Най-често срещаните въпроси за множествената склероза
Какво е множествена склероза?
Множествената склероза е неврологично заболяване, което причинява възпалителни промени в части на централната нервна система (мозък и гръбначен мозък). Обикновено се среща на възраст между 20 и 40 години, като жените са засегнати около два пъти по-често от мъжете.
Според текущото състояние на изследванията множествената склероза е автоимунно заболяване. Това означава, че вашата собствена имунна система, чиято основна задача е да се защитите от инфекции, е фалшиво насочена срещу определени структури в собствената ви нервна система. Основно компонентите на така нареченото „бяло вещество“ на мозъка и гръбначния мозък, които се наричат миелинови обвивки, представляват атакуващи точки за неправилно насочената възпалителна реакция.Тези миелинови обвивки служат като изолиращ слой около удълженията на нервните клетки (аксони), чрез които информацията се предава през нервната система. Нарушението на този изолиращ слой възпрепятства предаването на информация, което води до клинични смущения, забелязани от засегнатите.
Какви форми на МС съществуват и как те напредват?
Прави се разлика между рецидивиращи и прогресивни курсове. Рецидивиращата множествена склероза е терминът, използван за описване на прогресиращи форми, при които има внезапна, рецидивираща поява на неврологични симптоми, които до голяма степен регресират след дни до седмици. При около 75% от засегнатите заболяването започва с рецидивиращ курс. Около 60% от първоначално рецидивиращите пациенти показват прогресивно влошаване за период от няколко десетилетия. Това води до бавно нарастващи неврологични неуспехи без подобрения. Ако първоначално е имало рецидивиращ курс, се говори за вторичен прогресивен курс.
При около 10 до 20% от засегнатите няма рецидиви и от началото на заболяването има бавно прогресивно нарастване на неврологичните симптоми без последващо подобрение. Тази форма на курса се нарича предимно прогресивна.
Излекува се от множествена склероза?
Според сегашното ни състояние на знания множествената склероза не може да бъде излекувана. През последните години обаче са разработени редица лекарства, които могат да намалят честотата на рецидивиращо влошаване и да забавят увеличаването на постоянните неврологични дефицити.
Множествената склероза е фатална?
Множествената склероза има само минимален ефект върху продължителността на живота. В няколко проучвания над 75% от пациентите все още са живи 25 години след началото на заболяването.
Какво се случва в тялото ми по време на епизод, какво го задейства?
Под рецидив се разбира влошаване на неврологичните симптоми, което обикновено се увеличава в рамките на няколко дни, понякога се появява внезапно и продължава поне 24 часа. Обривът е клиничният признак на ново или разрастващо се възпаление в нервната система. В повечето случаи няма причина да се разстройвате, тъй като отказите са доста малки. Трябва обаче да се свържете с Вашия лекар в рамките на няколко дни.
Понякога Вашият Neurolgin или Вашият невролог няма да могат да установят явно влошаване по време на прегледа. Независимо от това, рецидивиращото влошаване трябва да се лекува с инфузии на кортизон в продължение на няколко дни. Тези вливания постоянно се понасят добре. Най-често се съобщава за нарушения на съня и емоционална лабилност.
Колко често могат да се появят рецидиви и колко дълго те продължават?
Повечето пациенти имат пристъп по-малко от веднъж годишно. Но рецидиви могат да се появят и по-често. Обикновено са необходими няколко седмици, докато симптомите напълно се разрешат.
Винаги трябва да има спусък за скок?
Не, напротив, в повечето случаи спусъкът за побутване не може да бъде точно дефиниран.
Положителният стрес също може да предизвика скок?
Връзката между стреса и предизвикването на обостряне често се обсъжда, но досега никога не е била документирана ясно.
Ако атаката настъпи след забавяне на времето от спусъка (напр. Грип) или веднага?
Няма точни научни изследвания. Рецидиви могат да се появят и няколко дни след края на грипоподобна инфекция.
Какви лекарства се предлагат за дългосрочно лечение на множествена склероза и какви странични ефекти имат?
