Международен ден на хемофилията - 17 април 2020 г., 30-то издание

Петък, 17 април 2020 г., отбелязваме 30-то издание на Международен ден на хемофилията, подходящ момент да се обърне внимание на хемофилията, предизвикателствата, които тя поставя пред всички засегнати, но също така и напредъкът, постигнат през последните години за подобряване на живота на хората с хемофилия.

Хемофилията е рядко, генетично, вродено и наследствено заболяване от майката, което се основава на дефицита на фактор, който участва в съсирването на кръвта: фактор (F) VIII или IX.

Хемофилията е хронично заболяване (продължаващо цял живот, изискващо допълнително лечение с дефектния фактор през целия живот), при което се засяга образуването на кръвни съсиреци или съсирването на кръвта. Хемофилията е рядко заболяване, честотата й сред населението е около 100/1 милиона жители, хемофилия А е около 5-6 пъти по-често от хемофилия Б.

Според проучване, проведено през 2017 г. от Световната федерация по хемофилия, в световен мащаб има над 196 000 души с хемофилия, от които над 158 000 страдат от тип А хемофилия.

В Румъния приблизително 1100 хемофилици се регистрират чрез Националната здравноосигурителна къща, но специалистите казват, че реалният брой пациенти би бил около 1600 души. Сред тях са 300 пациенти на възраст под 18 години.

Националната програма за хемофилия се появи през 1997 г., разшири се през 1999 г. чрез програмата „Майка и дете“, когато първоначално разпределеният бюджет беше много малък и нарастваше силно през годините. През 2017 г. обаче разпределеният бюджет беше увеличен три пъти, от приблизително 80-90 милиона, на 280 милиона леи, но потреблението на пари беше трудно управляемо от румънската здравна система.

Статистиката показва, че все още сме на последно място в Европейския съюз по качество на лечението с хемофилия.

Значителният бюджетен напредък, постигнат през последните години, и възможността за прилагане на високо терапевтично ниво би трябвало да превърнат хемофилията в заболяване, което може да се държи под контрол и засегнатото лице да води нормален живот, при условие за незабавен и правилен достъп до лечение. с антихемофилен фактор. В Румъния обаче неспособността да се използва ефективно бюджетът, отпуснат за Националната програма за хемофилия и таласемия и прекомерната централизация (само с 3 акредитирани европейски центъра за грижа за хемофилия) има за пряка и непосредствена последица поддържането на важни разлики между качеството на грижите в Румъния и другите европейски държави. Румънските хемофилици продължават да страдат от различни увреждания от детството си, което драстично намалява качеството им на живот и шансовете за нормален живот, на фона на лошия достъп до терапия и специални медицински услуги.

„Заедно със световната общност отбелязваме Международния ден на хемофилията и паралелно се опитваме да свикнем с новата реалност, донесена от пандемията Covid 19. Наясно сме, че в тези времена се борим на няколко нива. Или говорим за биологичната част със собствено заболяване, а именно хемофилия и имам предвид предизвикателството да държим кървенето под контрол чрез лечение при поискване или чрез метода на профилактика, или поставяме под въпрос психологическия елемент, а именно това психическо претоварване от всяка интерпретация от мерките за забрана, ние наистина сме под знака на предизвикателствата пред общността на хората с хемофилия ", казва Даниел Андрей, президент на Румънската асоциация по хемофилия.

„Премахване на пропастта“ - „Преодоляването на пропастта“ беше и трябва да продължи да бъде цел на вашата борба за трайно подобрено здравеопазване, още по-важно днес, тъй като настоящият епидемиологичен контекст, доминиран от кризата с COVID-19, е срещу вас. Единственото решение е „Включете се“ - „Включете се“, всичко в солидарност и последователност. "Медицински център Кристиан Сербан" в знак на солидарност с целите си е облечен в червена светлина, "Всички в червено" - Всички в червено ", като по този начин изразява надеждата си да отвори вратите си за вас възможно най-скоро, очаквайки ви в Бузия, постоянно с вас за по-добро качество на живот ", заявява той Проф. Д-р Маргит Шербан, Член-основател на Румънската асоциация по хемофилия и ръководител на Центъра за трансплантация на гръбначен мозък в Тимишоара.

Проф. Д-р Даниел Кориу, Ръководителят на Всеобхватния център по хемофилия в Клиничния институт Fundeni каза: „Щастлив съм да видя добрите резултати от работното партньорство между професионалисти, посветени на хемофилията, и асоциации на пациенти. През 2019 г. забелязваме значително увеличение на потреблението на фактор VIII до 3,59 IU на глава от населението. Това показва правилно използване на ресурсите, но също така и подобряване на спазването на лечението от пациенти с хемофилия. За това трябва да благодарим на двете пациентски асоциации за образователната дейност, извършена през последните две години в рамките на Програма „Керван на хемофилия“. Не на последно място, благодаря на колегите си от лабораторията за молекулярна биология, Центъра по хематология и костна трансплантация от Клиничния институт Fundeni, за прилагането в Румъния на програмата за молекулярно тестване и диагностика при хемофилия ”.

Относно румънската асоциация по хемофилия

Румънската асоциация по хемофилия (ARH) е основана през 1992 г. и представлява интересите на пациенти с хемофилия и болест на фон Вилебранд в Румъния. Чрез проведените информационни дейности и психо-образователни програми ние оказваме помощ на пациентите и техните семейства и във връзка с властите пледират всеки човек с хемофилия в Румъния да получи, според медицинските изисквания, необходимото лечение. ARH е член на Националния алианс на редките болести в Румъния, Коалицията на организациите на пациенти с хронични заболявания в Румъния и член на Световната федерация по хемофилия и Европейския консорциум по хемофилия.

---