Моето време, нашето време ”- кампанията за напреднал рак на гърдата, стартирана в Европейския парламент -

Кампанията за повишаване на осведомеността "Моето време, нашето време" започна на 8 ноември с дебат в Европейския парламент по темата за ежедневните трудности, пред които са изправени пациентите с напреднал рак на гърдата. На събитието присъстваха евродепутати, лекари, представители на фармацевтични компании и европейски асоциации на пациентите.

време

Основна информация:

  • Нови статистически данни за честотата и смъртността от рак на гърдата на европейско ниво бяха представени на събитието Моето време, нашето време
  • Novartis стартира изследване „Невидимата жена“ за предизвикателствата на напредналите жени с рак на гърдата и техните семейства
  • Социално-икономическото въздействие на рака на гърдата е една от най-разгорещените теми в Брюксел
  • В бъдеще пациентите с рак на гърдата ще се възползват от нови иновации като мобилни устройства за здраве и мамография с компресия на пациента

Оратори, които взеха участие в инициативата за осведоменост за рака на гърдата, която се проведе в Европейския парламент. Отляво надясно: Карън Бен (Европейската коалиция за рака на гърдата), Сузане Шаферт (Онкологията на Новартис), Елена Джентиле (евродепутат), Ливе Виринк (евродепутат), Барбара Уилсън (Работа с рака)

Основните теми, обхванати по време на дебата, бяха важността на скрининга за ранен стадий на диагноза рак на гърдата, основните разлики в стандартите за лечение на рак на гърдата в различни региони на Европа, интегрирането на нови технологии в профилактиката и лечението на рака на гърдата и социално-икономическото въздействие. на болестта върху обществото.

Дебатът беше координиран от Елена Джентиле, евродепутат, която обърна внимание на основните разлики в здравните стандарти между различните региони на Европа:

„Има големи разлики между Северна и Южна Европа. Ако в Швеция 90% от хората имат достъп до скрининг, същото не може да се каже за моята страна, Италия. Ако ЕС трябва да се разглежда като истински съюз, тези неравенства трябва да бъдат премахнати и всички хора в Европа трябва да имат равни здравни възможности. " Елена Джентиле, Евродепутат

Ракът на гърдата е един от малкото видове рак, при които шансовете за пълно възстановяване са 93-100%, ако е бил открит на етапи 0-1. Въпреки това, 30% от жените, които страдат от ранен стадий на рак на гърдата, страдат от напреднал рак на гърдата (ABC), за който все още няма лечение. Въпреки че през последните години медицински иновации доведоха до по-голяма продължителност на живота и подобрено качество на живот при много видове рак, същото не може да се каже за напреднал рак на гърдата. Средната продължителност на живота на пациента след диагностициране на ABC е 2-3 години, период, който остава непроменен през последните десетилетия. Само 1 на всеки 4 пациенти с ABC оцеляват 5 години след поставяне на диагнозата.

„Въпреки че ракът на гърдата в ранен стадий получи много внимание през последните години, не се говори много за напреднал рак на гърдата, въпреки че пациентите трябва да бъдат лекувани до края на живота си и всяка метастаза означава намаляване на рака на гърдата. продължителност на живота “- Сузане Шаферт, регионален директор, Novartis Oncology

Д-р Фатима Кардосо, директор на звеното за рак на гърдата в клиниката Шампалимо в Лисабон, обърна внимание на ограниченията на здравните системи при лечението на рак на гърдата. Д-р Кардосо каза, че общият брой на хората, страдащи от рак на гърдата, не е напълно известен, тъй като раковите регистри водят само записи на диагнози и смъртни случаи от рак, а не рецидиви. Като се има предвид, че в половината от страните от Централна и Източна Европа тези регистри все още не съществуват, истинското въздействие на рака на гърдата може да бъде много по-голямо от това, представено от статистиката.

Дори когато е налично лечение на рак на гърдата, качеството на медицинските услуги оставя много да се желае.

„Ако всеки пациент с рак се лекува по стандартите, наложени от насоките на добрите практики, смъртността ще намалее с около 30%“ - Д-р Фатима Кардозо

Друг проблем, докладван от д-р Кардосо, е проблемът с лошата комуникация между лекар и пациент. Само 50% от онколозите са обучени да говорят с хора с рак, което кара значителна част от пациентите да се чувстват объркани и уплашени след установяване на диагнозата. Освен това 65% от дискусиите в края на живота се провеждат твърде късно.

Нови иновации в диагностиката и лечението на рак на гърдата

Кати Апостолидис, вицепрезидент на Европейската коалиция на онкоболните, е преживяла два пъти рака на гърдата и се е борила за правата на раково болните от 90-те години на миналия век. По време на дискусията в Европейския парламент Апостолидис говори за мобилното здраве (mHealth) и как тази иновация може да бъде полезна за пациенти с рак на гърдата.

[вляво в центъра] Кати Апостолидис (Европейска коалиция за пациенти с рак), Arnaud Portalier (GE Healthcare) [вдясно в центъра]

„MHealth ви позволява да изпращате информация на Вашия лекар, за да получите диагноза. Досега, ако симптомите се влошат, пациентите трябва да изчакат среща със специалист. Искаме mHealth да бъде интегриран в клиничната практика. “- Кати Апостолидис, Вицепрезидент на Европейската коалиция на онкоболните

Статистиката, представена на събитието „Моето време, нашето време“, показва, че въпреки всички усилия на държавите и асоциациите на пациентите, процентът на участие на жените в скрининговите програми за рак на гърдата е 60%. За да бъдат ефективни, тези програми ще изискват процент на участие от 75%.

