Мултипрофесионални екипи за пациенти с МВ в Klinikum Wels-Grieskirchen
При вроденото метаболитно заболяване муковисцидоза (муковисцидоза), водният и солевият баланс на лигавиците се нарушава от дефектен ген. Дебела слуз слепва белите дробове и панкреаса. В резултат на прогресивна дисфункция, дишането и храносмилането са нарушени в различна степен в хода на живота. В CF центровете за деца и възрастни в клиниката Wels-Grieskirchen, засегнатите се подпомагат от многопрофесионални екипи. Дългосрочните прогнози са много по-добри днес благодарение на бързите и ефективни терапии.
Педиатърът Франц Айтелбергер се занимава с (все още) нелечимо наследствено заболяване от около 35 години. Сега той оценява възможностите за терапия от тогава като „повече от лоши“: „Продължителността на живота беше„ ранно детство “и постепенно нарастваше с развитието на ефективно антибиотично лечение, дихателна физиотерапия и иновативни белодробни трансплантации. Засегнатите деца, родени след 2000 г., вече могат да достигнат възраст около 50 години. "
Терапия от самото начало
Грижите от мултипрофесионален екип в CF център позволяват на пациентите да получават ефективни и индивидуални терапии още от самото начало. От 1998 г. в Австрия се предлага национален тест за ранно откриване на муковисцидоза. С скрининга за новородено, терапията може да започне още от шестата до осмата седмица от живота.
„След поставяне на диагнозата майка и дете се приемат в детското отделение. Тук за първи път опознавате екипа за поддръжка, както и въведение в терапевтични мерки като инхалация, медикаменти и физиотерапия и обучение по хигиена. "
OA Dr. Франц Айтелбергер, ръководител на CF център за деца
Тъй като муковисцидозата засяга и панкреаса и храносмилането, децата обикновено страдат и от процъфтяване и са с поднормено тегло. „Прилагането на ензими е необходимо, за да може храната да се усвоява добре. От възрастта на допълващата храна диетологът на екипа на CF, Михаела Гросауер, е там, за да съветва засегнатите как най-добре може да се отговори на повишените калории. "
От безнадеждна до история за успех
В Горна Австрия има утвърдени CF центрове за деца в Линц, Уелс и Щайр. „През последните няколко години се разви и грижата за възрастни, защото засегнатите внезапно имат значително по-голяма продължителност на живота поради нови лекарства, които са лесно достъпни в Австрия“, обяснява Каролин Гросрук, ръководител на CF центъра за възрастни в клиниката Wels-Grieskirchen. „Една от първите възможности за грижа за деца за възрастни с муковисцидоза в Австрия беше създадена в Уелс.“
Жизненоважна физиотерапия за най-малките
Сандра Байер работи с деца с МВ на възраст между 0 и 18 години от около 20 години. „Виждаме се като треньор на родителите, който ги обучава, наред с други неща, в упражнения за дишане, поза и разтягане, мобилизация на секрет и хигиена.“ осигурява среда за размножаване на бактерии - отправна точка за далечни усложнения, като пневмония! "Освен вдишване, потупване, позициониране и компресии, упражненията са особено полезни:„ Ние мотивираме децата да бъдат активни, запознаваме ги с първите помощни средства за мобилизиране на секрети и предлагайте упражнения на стената за катерене и върху упражненията с топка, каране на ролери и скокове на батут. В зависимост от хода на заболяването, обучението обикновено е доста успешно! “В начална училищна възраст децата са инструктирани да провеждат терапевтични мерки самостоятелно, за да могат например да ходят на проектни дни независимо от родителите си.
... и голям
„От 18-годишна възраст се осъществява преходът - вече възрастните пациенти се прехвърлят от детското отделение в CF грижа от белодробния отдел“, обяснява Гернот Грубер, един от четиримата физиотерапевти със специално обучение по дихателна терапия в клиниката. Основната задача е и остава: „Така наречената бронхиална тоалетна: вискозната слуз трябва да продължи да се отстранява редовно. В допълнение, бронхите стават по-нестабилни с напредването на болестта и нефункциониращият остатъчен въздух остава в белите дробове, когато пациентът издиша. Инфлацията се налага чрез компресия и изкуствено съпротивление на дихателните пътища. Често това е и въпросът за силата, така че се изисква подкрепа от терапевта или специално оборудване. “С увеличаване на възрастта пациентите страдат и от ортопедични проблеми поради промени в костната система, особено в гръдния кош, и мускулно напрежение.
Психологическа подкрепа
CF семействата в клиниката Wels-Grieskirchen са подкрепени от експерти в областта на психологическите грижи още от самото начало: „Родителите се страхуват и не са сигурни какво да очакват. Може би се борят и с това да нямат здраво дете “, обяснява Мартина Тишлер, клиничен психолог, детски, юношески и семеен психолог със сертификат за CF треньор. „И тогава възниква дългосрочният въпрос: Как ще продължи детето ми?“ Пътят не е предварително определен, различните мутации причиняват различни процеси и усложнения.
„В центъра на Wels CF всичко е много познато, екипът е силно мотивиран, живеем със семействата. Многопрофесионалната екипна работа на нивото на очите със семейството е важна за нас. "
Маг. Мартина Тишлер, клиничен психолог, детски, юношески и семеен психолог
Колкото по-големи са децата, толкова повече те участват в психологическа подкрепа. „Някои от децата изглеждат по различен начин на приятелите си, например ноктите им, гласовете им звучат различно, те са слаби - това също им се отразява психологически. С пубертета и зрелостта засегнатите също имат въпроси относно работата, партньорството, сексуалността и желанието да имат деца, както и избора на кариера “, обяснява Клаудия Мюр, специалист по медицинска психосоматика и психотерапия. В допълнение към клиничната психология, клиничната социална работа също предоставя ценна подкрепа за справяне с ежедневието от самото начало, също във финансово отношение.