Моето бебе има PKU
Може да бъде голяма помощ и полезен източник на информация, ако поддържате връзка с други семейства с подобни проблеми и ги питате, говорите с тях, научавате повече за ежедневието.
Чувствайте се свободни да попитате вашия педиатър, диетолог и персонала на центъра за грижи, който ще бъде силна подкрепа, докато детето ви се развива.
Често задавани въпроси
Бях толкова объркана и уплашена, защото на бебето ми беше поставена диагноза PKU. Това е нормално?
За родителите пристигането на новородено е радостно събитие. Този период също може да обърка, когато се окаже малък PKU и стане ясно какво включва това. Няколко седмици след поставянето на диагнозата могат да бъдат малко плашещи, тъй като този период носи много несигурност. Естествено, може да изпитате скръб, разочарование, угризения, тъга и/или гняв, тъй като диагнозата може да удари родителите като гръм от синьото, а пренаталните планове, като храненето на бебето изключително и изключително с кърма, могат да бъдат напълно заменени . Повечето родители ще бъдат по-оптимистични, когато видят, че мъничето расте и се развива нормално и разбира как да поддържа нивата на фенилаланин в кръвта в оптималните граници. Ако това ви успокои, не се колебайте да споделите своя опит с другите в първите седмици и месеци и позволете на семейството и приятелите, на които имате доверие, да подкрепят, ако имат възможност.
Източници:
Ръководство за PKU [2005]. Австралийско общество за вродени грешки на метаболизма (ASIEM) (Австралия и Нова Зеландия). Глава 1: Какво е PKU?
Моят PKU Binder [2011]. Национален алианс на ПКУ (САЩ). Глава 4: Диагностика до 2 години.
Мога да кърмя?
След поставяне на диагнозата може да се наложи да спрете кърменето за няколко дни или да дадете на бебето си обща бебешка храна, за да намалите нивата на PHE в кръвта. Това може да бъде стресиращо, както е по време на важен, основен период на кърмене. Дори и тогава е важно да се поддържа производството на мляко, за да можете да продължите да кърмите възможно най-скоро. Лекарите и диетолозите, работещи в центъра за грижи, ще предоставят съвети как да се реши това чрез доене. Веднага след като бебето ви получи по-малко кърма или получи общо бебешка храна, формулата PKU ще осигури на бебето ви допълнителни протеини без PHE, различни хранителни вещества и енергия за растеж.
Какво да кажа на останалите?
Ако човек има дете с ПКУ, едно от предизвикателствата, пред които трябва да се изправи, е, че тъй като това е рядко метаболитно разстройство, малцина са чували за него. Обяснението на PKU на членове на семейството, приятели, вашето дете и други ще стане по-лесно с течение на времето, когато придобиете практика в него. Някои са готови да съобщят новината на семейството и приятелите си малко след раждането; други предпочитат да изчакат да споделят новините за диагнозата, докато не са по-уверени в случая. Последният случай означава, че споделяте тази информация с други хора, когато пожелаете. За целта искаме да ви помогнем, като предоставим най-важните точки за PKU.
- PKU е генетично метаболитно нарушение, така че не е заразно.
- Освен че се нуждае от специална диета, детето ви е здраво и може да прави същите неща като другите деца.
- Тялото на детето ви не е в състояние да преобразува правилно аминокиселина, наречена фенилаланин (PHE), от протеинови храни.
- По този начин PHE се натрупва в кръвта и ако това ниво на PHE остане твърде високо за дълго време, това уврежда развиващия се мозък.
- Спазването на диета, бедна на PHE, поддържа нивата на PHE в приемливи граници, което позволява нормално развитие и здравословен живот.
- Вашето дете няма да се „разболее” от консумацията на храни с твърде високо съдържание на протеини, но ако тази ситуация продължи дълго време, това ще доведе до траен психически и физически здравословен проблем с течение на времето.
- Ако детето консумира богата на протеини храна, която не е част от диетата, това не трябва да се счита за „глезене“, тъй като засяга ПКУ на детето.
- Вашето дете няма да надрасне PKU, затова препоръчваме на детето ви да спазва диета, за да постигне възможно най-добри резултати.