел?
Сузана Уинтър: Какво бихте пожелали от лекарите и обществото, но също така и от политиката, от членове на семейството, приятели, непознати при справянето с болестта ви?
Клаудия Браунщайн: Днес, почти пет години след поставянето на диагнозата, отдавна живея в ново ежедневие. Нямам специални изисквания, с изключение на храната. Също така вярвам, че връщането към нормалното е много важно за много пациенти. Това, което понякога си пожелавам, е да не се налага да обяснявам нарушението на речта си на непознати, за да водя нормален разговор. Мисля, че всеки, който живее извън нормата, има желание за включване и напълно нормално лечение в ежедневието. Много рядко, но все пак, в дните, в които просто не се справям добре, чувствам нужда да бъда внимателен, защото средата ми просто забравя, което също е много добре, че все пак съм тежко увредена.
Сузана Уинтър: Колко високо бихте оценили миналото и настоящето си качество на живот и възможности сами? И какво би допринесло за по-добро качество на живот, ако можете да си пожелаете?
Клаудия Браунщайн: Опитвам се, доколкото мога, за да не правя сравнения. Не мога да върна предишния си живот, мога само да извлека максимума от настоящия и мисля, че ще се справя много добре. Вече споменах няколко пъти за ограничаване на храненето, което разбира се значително намалява качеството ми на живот. Но нямаше да се подобри, ако продължавах да се оплаквам от това. Със сигурност има един недостатък, от който се оплакват много хора, откъснати от трудов живот, това е голямото финансово съкращение, което пенсионната професионална пенсия носи със себе си. Аз обаче също го виждам по този начин, че съм благодарен, че изобщо съм покрит. Не приемам това за даденост, ние сме много привилегировани там в Европа, особено в Австрия.
Сузана Уинтър: Никой не те познава по-добре от теб. Какво правиш за себе си, за да се чувстваш по-добре? Какво помага? Какво вреди?
Клаудия Браунщайн: Мога да го обясня с три думи. Отивам на разходка. Не сериозно, излизайте, гледайте хора, наслаждавайте се на природата, за мен това са фактори, които ми помагат добре, когато нещата не вървят добре. И аз ще ям. Все още се радвам много на това и имам високо ниво на социална компетентност. Имам страхотно семейство, което наистина оценявам и освен това е чудесен ресурс. Също така трябва да кажа, че моите не толкова добри фази са много минимални.
Сузана Уинтър: Какво обикновено се пропуска или не се споменава в статии за рак на устната кухина, какво определено бихте искали да прочетете и сте пропуснали досега или какво определено трябва да прочетат другите?
Клаудия Браунщайн: Все още ми липсва фактът, че HPV с висок риск, вирусът, който е отговорен предимно за рака на маточната шийка и сега е известен също като причинител на плоскоклетъчен карцином в устната кухина, почти не се разгласява. Не се говори за това дори в специализираните среди. Като цяло ракът на устната кухина продължава да играе основна външна роля в медицината. Класическият пациент с рак на устната кухина все още се представя като възрастен, пушащ алкохолик. Картината трябва да се промени, също и в публикации.
Сузана Уинтър: Това, с което съм се сблъсквал с всички заболявания досега, независимо дали са физически или психологически, е необходимостта да се намери конструктивен начин за справяне с тях. За много болни хора „процесът на трансформация“ започва с болестта. Те пишат, рисуват, пеят, играят и т.н., за да намерят изход, за да отклонят напрежението и страховете, произтичащи от преживяването на болестта. Има и отрицателни „трансформации“, които само движат проблема. Така че натиснете пренапрежение от една област в друга. (Например автоагресивно поведение и самонараняване.) Този конструктивен подход към заболяването може да се наблюдава много впечатляващо при вас. Вместо да се оттеглите, вие избрахте публиката, да пишете. И вие компенсирахте чудесно хранителния дефицит под формата на дизайн на рецепти и ваша собствена инициатива. В този момент от мен най-добри пожелания. Наистина се възхищавам на това. Искате ли да докладвате малко повече за вашите проекти, страници и начинания? И тъй като сте успешен блогър за храна: имате ли любимо ястие?
