Муковисцидоза основната роля на храненето - Roche Pro
Кръстосани възгледи на Nadège Goriot & Orlane Duhamel относно образованието относно съществената роля, която играе храненето при лечението на муковисцидоза
Проучванията подчертават високото разпространение на хранителни проблеми при пациенти с муковисцидоза. Те също така показват, че е възможно да ги предотвратим и по този начин да подобрим качеството и продължителността на живота на пациентите. Следователно е от съществено значение, успоредно с леченията, да се поддържа диета, адаптирана към заболяването, и особено да се намерят средствата с професионалистите от CRCM, по-специално сестрите и диетолозите, за да се обучат най-малките пациенти в тази богата на енергия диета, мазнини и протеини. Nadège Goriot, координатор на медицинска сестра в CRCM в Giens и Orlane Duhamel, диетолог, в CRCM в Руан, ни предлагат своите прозрения в ежедневния мониторинг на хранителния баланс на пациентите, особено на юношите.
Какви критерии и инструменти могат да се използват за измерване на риска от недохранване при пациент с муковисцидоза ?
Спазването на диетичните препоръки за муковисцидоза е трудна задача! Тъй като добрият хранителен статус е свързан с по-добрата дихателна функция, която сама по себе си ще подобри клиничните параметри и продължителността на живота на пациентите, това е ежедневна грижа за родителите и здравните екипи! „Критериите за тегло и височина, като се изчислява ИТМ, се използват при всяка консултация“, както е потвърдено от Nadège Goriot. Внимавайте за този индекс ", който може да бъде твърде нисък, но и твърде висок, който не винаги се представя при муковисцидоза. "Веднага щом ИТМ не е адекватен, трябва да се помисли за хранителна намеса, за да се избегне на всяка цена забавяне на височината, диабет, хормонален дефицит или храносмилателно и чернодробно увреждане.
За Orlane Duhamel „прецизното изследване на храните според възрастта, теглото и размера на тялото, както и кривите на теглото и височината са основни показатели и се използват ежедневно. "
Как да ги предупредим за влиянието на хранителния статус върху хода на муковисцидозата ?
Подхранването е много често при муковисцидоза във всички възрастови групи. По-добрата оценка на хранителния статус на пациентите помага да се предотврати това недохранване и неговите последици, които могат да бъдат много сериозни: остеопения или остеопороза, диабет, увреждане на черния дроб, дефицит на растежен хормон и други храносмилателни разстройства (гастроезофагеална рефлуксна болест, цьолиакия, бактериален свръхрастеж на малките червата и др.).
„Недохранването ще влоши симптомите на муковисцидоза и самото заболяване е рисков фактор за недохранване поради хиперкатаболизма. Следователно нуждите се увеличават и трябва да бъдем много бдителни “, уточнява Орлан Дюамел.
И все пак процесът е труден "например, трудно е да се мотивират подрастващите да имат балансирана диета. Когато пристигнат в нашия отдел, те искат да излязат възможно най-бързо; следователно е много сложно да отделите време за обсъждане на диетата. »Посочва Nadège Goriot, която също забелязва, че« същият проблем се среща при млади хора, те искат да се хранят като своите приятели и да забравят нашите заповеди и рисковете за здравето им. По-трудно им е да приемат публично закуската си или екстрактите от панкреаса си. И този период е най-труден, защото те искат да се разбунтуват и просто да бъдат като всички останали! "
Каква диетична оценка да се въведе? Какви менюта да предложите ?
В отдела на Nadège Goriot тази оценка е добре установена: „Систематично работим с диетолога и лекаря на отдела. Това е начинът за нас да настроим бързо персонализирано проследяване за всеки различен пациент. В допълнение към недохранването, сега можем да се справим с наднорменото тегло или затлъстяването при муковисцидоза, за което преди няколко години изобщо не говорихме! "
Orlane Duhamel предлага менюта и „обогатяване на храната, след това хранителни добавки, ако обогатяването не е достатъчно, и накрая ентерално хранене, ако е необходимо. "
Как да се измери поддържането на качеството на живот и доброто хранително състояние в дългосрочен план ?
За юношите специфичните консултации за „преход“ несъмнено биха били от ценна помощ „може би това би позволило с външен работник да обсъдят рисковете от недохранване и да убедят по-лесно юношите“, посочва Надеж Горио. Този подход може да насърчи дългосрочно проследяване и да поддържа качеството на живот на пациентите.