Национална среща на пациентите с ИК
Нашата 5-та среща на пациентите беше успешна. Може би е можело да има 60-80, не знам точно, тъй като нямаше значение в колко от нас сме (дори не регистрирахме тези, които се появиха), а по-скоро пациентите, които се нуждаеха, можеха да се запознаем и че бихме могли да дадем преглед на заинтересованото лице.на нашите пациенти относно диагностичните методи, които използваме на практика и различните форми на лечение.
Започнахме деня с една от добрите новини: представихме графичната художничка Лила Виола Варга (не знам дали това е официално името на нейната професия, но въз основа на нейните таланти и работата, която тя представи, определено го считам за оправдано ). Това беше неговата инициатива и той безотказно разработи примерен флаер за болестта на IC, което е крайъгълен камък в правенето на по-широко известна рядко диагностицираната болест. Всеки участник получи 2 от тях, по един за кратко, разбираемо представяне на болестта пред себе си и семействата си. Вторият е предаден с молба да бъдат насочени към техните общопрактикуващи лекари, тъй като те играят ключова роля за правилното управление на пациентите въз основа на оплаквания. Благодарим на Виола за нейната инициатива, активност и отлична работа. Ще поставя брошурата след няколко дни във формата, която може да бъде изтеглена на уебсайта www.holyagfajdalom.hu, в раздела „Изтегляния“ и ако е (умело) отпечатана от двете страни на лист А4, основната информация за болестта на IC може да бъде разпространена сред роднини, приятели или в жилищни общности.
Втората радост за деня е благодарение на друга наша колега пациенти, Мелинда Сазач ([email protected]), която излезе с идеята и инициативата за готварска книга, която да бъде редактирана специално за пациенти с ИК. Идеята веднага придоби голяма популярност и с нея се свързаха безброй наши колеги пациенти. Lilla Viola Varga помага в графичната работа, докато можем да разчитаме на помощта на Éva Ádám в областта на печата. Главният готвач Мелинда приветства всички рецепти, идеи и помощ, като се свърже с горния имейл. Пожелаваме им много успехи в работата им.
Също така е удоволствие да започна презентацията си с факта, че броят на моите диагностицирани пациенти нараства все по-бързо и по-бързо от година на година (в момента на уебсайта са регистрирани 337 пациенти) и в резултат на експоненциалния растеж се приближих до капацитет много близо. Това е много удовлетворяващ факт, тъй като степента на откриване на заболяването се е подобрила много, но в същото време определя спешни действия, за да може тази тенденция да продължи и все повече пациенти да бъдат лекувани навреме.