Искате ли любимо ястие? Няма такова нещо като едно, но предпочитаното определено е тартар във всички варианти, независимо дали е риба или месо. Дори и с любим ресторант ми е трудно, има много, много много, които обичам да посещавам, но всъщност има един любим, и то вече повече от 30 години, това е ресторантът Auerhahn в Залцбург.
Сузана Уинтър: Какви съвети бихте дали на хората, борещи се със същата болест?
Клаудия Браунщайн: Мисля, че като всяко сериозно заболяване е важно да бъдем открити за това. Това ви дава повече помощ, подкрепа и разбиране. Семейството често е най-важната точка за контакт. Просто трябва да внимавате да не претоварите близките си. Отрицателният аргумент определено е вреден. Тези, които просто съжаляват за себе си, едва ли ще бъдат щастливи. Все още можете да намерите нещо положително в най-безнадеждните ситуации. Отпускането ми понякога беше много трудно за мен, но е изключително важно да се отърва от баласта, дори ако понякога е много болезнено. Също така мисля, че е много важно да се потърси професионална помощ. Колкото по-скоро, толкова по-добре. Ходя при моя психотерапевт, рядко, но все пак. Често минават месеци между посещенията, но когато имам чувството, че се отървавам от нещо, си записвам час. Тогава горката жена може да слуша моето хленчене за един час и когато изляза, винаги ми е по-лесно. Обикновено е достатъчно, ако тя ми каже, че съм овладял цялата ситуация много добре.
Сузана Уинтър: Последният въпрос е много личен: Ракът на устната кухина също може да метастазира. Почти никога чрез кръвта, а чрез лимфата. Всъщност 30-40% от хората вече са засегнати от метастази при диагностициране. Като цяло между 50 и 60% от пациентите с тумор в устната кухина оцеляват през първите пет години след поставяне на диагнозата. Индивидуалната прогноза обаче зависи до голяма степен от етапа, на който ракът се разпознава и лекува. Степента на 5-годишна преживяемост спада до около 40%, ако в шийните лимфни възли са се образували метастази. Прогнозата за отдалечени метастази е лоша. Така че в никакъв случай няма малък риск от смърт от този рак. Особено във времето преди диагнозата и лечението или по време на него: Колко актуална беше темата за „смъртта“ за вас? Справяли ли сте се с него и под каква форма?
Сузана Уинтър: Скъпа Клавдия, благодаря ви от сърце за това интервю и ви пожелавам успех във вашите многобройни проекти за в бъдеще.
Ето връзки към най-важните страници и проекти на Клаудия Браунщайн:
Наградената с награди страница в блога за храна „Гладки деликатеси“: http: //geschmeidigekoestitäten.at/
Клавдия на турне, истории в движение. Ръководство за ресторанти за достъпна храна по целия свят: http://www.claudiaontour.com/
Самопомощ може да се намери и в чадърната организация на групата за самопомощ в Залцбург: Рак на езика: http://www.selbsthilfe-salzburg.at/
И разбира се блогът на Клаудия Браунщайн на FischundFleisch.com: https://www.fischundfleisch.com/claudia-braunstein/
Клаудия Браунщайн също може да бъде видяна като лектор в “Integra”, на 27-ми и 27-ми. 28 април 2016 г. в Уелс http://www.integra.at/rahmenprogramm/
(ЗА БЛОГОВАТА СЕРИЯ „НЕКА ДА РАЗГОВОРИМ ЗА ...“ АВТОРЪТ ТЪРСИ И ХОРА В БЪДЕЩЕТО, КОИТО ИСКАТ ДА ОТЧИТАТ ЗА ФИЗИЧЕСКИТЕ/ПСИХИЧЕСКИТЕ БОЛЕСТИ В КОНТЕКСТА НА ОБЩЕСТВОТО/ПОЛИТИКАТА/ВКЛЮЧВАНЕТО, НО СЪЩО ОБЩОТО ИЗОБЩО АЗО.