Надбъбречна недостатъчност - REHAима опит

Надбъбречна недостатъчност - опит?

Принос от JaninaK »18.08.2013 г., 23:48

Наскоро Неле беше диагностицирана с надбъбречна недостатъчност
От утре тя ще получи хидрокортизол и друго лекарство (забравено име), за да компенсира това.
Поради огромното мозъчно увреждане на Nele, може да се приеме, че проблемът е централен, т.е., че производството на ACTH е заседнало.
Ето защо решихме заедно със старшия лекар да се откажем от теста за стимулиране на ACTH

Има ли някой от вас тук и може да докладва?
Колко добре се понасят лекарствата?

Принос от Монджа »19 август 2013 г., 00:22

Здрасти,
Нашата Жаклин също има третична болест на Адисън.Тя получава хидрокортизон и Астонин Х. Понася доста добре медикаментите, но поради хидрокортизона очите трябва да се изследват на всеки шест месеца. Постоянната корекция от стрес, грип, настинка и топлина е трудна. Ако вече се подхлъзнах в кризата на Адисън, тогава трябва да вземете кортизон iv и тя се лекува в болницата. След това й я давате във високи дози през вената в продължение на дни. Диарията и повръщането могат бързо да доведат до такава криза. Има и карта за спешни случаи, която трябва да си вземете сами.

Жаклин, родена на 10/97. Генен дефект на FILAMIN A, перивентрикуларна нодуларна хетеротопия, епилепсия, цьолиакия, непоносимост, третична болест на Адисън, аортна недостатъчност аортна ектазия, GÖR, EDS, дисганглионоза, илеостомия, дисфункция на тромбоцитите, мозъчни аневризми и други подобни. Повече ▼

Принос от RaTiChri-Christine »19 август 2013 г., 10:39 ч

Аз не съм лекар, но вместо тях и вашия бих погледнал дали няма хипофизна недостатъчност (без значение как е причинена, може да липсва не само нещо, но и малко „твърде много“, което трябва да отиде!) . Особено когато лекарят приеме, че тази нова ситуация се дължи на мозъчно увреждане. Всъщност означава: ЯМР. Или поне тестването на оста ACTH.

И оставете да бъдете инструктирани какво z. Например реакциите на стрес.
Горещо препоръчваме мрежата от хипофизни и надбъбречни заболявания (чрез която можете да поискате много информация под формата на брошури и специализирани книги и най-вече на спешната карта. Форумът също е страхотен!
http://www.glandula-online.de/cms/cms/front_content.php

Редактиране. Докладването за това е много трудно, така че недиференцирано, просто ме попитайте! И относно съвместимостта на HC и Astonin: това, което на тялото липсва и с което се снабдява, няма странични ефекти. Само рискът от остеопороза се увеличава малко, почти всички деца с HC получават Vigantolette (витамин D).

Принос от JaninaK »19 август 2013 г., 16:20 ч

Благодаря ви много за вашите отговори!

Тине, какво би променило, ако беше хипофизна недостатъчност?
Не предполагам тумор, а наистина проблемът със съществуващото мозъчно увреждане.
Ако терапията беше различна?

Как забелязахте, че нещо не е наред? И как са тогава лекарите на надбъбречното насекомо. дойде?

Принос от Монджа »20.08.2013 г., 7:24 ч

Здравей Янина,
Жаклин получи припад в кома, когато беше на 6 години и скоро щяхме да я загубим. В реанимацията нивото на насищане спадна до 66, тя беше интубирана и лекарят действаше и й даде спешно лекарство, хидрокортизон, и тя се стабилизира доста бързо. Ядрено-магнитен резонанс установи PVNH в мозъка и ЕЕГ беше толкова ненормален, че никой досега не беше виждал такъв. Така че един беше озадачен. Неврологът ме попита дали има някакви отклонения. Жаклин беше в детската градина Винаги спокойна и заседнала. Винаги изглеждаше уморена сутрин. Около обяд, когато детската градина беше почти приключила, тя започна да играе. Тя също отслабна и беше много бледа. Докладвах това. Това докладвах също така бързата реакция на хидрокортизона, който й е бил даден като спешно лекарство. Вземането на урина и кръвните изследвания са последвани в продължение на няколко часа с аномалии Нейната телесна температура и кръвното налягане бяха понижени, което доведе до болест на третичния Адисън поради мозъчно увреждане (перивентрикуларна нодуларна хетеротопия).

