Моят 1-ви
Когато бях на добри 3 месеца, все още получавах крещящи атаки, дори по-често, а също така разкъсвах ръцете си навън, главно кимвайки с глава и понякога дори издърпвайки краката нагоре. Това винаги беше само много кратко време, но по-често подред и това е доста изтощително!
Почти никога не съм се усмихвал на мама и много се взирах в космоса. Бабите и дядовците ми, чичовците и лелите ми винаги са казвали, че имам толкова замислено изражение на лицето си, сякаш мислите ми са твърдеоооооо далеч и размишляват върху нещо по много концентриран начин.
Мама и татко скоро ме заведоха на лекар, защото тези потрепвания ставаха все по-чести. Постепенно без писъци и с въртящи се очи и стенания. Тогава мама се изплаши.
Характерно за Западния синдром е, че освен всички малки гърчове, вие имате и постоянни обезпокоителни мозъчни вълни в главата си, които по някакъв начин правят всичко да изглежда като зад воал. Във всеки случай Мама каза, че така ми се получи. Просто напредвах много бавно и ми отне цяла вечност за следващата малка стъпка за развитие. Многото лекарства, които постоянно ми инжектираха в устата и които имаха наистина отвратителен вкус, не помагаха. Чувствах се по-зле. Винаги бях уморен и почти не се движех. всичко беше изтощително за мен.
Живот с припадъци
Животът с пристъпите изобщо не беше приятен. Не съм спал през нощта, често просто без причина или защото тя крещеше с часове срещу главата ми. Понякога 2 часа почти непрекъснато и никой не можеше да ми помогне, освен спешното лекарство. От това се успокоих за минута и половина и след това бях напълно буден и щастлив. Но това не помогна срещу самите припадъци. Явно съм се „гърчел“ до 200 пъти на ден. Най-вече в няколко серии, продължили до час, ако мама не ми инжектира спешни лекарства в устата. Получих над 8 различни лекарства (в комбинации от 2, 3 или 4) и също правех тази вкусна диета (кетогенна диета) в продължение на 3 1/2 месеца, но това не ми помогна.
Отчаяно търсене на помощ
Майка ми се опита денонощно в интернет (във форуми, особено във форума на Rehakids) и чрез телефонни обаждания и съвети от познати, приятели и роднини да намери специалисти, които биха могли да ми помогнат.
След многото ЕЕГ в Залцбург, които показаха почти никакво подобрение, мама реши да отиде във Виена при проф. Д-р. Шофиране мокро. Тя беше препоръчана на мама от Михаела, която бе срещнала в LKH Залцбург. Тя просто „минаваше“ към нея с Мануел и трябваше да остане една нощ под наблюдение с Мануел, защото той имаше толкова дълъг припадък.
След дълъг разговор с д-р Фойхт през октомври 06, майката и Бухоми, които отидоха с нея, научиха все по-точно за западния синдром и различните начини за лечение. Говореше се и за операция. Мамо, това беше малко прекалено диво. Тя осъзна за първи път, че наистина съм сериозен към мен. Но това също й даде смелост, защото д-р Фойхт говори с нея толкова насърчително и каза, че можете да направите нещо.
Тя ми направи няколко срещи във Виенската обща болница на ниво 9. Трябваше да направя PET (06 декември), MRI (07 януари) и EEG видео наблюдение (07 януари). Слава богу, не забелязах много от всичко това, освен неприятното убождане.
За съжаление, изследването не излезе толкова, колкото се надявах. По някакъв начин PET не беше съвсем нормален и MRI показа неопределими аномалии. ЕЕГ все още беше твърде зле, за да може да намери печка. Почти винаги проблясваше навсякъде.
По препоръка на проф. Фойх опитах кетогенната диета вместо кортизоновата терапия малко преди първия си рожден ден през март 2008 г. Трябваше да отида в болницата в Залцбург за още една седмица. Бих го харесал, но опитът трябваше да бъде спрян, защото кръвните ми стойности вече не бяха добри.