Днес има редица начини за лечение на множествена склероза за спиране на болестта и облекчаване на заболявания, които засягат ежедневието. Решението за това кое вещество се използва индивидуално е част от медицинския съвет и по същество зависи от три фактора: ефективност, безопасност и поносимост.
Какво представлява EDSS резултатът и какво казва той?
Резултатът EDSS (разширена скала на състоянието на увреждане - „разширена скала за регистриране на увреждане“) е най-известната скала за регистриране на увреждането, причинено от множествена склероза. Състои се от 10 нива и на големи раздели описва основно увреждане на мобилността, причинено от заболяването:
0,0 до 3,5: неограничена линейка
4.0 до 6.5: увеличаване на ограничението на разстоянието за ходене
7.0 и 7.5: приковани към инвалидната количка
8,0 до 9,5: прикован към леглото
10.0: смърт от МС *)
*) Въпреки че МС не е фатална и продължителността на живота на хората с МС е само малко по-кратка от тази на средното население, тази скала за регистриране на уврежданията предвижда ниво 10 „Смърт от МС“.
Защо получих множествена склероза?
Няма конкретни причини за избухването на множествена склероза - факт, който често е труден за приемане от засегнатите. Болестта не се предава по наследство. Също така, доколкото знаем днес, той не се причинява от инфекция. По същия начин не може да се докаже, че причината са други фактори на околната среда. Засегнатите често подозират стреса като причина за заболяването. Доказателства за това също не могат да бъдат намерени в научните изследвания.
Какво въздействие ще има множествената склероза върху живота ми (здравето ми)?
Шансовете множествената склероза да има само относително незначително въздействие върху живота и качеството на живот са добри. Около една пета от хората с МС са до голяма степен без симптоми дори след 25 години. Знаем обаче, че за съжаление много хора могат да получат трайни неврологични дефицити в хода на заболяването си, особено онези, които засягат способността за ходене, което също влияе на ежедневието. След осем години 50% от засегнатите са с умерено увреждане, след 16 години са зависими от помощ за ходене. След 26 години около половината от хората с МС се нуждаят от инвалидна количка.
Тези цифри се отнасят до прегледи на нелекувани пациенти с диагноза МС. Остава да се надяваме, че въвеждането на съвременни терапевтични възможности може допълнително да намали степента на трайни увреждания.
Какво мога да направя, за да живея възможно най-дълго без неблагоприятните ефекти на множествената склероза?
Трудно е да се предвиди ходът на множествената склероза. Важно е да не бъдете много впечатлени от диагнозата. В крайна сметка всичко е добро, което иначе е важно за здравословния живот: балансирана диета, достатъчно упражнения. Преди всичко физическите упражнения и удоволствието от упражненията изглеждат важни, за да може да се живее с болестта възможно най-дълго. По принцип няма възражение за повишено физическо натоварване, стига да имате чувството, че това няма да ви навреди.
Може ли човек да повлияе на множествената склероза чрез диета?
Няма конкретни хранителни програми, които влияят на множествената склероза. Въпреки че многократно се твърди, че специалните диетични форми, които отчитат предимно повишения прием на ненаситени мастни киселини, могат да имат положителен ефект върху хода на заболяването, няма ясни научни доказателства за това. Балансираната диета, богата на витамини, със сигурност има смисъл.
Ще ми трябва ли инвалидна количка?
Разбира се, в хода на множествената склероза съществува риск от ограничаване на способността за ходене до такава степен, че инвалидна количка е полезна за поддържане на мобилността колкото е възможно повече. Но е известно, че след 25 години около половината от хората с МС няма да имат нужда от инвалидна количка. Новите лекарствени процедури и ранната физиотерапия (терапевтична гимнастика) допълнително ще подобрят този дял.
Как ще се отрази множествената склероза на професионалния ми живот?
Множествената склероза не трябва да има значително влияние върху професионалния ви живот. Броят на дните, в които сте болни, не трябва да се различава значително от тези на вашите колеги. В случай на здравословни проблеми ще се опитате да гарантирате, че необходимите лечения се сблъскват възможно най-малко с вашите професионални задължения. Почивката е много важно лечение за рецидивиращо влошаване. Поради това, в случай на побутване, може да е във ваш интерес да бъдете посъветвани да останете вкъщи, за да се възстановите.
