Нагризах морковния плач, защото не исках бебето ми да е болно nlc
Ние използваме бисквитки на уебсайта, за да осигурим най-доброто потребителско изживяване при безопасно сърфиране. Спецификация
Месо, риба, яйца, млечни продукти, тестени изделия, хляб, соя или боб - бихте ли могли да си представите живота си без тях? И разбира се орехи, лешници и други семена също са забранени, всичко с твърде много протеини. Silvia е принудена да живее без тях, тъй като в черния дроб не се произвежда важен ензим, така че не е в състояние да разгражда фенилаланин в храни с високо съдържание на протеини. Което, ако се натрупва, причинява сериозно увреждане на мозъка. Днес има само едно ефективно лечение на метаболитно заболяване, наречено фенилкетонурия (PKU): диета.
А именно диета, при която почти всичко е забранено. Само плодовете, захарта и водата са това, което може да се консумира без ограничения. Зеленчуците, картофите и оризът са разрешени в много ограничени и строго преброими количества. Например, малка порция мекис картофи ще изчерпи количеството протеин, позволено за средно PKU на ден - ако след това останете гладни, ще трябва да сте пълни със специални и доста скъпи тестени изделия и хляб.
„Когато бях дете, ме дразнеха много за това, повечето от тях не разбираха, че това не е някаква инфекциозна болест, но така се родих. Наблюдаваха каква храна взимам със себе си в училище и шепнеха, че е отвратително. Но не беше по-добре и когато благосклонно съжаляваха колко ужасно е, че не мога да ям много неща, защото дори с това те просто ме караха да се чувствам различен от останалите. А да бъдеш различен не е добро чувство “, спомня си Силвия за детските си изпитания.
Тъй като твърде много фенилаланин в твърде много протеини атакува нервната система, ПКУ трябва да спазват много строга диета като деца. Консумацията на незаконни храни може да доведе до умствени и физически увреждания.
Като възрастен вече можете да се отпуснете малко върху него, но това също има своите последствия.
„Много е трудно да устоим на прясно изпечен, ароматен хляб и месо. Освен това съм опитвал всички забранени неща в живота си и разбира се чувствах колко вкусни са. Нарушаването на PKU диетата няма незабавни последици, имам предвид нито обрив, нито диария, но в дългосрочен план има лошо въздействие върху пациентите: имах главоболие, ако се хранех заедно с него и ученето ставаше все по-трудно поради това . Ако наруших диетата си, по-трудно се концентрирах, докато ако спазвах всички правила, забелязах, че дори мразената математика върви по-добре. "
Барабани Силвия и син Доминик
Гладни бъдещи майки
Тъй като развитието на нервната система завършва в зряла възраст, много хора с PKU ще имат малко повече свобода с течение на времето. Разбира се, това не означава, че забранените храни могат да бъдат включени в диетата, но да кажем, че парче пържени картофи може да бъде придружено от парче бял хляб в ежедневната диета. Но ако някой се роди жена и иска дете, тогава това „habzsi-dösi“ е само временно.
„От малка лекарите казват, че ако искам бебе, е по-добре никога да не се отпускам на диета и да не свиквам с празниците, защото като бременна жена ще трябва да се откажа от почти всичко заради здравето на бебето “, обяснява Силвия. "Въпреки че има много малък шанс детето ми да наследи това метаболитно заболяване, ако имам твърде много фенилаланин в кръвта си поради излизане от диетата, това може сериозно да увреди иначе здравия плод в стомаха ми."
PKU при майката може да причини мозъчни и сърдечни нарушения, интелектуални увреждания или дори спонтанни аборти при деца на недохранени жени.
„Това е така, защото чрез плацентарната циркулация нивата на фенилаланин на бебето в плода могат да достигнат почти един и половина до два пъти нивото на фенилаланин на бебето. Възможно е концентрацията на фенилаланин, която зрелата нервна система на възрастен може лесно да понесе, може да се удвои, тъй като сериозно уврежда развиващия се мозък на, да речем, хилядограмен плод “, обяснява д-р. Янош Бокай, главен клиничен лекар, Детска клиника № 1 на Университета в Семмелвайс.