Моят живот със специалната цьолиакия № 67
Казвам се Ан и имам здрав син.
Имам здрав син. Когато не яде глутен. И тогава стигаме до причината, поради която пиша това.
Синът ми е на 5 години и има целиакия.
Синът ми винаги беше перфектен. А ние „големите“ ядяхме хляб и тестени изделия като световните шампиони и разбира се той ядеше все повече и повече.
След въвеждането на допълващи храни, малкото имаше забележимо храносмилане за мен. На всяка среща говорих с педиатър за това. Когато след почти 2 години направи кръвен тест за свръхзащитния Helicoptermum (и по-малко за детето, както твърдя) с думите „Така или иначе нищо не излиза от него ...“, не знаех какъв е животът с целиакия Подробности означава. Какво точно представлява цьолиакия. Автоимунно заболяване, а не алергия. Болест, при която около една трета от германците имат генно разположение, но само в по-малко от един процент болестта избухва в даден момент от живота. Ако ядете глутен. И не спирайте дотук.
Кръвният тест за свръхзащитния хеликоптерм беше ясно и категорично положителен. Веднага приех всичко, до което се докопах за целиакия, и се присъединих към Германското общество за целиакия преди гастроскопията, която е част от нашата диагностика. V., който представлява интересите на засегнатите отвън, но който, разбира се, предоставя и голяма информация на засегнатите.
Което беше точно правилно, тъй като гастроскопията след това в детската клиника също беше напълно ясна. Нашето дете беше диагностицирано с цьолиакия и не му беше позволено да яде глутен, ако трябваше да получи и да бъде здраво. Вече не приемахме бисквитите, съдържащи глутен, които бяха предложени на сина ни, след като гастроинтестиналното огледало с тъканни проби беше взето на празен стомах, а вместо това разопаковахме нашите безглутенови оризови сладкиши.
Знам, че има много родители, които виждат тази диагноза като повратна точка в живота на децата си, като нещо добро. Днес знам, че децата и възрастните могат да стигнат до ръба на смъртта, ако не бъдат диагностицирани. Нямахме това чувство на облекчение, защото имахме жизненоважно, диво дете с неизменно забавно съдържание на памперс, което лекарят беше уволнявал толкова дълго. Но все пак ни беше ясно, че с този ден ние ще и трябва да променим живота си за малкия човек.
Животът с целиакия означава много. Преди всичко предизвикателството дори да се намери лекар, който да се справи с това. Защото, както тогава знаехме, трябваше да го потърсите, с кръвен тест (но в някои случаи това не е убедително), след това с колоноскопия с вземане на проби „отгоре“. И достатъчно често, както знам, има лекари, които просто нямат това на радара си. В това отношение бихме могли да се радваме, че нашият лекар дори е направил проба за изследване на антитела. Други чакат и страдат години и десетилетия, докато бъде поставена диагнозата. Ето защо и до днес сме с споменатия педиатър. Дори да знае, че няма нужда да ми дава съвети как да живея без глутен.
Целиакия сама по себе си не е лоша, след като бъде диагностицирана. Просто трябва да избягвате всички храни, които съдържат глутен. Глутенът, получен от латинската дума за „лепило“ и често наричан още глутен, е събирателен термин за смес от протеини, която може да се намери в семената на такива популярни зърнени храни като пшеница, спелта, ръж, ечемик и други.
Когато отворих доклада си, ми казаха лаконично „Няма повече хляб, няма тестени изделия!“. Но все пак не беше толкова лесно. Още веднъж от факта, че хлябът е основна храна в тази страна.
Затова в началото стоях в нашия супермаркет и не знаех какво мога да предложа на детето си безопасно и имах (макар и грешно) чувство, че сега гладува до излишък.
Защото не само подборът на храната е първоначално голямо (и по-късно все още взискателно) предизвикателство. Проблемът е в замърсяването. Това, което звучи като ABC аларма, наистина е там. Достатъчни са най-малки количества следи, стара трохичка за хляб (и наистина имам предвид размера на трохичка) върху дъската за рязане на ябълките (които естествено са без глутен, разбира се), след като лъжицата от "нормалната" тенджера за спагети небрежно в кипящата тенджера с безглутеновите юфка - и това е всичко. Или в дневния център, когато храната се разменя, бутилката се оказва в грешната уста или трохичка лети в чашата на следващия човек - това е бързо и може да бъде достатъчно за имунна реакция.