Мога ли да забременея и да имам деца, ако имам МС?
Няма медицински причини, които да говорят против бременността. По време на бременност заболяването е по-вероятно да се успокои; болестта може да се разпали отново през първата година след раждането. Тези влошения обаче обикновено са също толкова лечими, колкото и други обостряния. Забавяне в процеса на раждане може да се очаква само ако има съответно физическо увреждане. Множествената склероза не е наследствено заболяване.
Ако искате да имате деца, трябва да помислите и за по-дългосрочната прогноза на заболяването, тъй като са възможни повишени неврологични увреждания през десетилетията. Също така трябва да знаете, че повечето терапии трябва да бъдат прекратени по време на бременност, тъй като все още не е известно дали те могат да причинят малформации при детето.
Ако ваксинациите са вредни за МС, те потенциално могат да предизвикат обостряне?
Няма нито едно безопасно научно проучване, което ясно да показва, че ваксинацията вреди на хората с множествена склероза. Вярно е, че хората с множествена склероза многократно съобщават, че тяхното заболяване се е появило за първи път след ваксинация или че е настъпило рецидивиращо влошаване. Поради тази причина има нежелание да се препоръчват ваксинации безрезервно. За всяка ваксинация е посочена индивидуална оценка на риска. В някои ситуации имунитетът може да бъде демонстриран чрез тест за антитела.
Само за ваксинацията срещу грип може да се докаже, че рискът от влошаване на множествената склероза се увеличава, но рискът от рецидивиращо влошаване, причинено от грип, е много по-голям.
Мога ли да спортувам с МС?
Упражненията в MS всъщност имат много смисъл. Тренирате мускулите си и поддържате себе си във форма, така че обикновено можете да се възстановите по-бързо дори след атака.
Какво трябва да взема предвид, когато пътувам на почивка?
Позволени са ваканционни пътувания до всички възможни дестинации по света. Трябва да се спазват задължителните ваксинации. Специфичният риск от инфекция в сравнение с описаното влошаване след ваксинации трябва да бъде обсъден със специалист по тропическа медицина.
Трябва да се отбележи, че някои пациенти не могат да понасят добре топлината и че неврологичните симптоми могат временно да се влошат поради високите външни температури.
Освен това, когато пътувате на дълги разстояния, трябва да се има предвид, че някои лекарства за лечение на множествена склероза трябва да се съхраняват на хладно място, което налага поддържането на студена верига.
Разрешени ли са слънце или солариум?
Слънцето в никакъв случай не е по-вредно, отколкото за всеки друг човек. Можете да получите тен, но не трябва да се изгаряте от слънцето. Затова използвайте слънцезащитни кремове с малко по-висок слънцезащитен фактор от обикновено.
Какви ефекти ще има болестта върху личната ми среда?
Това едва ли може да се предвиди. Диагнозата множествена склероза обаче не трябва да ви отвежда твърде далеч от първоначалните ви планове за живот. Също така е сигурно, че честното и реалистично справяне с болестта ще помогне на вас и околните да се справите по-добре с нея. Може да е по-лесно за вас като засегнато лице да приемете новата ситуация, отколкото за хората около вас. Понякога обаче не е лесно да върнете живота си в релси без професионална помощ. В този случай говорете с лекуващия си невролог или специализиран психолог!
Децата ми също са изложени на риск от развитие на МС?
Множествената склероза не се наследява. Въпреки това, малко по-висок риск от развитие на болестта се предава на потомството на хора с МС.
Как да обясня болестта на близките си?
За съжаление, доколкото знаем днес, диагнозата множествена склероза ще остане с нас за цял живот. Поради тази причина открито и честно обсъждане на болестта не може да бъде избегнато в дългосрочен план. Истинските ефекти от тази диагноза, но също така и страховете и страховете, могат и трябва да бъдат обсъдени с партньора, децата, но и с други близки роднини като родителите. Но е напълно възможно да не ви е лесно да говорите за тези неща в началото. Попитайте вашия лекуващ невролог или психолози с опит в грижите за хора с МС. Те могат да ви помогнат да се справите с тези емоционално стресови проблеми.