Нашата история; Фондация всичко за Loo
Кошница
Винаги се стремете към Луната, защото дори и да не успеете, се озовавате в звездите.
Оскар Уайлд.
Нашата любовна връзка с Лоо.
Разбрахме, че съм бременна през уикенда за Деня на бащата 2012. Детето ни почина в Деня на бащата 2016. Четири незабравими години на чисти върхове и интензивни спадове.
Болното дете ни кара да се докоснем до непознати сили, добре закрепени в червата ни, които се представят така, както се представят ситуациите. Без предупреждение всичко може да стане фатално и при най-малкия момент всичко може да се превърне във вълшебен момент. Трябва да остане „забавно“ до края ... Повтарях си това изречение в продължение на 4 години.
Отне ми няколко месеца след като детето ни напусна, за да запиша последните няколко години така „забавно“. И да, забавлявахме се и продължаваме да се радваме на добрия живот, тъй като сме здрави!
Малкият Луис "Loo" е роден в перфектно здраве на 7 март 2013 година.
Баща й е инженер и аз преподавах френски в гимназията. Лоо има и голяма сестра Джейд, която е на 7 години от него ...
Луис беше „малкият дзен“ на семейството, прекарваше времето си усмихнат и наблюдаваше всичко, което се случваше пред него с любопитни и широко отворени очи. Той вървеше от ръка на ръка, без никога да трепва ...
На три месеца и половина, вече спящ през нощите си, той започна да плаче неутешимо, плачейки, докато не се изтощи. Той просто искаше да бъде в нашите обятия и все така. При най-малкия замах той изкрещя! Тогава си мислехме, че той никне на зъби, или че лошо храносмила, или че е гладен и т.н. С пронизителни викове и стегнати китки той ни гледаше с измъчени очи ...
Уговорките се следваха един след друг с неговия педиатър, лекарите често обсъждаха помежду си, защото откриваха някои дребни неща, които не бяха наред с развитието му, например прекалено голямата му глава, неговото поднормено тегло или зеница, която се спускаше под клепача му като залез ... Панорама от тестове и след това, след като всички изпити преминаха, неговият педиатър ни разкри, че трябва да изчакаме няколко месеца, преди да се разтревожим, тъй като в крайна сметка цялото му развитие изглежда нормално.
Измина 1 месец. Луи вече беше на 4 месеца, вече не пиеше! Вече не спи! Краката и ръцете й все още бяха сковани. Той крещеше от болка, докато се извиваше около 22 часа на ден. Спешно бяхме прехвърлени на неврология ...
Правени са снимки на мозъка му и диагнозата е паднала:
Луи страда от нелечима невродегенеративна болест, тип крабе левкодистрофия.
Левкодистрофията се сравнява с ALS и множествена склероза, като се разглеждат симптомите. Ужасно и халюциниращо за гледане на дегенеративно ...
Уверявам ви, че въпреки всичко имахме добър живот с детето си. Смятам за късметлия, че го познавам в добро здраве и сме благодарни, че той ни избра за семейство.
Болестта на Крабе е много агресивна форма на левкодистрофия и приличната настъпва много бързо. В рамките на седмици децата губят способността да се усмихват, да се хранят, да се движат и да следват с очите си. Постепенно болестта настъпва, оставяйки детето ни в капан в неповлияващо се тяло. Често следват ужасни пристъпи на епилепсия, които болят. Луис може да има повече от 30 пристъпа на ден. Въпреки нападението, ние поддържахме връзка с него, който успя да комуникира с малки, много дискретни знаци, които само много близкото обкръжение можеше да разбере: малки глухи звуци или мигане на мигли ... Тези знаци станаха толкова ценни и че за нас. пълното значение на термина "безусловна любов" и "живот в настоящия момент".
Когато получихме диагнозата на 8 август 2013 г., Луис беше на 5 месеца и 1 ден.
Казаха ни, че колкото по-рано е поставена диагнозата левкодистрофия, толкова по-бързо детето се изражда.
Тогава бяхме изправени пред най-голямото решение в живота си: Лечението със стволови клетки съществуваше за болестта на нашето дете, но лечението ще отнеме време, за да достигне мозъка, за да спре прогресията на болестта и през това безценно време детето ни ще продължи дегенерирали, без да се налага да се връщат назад, тоест всичко, което Луис би загубил като факултет, той нямаше да ги намери отново дори след лечението. След това останахме с образ на мъж на четиридесет години, на когото трябваше да сменим памперси, вероятно сляп, глух, ням, насилван и който за съжаление никога няма да ходи или дори да носи чашата или вилицата си до устата си да се храним с храна по свой вкус ... Изображенията се следваха един след друг в главите ни: съдбата ни порази и ни върна към човек, който можеше да процъфтява само чрез нас, семейството му, с помощта на някои глухи звуци и пърхащи мигли ...
След това погледнахме нашето дете, което вече беше на 6 месеца, и решихме да пуснем природата, да го пуснем с много, много любов и да го разтърсим до небето, когато дойде времето ...
Минаха месеците и накрая искахме да направим малкото ни момче удобно, ние с татко отворихме нашите книги по биология, за да разберем какво се случва.
Беше уточнено, че това е заболяване от метаболитно претоварване на нивото на лизозомата ... "Но какво означаваше това ? "
Изучавайки думите, разбрахме, че метаболизмът е съвкупността от реакции, които тялото претърпява по време на хранене и по този начин осигурява на организма всичко, от което се нуждае, за да се поддържа жив, да се възпроизвежда, развива и реагира на стимулите от околната среда.