Но не само песните правят живота изтощителен. Knete (дори и да не го купим, изпитвам голямо съчувствие към производителя на голяма „марка Knet“, тъй като той любезно се позовава на съдържащата глутен съставка като изключение, тъй като алергените не трябва да бъдат декларирани в играчките в тази държава) може да съдържа глутен. Тебешир. Шампоан. Крем. Слънцезащитен крем. Пяна за вана. Моливи. Но вие не ядете това, много - дори възрастни с целиакия - може да се хвърлят веднага, може би „Защо трябва да има глутен там? ".
Независимо от това със сигурност има продукти за грижа (и често особено за малки деца като целева група), играчки, занаятчийски предмети, които могат да съдържат глутен и които понякога могат да попаднат в устата на дете с разнообразен интерес, било то несъзнателно или експериментално, дори ако е във ваната Неволно водата за къпане се вкусва по време на играта. Тъй като без модерен лабораторен комплект (който обикновено не е част от стандарта в немските домакинства) не знаете колко глутен има в споменатия държач за молив/месителна трохичка/лястовица за баня/каквото и да е било в него, можете само да се надявате на най-доброто, детски часовник или се уверете, че продуктите не съдържат глутен.
Или пръстите ви не са измити и внимателно подбраната храна без глутен върви с глутенови ръце в устата. А вилите може да се сбогуват за известно време, защото това се случва при инцидент с глутен. Повишен риск от рак, повишен риск от остеопороза, недостатъчно снабдяване с хранителни вещества, в дългосрочен план при определени обстоятелства дефекти на зъбния емайл, остра диария, гадене и повръщане.
Всичко това може, но не е задължително. Има засегнати, които нямат нищо външно по време или след инцидент с глутен. Все пак червата и усвояването на хранителни вещества засега са приключили поради разграждането на вилите като част от имунната реакция и възпалението, а дългосрочните последици, дори в случай на незабележими глутенови злополуки, не трябва да бъдат по-безобидни.
Това е целиакия. „Прочетете“ всяко кисело мляко, всяка смес от кайма от плота за самообслужване при пазаруване. Отново и отново. Тъй като следващата партида може да има различна съставка в задължителния списък на съставките. Глутенът е евтин и популярен. Ечемичен малц z. Б. е популярен „придаващ вкус“ и понякога може да се намери в шоколад, чипс, кисело мляко и дори оцет. По време на бърза храна има все повече кисели млека със зърнени храни, които се консумират най-добре сутрин за закуска или дори сами. Какво има там? Правилно ....
И ние вече сме предпочитани, защото преди 2005 г. алергените не трябваше да се декларират върху храната, както правят днес. Следи в процеса на производство (напр. Ако естествено безглутенови зърна като царевица или просо се смилат в мелница, през която преминават и зърна, съдържащи глутен) все още не трябва да има, дори ако тези следи могат да бъдат достатъчни за автоимунна реакция . Засегнатият човек понякога има елемент на изненада на своя страна. Възможно и публично.
Но и социалното не винаги е приятно. Всеки ден в детската градина е - в зависимост от личната съпричастност, желание и способност на хората, участващи в детското заведение и училище за родителите - евентуално решаващ по отношение на тяхната отговорност към детето, но отчасти и по отношение на тяхната професионална дейност, както сега чух в замяна с други Родители. Защото ако детето не е хранено безопасно по време на обяд и винаги се гледа с разбиране и малко повече предпазливост, какво правите?
От „О, нормалната бисквита не убива никого, той наистина искаше да я опита.“ До „Със сигурност ще порасне заедно!“ (НЕ, не става!) До „Разбира се, вземете я заедно гарантираме, че детето ви не е изключено ”- включени са всички аспекти. Никога не знаете какво ще получите безплатно с диагнозата и често сте претоварени в началото, защото не всеки лекар и всеки диетолог (и разбира се не искам да изказвам обща преценка тук, само всеки грешен съвет, всяка грешна оценка е твърде много ) са гаранция, че знаете рисковете и че просто ще бъдете прегазени от множеството информация, която можете и трябва да търсите и обработвате сами, а след това трябва да транспортирате.