46% от жените спират да правят мамографии поради болката, която изпитват по време на процедурата. По случай старта на кампанията „Моето време, нашето време“, Arnaud Portalier, представител на GE Healthcare, представи ново устройство за мамография с технология за асистирана компресия на пациента, която дава възможност на пациентите да контролират скоростта и силата, с която гърдите им се притискат, за да им дадат максимален комфорт по време на процедурата.

„Новото устройство все още е в клинично изпитване, но предварителните резултати показват, че въпреки че пациентите контролират процедурата до известна степен, точността на мамографиите не страда. Нещо повече, 86% от пациентите заявяват, че се чувстват по-комфортно по време на процедурата и че предпочитат това решение, вместо традиционните мамографии ”- Arnaud Portalier, Представител на GE Healthcare

Социално-икономическото въздействие на рака на гърдата

Според статистиката, представена на събитието "Моето време, нашето време", 90 000 жени са диагностицирани с рак на гърдата всяка година в Европа.

В тази ситуация социално-икономическото въздействие на рака на гърдата е огромно. Според Novartis годишните разходи за лечение на рак на гърдата в Европа възлизат на около 7 милиона евро. Освен това в световен мащаб се губят около 8 милиарда евро годишно поради намаляването на производителността на хората с рак на гърдата.

Основният източник на безпокойство за пациентите с ABC е, че те вече не могат да допринесат финансово за благосъстоянието на семейството си. 56% от пациентите казват, че доходите на семейството им са намалели поради заболяването. В 1 от 3 жилища доходите намаляват с 30%, а в 1 от 10 доходите намаляват наполовина.

В допълнение към намалените доходи, пациентите с ABC и техните роднини също са изправени пред високи месечни разходи. Разходите, свързани със заболяването, включват:

  • пътуване за консултации (52% от анкетираните)
  • допълнителни лечения (51%)
  • наемане на хора за помощ в домакинските задължения (34%)
  • специална диета (22%)

В резултат на това 24% от жените се сблъскват с трудности при закупуването на това, от което се нуждаят, а 15% не могат да плащат банковите си вноски.

Въпреки това въздействието на рака на гърдата върху живота на жените и върху националната икономика може да бъде значително намалено чрез прилагане на програми за ранен скрининг и диагностика за идентифициране на заболяването в ранна детска възраст.

„Всяко евро, което инвестираме в превенция, е евро, спечелено в дългосрочен план. Въпреки че скрининговите програми са основно финансово усилие на държавите, парите ще бъдат възстановени чрез избягване на високите разходи за модерно лечение на рак на гърдата и задържане на пациентите в работната сила. Елена Джентиле, Евродепутат

След като през 2005 г. е диагностициран с напреднал рак на гърдата, Барбара Уилсън основава Работа с рак, социално предприятие в Обединеното кралство, което предоставя помощ на хората с рак да продължат да работят или да се върнат на работа. . По време на дебата в Европейския парламент Барбара говори за трудностите, с които хората с рак се сблъскват по време на работа.

„Основният проблем, с който се сблъскваме като пациенти с рак е, че възстановяването не е линейно, както смятат повечето работодатели. Всъщност това е път с много възходи и падения. Работодателите трябва да бъдат обучени да разбират трудностите, с които се сблъскват пациентите с рак, а служителите трябва да имат психологическата подкрепа, необходима им, за да се върнат на работа. “- Барбара Уилсън, основателят на Работа с рак

В момента повечето служители, работещи с рак, също са преживели рак и предлагат обучителни услуги и семинари за това как да управляват професионалния си живот по време и след лечението на рак.

Проучването на пациентите и грижите на ABC, поръчано от Novartis, подчерта трудностите, с които се сблъскват пациентите с напреднал рак на гърдата в ежедневието си.

80% от анкетираните пациенти заявиха, че биха искали да постигнат напредък по отношение на качеството на живот на хората, страдащи от ABC. Също така 37% казват, че самочувствието и личната идентичност страдат от болестта.

Ракът на гърдата има голямо емоционално въздействие върху пациентите. 30% от анкетираните са казали, че са страдали от депресия, след като са били диагностицирани, а 41% от тях са страдали от депресия по време на изследването. Също така 50% от пациентите заявяват, че страдат от дискомфорт и безпокойство. Към всичко това се добавят и страничните ефекти, свързани с лечението. 50% от жените казват, че страдат от физическа болка, която затруднява ежедневието им.

Към всички тези проблеми се добавя стигмата на хората, страдащи от рак, което допринася за изключването от обществото, загубата на работа и появата на депресия. Например 28% от европейците вярват, че пациентите с рак на гърдата не трябва да говорят за своето заболяване.

Кампанията "Моето време, нашето време", стартирана от фармацевтичната компания Novartis, има за цел да привлече вниманието към ежедневните реалности, пред които са изправени пациентите с напреднал рак на гърдата. Със стартирането на кампанията Novartis публикува и изследването "Невидимата жена", изследване, насочено към повишаване на осведомеността за въздействието на ABC върху жените, семействата, обществото и европейската икономика.