Mukoland докладва; За Торстен Ш; лер
Торстен Шулер ми беше предал този доклад за трансплантацията на белия дроб в началото на 1998 г.
През април 1998 г. той изведнъж трябваше да се върне в университетската клиника в Кил. Той получи големи проблеми с новите си бели дробове. Състоянието му се влоши. Нашият приятел Торстен Шулер почина в нощта на 16 юни. Лекарите се бяха борили за живота му докрай - за съжаление напразно.
Винаги ще помня Торстен като добър приятел.
В края на ноември се представих за първи път в центъра за трансплантации в Хомбург-Саар, но там отказаха трансплантацията поради лошото ми състояние и Pseudomonas cepatia. Затова откарах линейката обратно в клиниката във Франкфурт и ми ставаше все по-лошо и по-лошо. Но никой не искаше да ми каже това директно. Откритостта и честността така или иначе не са толкова лесни за постигане. Така че имаше доста бунт, когато изведнъж и изненадващо исках да разгледам файловете си за всички. Лекарите в отделението очевидно се паникьосаха и по време на обиколките медицинският картон беше само на три крачки и държан по такъв начин, че да не виждам вътре. Когато забелязах това, говорих с лекаря в клиниката за CF, който взе моето досие и ми показа без колебание, но останах скептичен. На Коледа успях да се прибера отново за няколко часа. Тъй като нямаше перспектива за подобрение или стабилизиране на положението ми тук във Франкфурт, наистина исках да започна рехабилитационна мярка на Амрум, тъй като я видях като единствения шанс да стабилизирам положението си за известно време.
И така, в началото на януари 1996 г. ме откараха с линейка до Силт, а оттам до Амрум с хеликоптер. Там те се грижеха за мен много по-интензивно и за да получат нов бял дроб за мен възможно най-бързо. На остров Амрум бях подготвен за трансплантацията си от първия урок. Докато можех, трябваше да ходя всеки ден на бягащата пътека, където след известно обучение успях да изкача до три пъти по 5 метра. През първите няколко седмици се опитвах да влизам в трапезарията с инвалидната количка поне веднъж на ден и да се храня там и да не губя напълно контакт с останалите пациенти с МВ. Тъй като състоянието ми би затруднило много да се представя в центъра за трансплантации в Кил, старшият лекар от трансплантационния екип дойде при мен в Амрум. Говорихме почти час за дадените възможности. В края на разговора той каза:
„Няма съмнение, ще го направим“.
В края на януари беше рожденият ми ден. Този ден не се справях много добре. Не можех да дишам и ми се стори непоносимо, когато повече от трима души бяха в стаята с мен.
По това време не можех да ям много, а също получих диабет и след това редовно ми инжектираха инсулин. Така че бях научен все повече и повече за P.E.G. и в крайна сметка след това изключително за тръбата, защото просто вече не можех да ям нищо.
Около три дни по-късно, беше сряда, бавно се събудих там в реанимацията. Бях проветрена и в началото нямах никакво чувство за новите бели дробове. Родителите ми идваха по няколко часа на ден. За да се проветря открих най-отвратителното нещо и наистина се зарадвах, когато излезе в събота. Тъй като почти не ми останаха мускули, първо трябваше да ги изградя отново. Когато искаха да ме поставят пред леглото за първи път, боли адски.
След две седмици и половина дойдох в нормалното отделение. Все още не можех да ходя сам, но се чувствах много по-добре. След още две седмици успях да се върна в Амрум и накрая да направя рехабилитацията, която преди това исках да направя.
P.E.G. Сондата беше отстранена, когато започнах да наддавам. Отначало трябваше да ходя веднъж седмично в университетската клиника в Кил. Там беше изтеглена, рентгенова и бронхиоскопична кръв. След седмица на Amrun получих отказ и трябваше да остана в Кил една седмица. След това успях да се върна в Амрум, където получих CMV инфекция след седмица и трябваше да отида в Кил за две седмици. Повтори се още няколко пъти, напред-назад. След осем седмици най-накрая се върнах у дома след общо повече от шест месеца.
Но не за дълго, защото, когато се прибрах в сряда у дома, все още бях добре, в събота бях отхвърлен. Карах тук до клиниката и същата нощ с линейка обратно до Кил, този път за 4 седмици. Тъй като през това време отново отслабнах много, ми беше даден нов P.E.G. Тръба за хранене. Когато се върнах във Франкфурт, трябваше да ходя на лекар веднъж или два пъти на ден за инфузия за профилактика на CMV. По-късно само през ден, но за сто дни. Интервалите, през които трябваше да отида до Кил, се увеличаваха, докато бях добре.
През ноември 1996 г. трябваше да отида отново в клиниката в Кил за шест седмици, защото постоянно ми се гадеше и повръщах лекарствата срещу отхвърлянето. След като този проблем беше решен, лятото на 97 г. всъщност беше доста добро за мен. Ядох много лед, пих много ледено студена кола и се опитвах да се наслаждавам колкото се може повече на хубавите неща в живота. По Великден отидох в Амрум за една седмица и след това осем седмици по-късно летях за Сицилия за една седмица. Тези ваканции от нищо не ме направиха наистина добре. Белодробната функция се увеличи в Италия, въпреки че там беше много топло и аз си почивах и спях само по обяд.
Но тъй като нивата на лекарството варираха много силно поради нарушенията на резорбцията, имаше многократни реакции на отхвърляне през декември и аз бях в Кил за няколко дни, където получих различно основно имунно потискане, което би трябвало да обещава по-стабилни нива и по-добра поносимост.
Защото, както казаха други: "Ако дойдете късно, животът ще ви накаже".