Да ядеш навън? Въпреки задължителното етикетиране на алергени на хартия от края на 2014 г., едва ли е възможно. Тъй като замърсяването не трябва да се взема под внимание и да се докладва. И всеки ханджия прави свое меню и понякога разменя съставки (това също е обективно разбираемо). Как би трябвало да работи това, толкова приятно, колкото това се мисли от законодателя ......
Покани за детски рожден ден. Зависи от усещането, дали майката на рождения ден изпуска поканата, защото е твърде рискована или може би понякога изтощителна (при което малките „celis“ може да са най-евтините гости и да донесат нещо за хапване за себе си или за всички) . И след това от друга страна, дали „майката на цели“ има добро чувство. Детето ми беше само на рожден ден, въоръжено със собствена храна. Преди това ми беше позволено да участвам като „ръководител“ (интересно усещане, когато се каните) и бях благодарен, когато внезапно съдържащите глутен съставки за печене бяха използвани като програма за пълнене и никой не можеше да гледа детето ми алтернативно и безопасно. Случва се.
Намирам за тъжно, че властите, училищата и детските заведения често не възприемат „проблема“ с непоносимостта - а също и алергиите, тъй като те имат сходни (а също и директно по-сериозни здравни предизвикателства при анафилактичен шок) - по време на включване. След диагнозата си кореспондирах с властта пред службата за социално подпомагане на младите хора. Не, няма спецификации, разпоредби или опит, тъй като не са известни проблеми. Впечатлението ми е различно. В допълнение към ценната работа на Германското общество за целиакия получих съвети, съвети и обмен чрез медия, с която се изправях само в защита, докато не ми беше поставена диагнозата - Facebook. Особено в група за родители и „големи“ приятели на малките целими, където точно този специфичен за целевата група обмен, съвети и помощ с опит помагат изключително в ежедневието на децата и родителите. И други страхотни групи също помагат конкретно всеки ден, когато лекарите достигнат своите граници в усилията си да обучават хората за последиците, понякога в бързаме.
Дори и след толкова дълго време, аз все още харесвам този обмен, защото има толкова много ситуации, в които трябва да оставите гащите си като „безбрачна майка“. На всяко специално събитие в дневния център и училище с кетъринг, екскурзии в клас, рождени дни, уговорки с дневния център и училище. Размяната с родители на незасегнати деца на място не помага, защото те просто не живеят в тези специални предизвикателства. Вие сте по-скоро само постоянно питащата и „досадна“ част, която иска да знае всичко точно - и трябва. Това може да изглежда напълно преувеличено за външни лица, които не са запознати с клиничната картина и нейните последици.
Но ако малкото дете с цьолиакия е здраво дори със специална диета без глутен - само няколко милиграма могат да го променят и доброто планиране е повече от половината от успеха.
Наскоро отидохме на преглед в детска клиника. Там срещнахме деца, които наистина изглеждаха остро тежко болни, докато минаха покрай нас с маски за лице и стойки за лекарства с майките и бащите си. Мога да си представя, че някои родители биха искали да си разменят местата с нас там. Може би защото децата й са толкова тежко болни, че в момента дори не могат да отидат на детски заведения. Тъй като целиакията във всеки случай е често изтощителна, тромава, неспонтанна и също тъжна, когато човек бъде изключен или - много по-лошо - стане. Но тези, които се придържат към диетата си, са здрави.
Имам здрав син. Тъй като нещата стоят днес, той вероятно няма да може да изпълнява определени дейности безопасно и винаги ще трябва да планира къде ще и може да яде, когато напусне къщата или отиде на пътуване.
Но той е оживен и смел мъж, който за мен вади любимите си сладки от джоба си по възхитителен начин, когато децата в детската градина от неговата група празнуват рожден ден с две торти и той "може" да ги гледа. Внимава дали някъде има трохи. Той търпеливо стои до мен в супермаркета, когато чета списъци с хранителни съставки и не се хвърля на пода и изпада в гняв, когато не искам да си купя нещо, защото не работи. Той знае точно, че не му е позволено да яде много и по този начин живее много по-спокойно и безразлично от мен (знам това).
Движи ме наново всеки ден и съм много горд от него. И намерете правилно целиакия &/* + #. И тогава в даден момент винаги съм щастлив, че това е „просто“ целиакия.
(Източник: youtube - Sendung mit der Maus - Sachgeschichten)