Принос от RaTiChri-Christine »21.08.2013 г., 21:29

Моля моля!

МОЖЕ ДА промени нещо.
Например, хидрокортизонът може да доведе до възстановяване на хипофизната жлеза до такава степен, че ренинът (Astonin H за задния лоб) да може да бъде изтеглен. Подобно беше и с "нашия заден мост".
Тогава може да се окаже, че заместването на кортизон скоро показва, че нещо не е наред с хормона на щитовидната жлеза (който също се появи малко по-късно в нашия случай), така че внимавайте за стойностите, дори ако всички те са в рамките на „нормата“. Най-доброто нещо, което трябва да направите, е да попитате къде са отделните стойности в стандартния диапазон. Оста на хормона на растежа също е там като две други, понякога е засегната само една ос, понякога няколко.

Друг много важен момент:
Ако недостатъчността произхожда директно от надбъбречните жлези, трябва да се предприемат действия много по-бързо в случай на стрес (Medi коригиран), отколкото в случай на проблем с хипофизата, тъй като при последните се очаква малка буферна функция на кортизона. Но четох само това. защото много по-бързо, отколкото трябва да реагираме, би било почти свръхчовешко.

В случай, че аденом се е образувал на хипофизната жлеза и не го забележите, теоретично има ограничения в областта на зрението и евентуално проблеми с растежа. На сляпо сега бих предположил просто „нормална“ недостатъчност, но и аз съм просто майка. Вие със сигурност можете да оцените това най-добре. Това, което винаги ми липсваше, беше „истинска“ информация от лекарите. аз и съпругът ми сме събрали по-голямата част от тях и често сме питани от нови лекари дали сме специалисти.

Как го измислихте?
От други деца знам, че симптомите на кортизон се подобряват след около 1-4 седмици. Или може би вече забелязвате нещо за нея?

О, нашето въведение е свързано по-долу, ако искате да погледнете.

Принос от JaninaK »14.01.2014 г., 21:56

Имахме бурни седмици зад гърба си, но поради настоящите събития бих искал отново да се справим с въпроса за вторичната бъбречна недостатъчност за себе си.

Случайно попаднахме на откритията на Неле.
Освен всичко друго, тя има все повече проблеми с телесната си температура и често е много сънлива.
Това просто беше обвинено за тежкото увреждане на мозъка, т.е. централен проблем, плюс всички лекарства, които тя също получава и които имат депресиращ ефект.
Но в някакъв момент на невропедиатъра му хрумна, че има друг пациент със сходни симптоми, изчезнал при лечението на NNRI. Затова той тества Неле за това - и ето:
Констатациите бяха толкова лоши, че професорът от института се обади на главен лекар в детската клиника насаме, за да върви всичко по-бързо

Изненадващо забелязахме промяна почти веднага след администрацията на HC. И дори сега, след няколко месеца с HC, може да се види, че Nele реагира на хидрокортизона в рамките на 2 дни.

За съжаление корекцията на дозата е малко трудна, все още сме твърде далеч под необходимата доза - казва институтът за изследване на пипи.

Трябва да призная, че все още изобщо не съм се занимавал с цялата материя.
Но нашето усещане казва, че това все пак е по-голяма история и че Неле има фази, в които HC се приема по-добре и след това отново, когато отново е толкова сънлива и студена. Независимо от всякакъв вид инфекция!

Имаме чувството, че все още трябва да се научим да разпознаваме какви стресови моменти са за Неле и след това трябва да реагираме с корекция на дозата.
Ограничаването на това до трескави инфекции се чувства някак неадекватно.

Как е при теб?
Увеличавате ли дозата хидрокортизон само в случай на фебрилни инфекции?
Има ли добра клиника, в която можете да разгледате и обсъдите всичко това, или нещо подобно няма смисъл?

LG,
Янина - която всъщност не се чувства да се налага да се връща на нова строителна площадка