На роднини, приятели, учители Да, нека поговорим за тирозинемия тип 1!
Съвети за разговора
Всеки, който има нещо общо с вашето дете - били те други членове на семейството, приятели, възпитатели или учители - трябва да знае какво е тирозинемия и какви специфики трябва да внимава.
Ето няколко общи съвета за разговор с тези хора:
Не бързайте
Разговор за заболяването на детето ви не трябва да се води между вратата и пантата. Уговорете среща с човека, с когото разговаряте. Кажете предварително колко време трябва да отдели другият за това. За такъв разговор изберете място, където можете да говорите необезпокоявано и в приятна обстановка.
Запишете основните моменти
Преди интервюто запишете основните теми, които искате да разгледате. Така че можете да проверите всичко, което сте обсъдили, едно по едно и да не забравяте нищо.
Предайте информационни материали за тирозинемия
Самият разговор обикновено не е достатъчен, за да даде на някого подробна информация за тирозинемията. Кажете на човека, с когото говорите, да знае къде може да получи допълнителна информация - например Б. чрез този уебсайт.
Бъди търпелив
Не забравяйте, че повечето хора никога не са чували за тирозинемия - така че може да им трябва малко време, за да разберат. Кажете им, че са добре дошли да се върнат при вас, ако имат някакви въпроси.
Шестте факта, които другите трябва да знаят
Най-добре е да улесните обясненията, за да може човекът, с когото говорите, да запомни възможно най-много. Ето няколко примера за това как можете да обясните специалната ситуация на детето си на вашите контакти в детската градина или училище. Можете да изтеглите и отпечатате "6 факта" тук.
Детето ми има тирозинемия.
Тирозинемията е рядко метаболитно нарушение, което се наследява. Детето ми има право да яде само храни с ниско или никакво съдържание на протеин, защото не може да разгражда тирозина в тях. Ако все още яде храни, съдържащи протеини, в тялото му се натрупват токсични вещества, които увреждат предимно органи като черния дроб, бъбреците и нервните клетки.
Лекарствата гарантират, че детето ми остава здраво.
Детето ми приема лекарство всеки ден, което помага за предотвратяване на дългосрочни усложнения като увреждане на черния дроб и бъбреците.
Детето ми се нуждае от специална диета.
Детето ми трябва да се придържа към диета с ниско съдържание на протеини, за да контролира количеството тирозин в тялото си и да избегне усложнения. Следователно е разрешено да се консумира само количеството протеин, точно изчислено в неговия хранителен план.
Тук имам контролен списък за храна.В този списък вижте храните, които са абсолютно неподходящи, условно подходящи и безвредни за детето ми.
Детето ми трябва да приема аминокиселинни смеси като протеинов заместител.
Те осигуряват всички аминокиселини (с изключение на тирозин и фенилаланин), от които детето ми се нуждае за нормален растеж. Аминокиселинните смеси също съдържат витамини, минерали и микроелементи.
Наистина трябва да знам кога детето ми е яло нещо, което съдържа протеин!
Детето ми има право да яде само храната, която е взело със себе си в детска градина/училище/грижи. Ако те наистина са яли храна, богата на протеини, наистина трябва да знам! Също така трябва да знам дали детето ми е приемало техните аминокиселинни смеси. Ако имате възможност да се погрижите за това, това би било безценна помощ за мен! Тъй като дори малка порция от някои храни може да съдържа повече тирозин, отколкото е позволено на детето ми да консумира през целия ден.