Marlies - полеви доклад - псориазис
Обменът с другите е много важен за мен
(PantherMedia/depfotovampir) Marlies, 65 години
„Псориазисът ми протича периодично и има моменти, когато съм без болест. Например, имах прекрасна кожа, когато бях бременна. Трудно е, но трябва да намерите начин да поемете псориазис за себе си. Това не означава да се откажете, а да се придържате към него и да се грижите за себе си. "
Когато бях на дванадесет години, получих първите кожни промени от псориазис. По това време имах тежка инфекция и баща ми почина през това време. Вече имах болестта в тялото си, но мисля, че именно заради този стрес избухна.
Отначало имах само псориазис на главата. Успях да третирам добре тези зони с кремове и шампоан и го държах под контрол. По време на пубертета се влоши. Имах кожни симптоми по цялото тяло. За лечение получих мехлеми с кортизон и витамин D3. По-късно се лекувах и с UV лъчи. Получих и фотозолна терапия, т.е. къпане в солена вода с последващо облъчване.
Мехлемът не беше достатъчен
Имам умерен псориазис. Пия лекарство, съдържащо фумарова киселина от около 15 години. Започнах с ниска доза, защото тялото първо трябваше да свикне с лекарството. Кръвта и урината ми се проверяват редовно, тъй като лекарството е доста силно.
След седем години на лечение, стойностите на черния ми дроб се влошиха и спрях след консултация с моя лекар. Но след това псориазисът се върна - по цялото тяло. Последвалото лечение с мехлеми наистина не ми помогна. След половин година без фумарова киселина, черният дроб се възстанови донякъде и оттогава отново приемам лекарството. Отново се справяше добре и кожата ми се справяше по-добре.
Личната хигиена е много важна за мен
В момента все още имам засегнати области на лактите и задните части. Винаги слагам мехлем с витамин D3. Като цяло личната хигиена е много важна за мен. Винаги се опитвам да поддържам кожата влажна, иначе тя ще започне да сърби и да се лющи. Ако мога да го направя, ще се оправя с болестта.
Също така се грижа добре за диетата си. Не пия алкохол, ям много зеленчуци и малко мазнини. Знам, че не мога да понасям определени подправки. Например индийските къри подправки дразнят кожата ми. Просто ще ги оставя настрана. Но там всички са различни.
Два пъти ходих на Мъртво море за рехабилитация. Тези два престоя ми направиха много добре и ми помогнаха. През това време кожата се е подобрила. Около половин година след това се чувствах добре, след което кожата ми отново се влоши.
Поради многото лъчелечения в миналото кожата ми е увредена. Имах няколко базално-клетъчни карциноми, които вероятно бяха причинени от радиацията, но които можеха да бъдат лекувани добре. Тези области бяха щедро отсечени и всичко е зараснало много добре досега.
Болестта отнема много време
Ако кожата е засегната, това е много стресиращо за мен и от време на време имам депресивни мисли. Често ми помагат релаксационни упражнения и автогенни тренировки. Асоциацията за самопомощ, към която принадлежа, също ми помогна много. Повече от 20 години се чувствам много у дома си там. Сега сме старо племе, което понякога прави нещо заедно насаме. Обменът с другите винаги е много интересен, научавам нови неща, получавате подкрепа и си помагате. За мен беше важно да осъзная, че не съм сам с болестта.
Грижа за кожата, посещения при лекар и лечение: болестта отнема много време. Имах голям късмет с работата си и винаги имах свободно време за срещи с лекари и лечение. По-късно бях домакиня и майка, така че успях да организирам добре времето си. Но трябва много да се грижа за кожата си.
Децата ми все още не са имали псориазис
Като млада жена бях много внимателна с дрехите си. Кожата ми не изглеждаше толкова добре и се опитах да скрия забележимите участъци от кожата. Например каишките за спагети бяха табу и често излизах с дълги ръкави. Особено трудно ми беше, когато лицето беше засегнато.
За щастие намерих разбиращ партньор. Това беше много важно за мен. Понякога не се харесвате и се чувствате малко смутени. Но той няма нищо против и ме харесва такъв, какъвто съм.
Двете ми деца все още не са имали псориазис. Но вече се притеснявам, че някой ден може да го получат. Говорихме и за това, но на децата ми не им пука.
Всичко, което допринася за релаксация, е добро
В свободното си време спортувам много. Например обичам да играя тенис, да ходя на туризъм и да се разхождам. Просто ми харесва да съм на чист въздух. Имам задръжки, когато отивам на плувен басейн с лоша кожа. Това е доста преодолимо. Член съм на група по водна аеробика. Останалите знаят, че кожата ми понякога е по-лоша и приемат това. Упражнението и групата са просто добри за мен. Чувствам се много комфортно там и в добри ръце.
Вкъщи много обичам да се къпя хубаво, обичам да съм в градината, чета много. Вече имам много хобита. Ние също обичаме да пътуваме. Смяната на обстановката и опознаването на друга държава винаги са добри за мен. Мисля, че е важно да си почивате от време на време, да ходите на море, да се отдадете на автогенни тренировки, пилатес или йога, всичко, което допринася за релаксация и е добро за вас.
Болестта е част от живота ми
Мисля, че е важно да се справите с болестта и да я приемете за себе си. Просто принадлежи на живота ми. Семейството ми много ми помага с това. Тя е много разбираща. Също така помага, че моят лекар ме приема сериозно и че мога да обменя идеи с други пациенти в нашата група за самопомощ.
Псориазисът ми продължава пристъпи и има моменти, когато съм без болести. Например, имах прекрасна кожа, когато бях бременна. Трудно е, но трябва да намерите начин да поемете псориазис за себе си. Но това не означава да се откажете, а да се придържате към него и да се грижите за себе си.
Денят на благодарността
Докладите от опит обобщават интервюта със засегнатите. Всички събеседници са се съгласили с публикацията. Нашите сърдечни благодарности са на тях.
Докладите дават представа за личното боравене и живота с болест. Изявленията не представляват препоръка от IQWiG.
Забележка: За да запазим анонимността на интервюираните, променяме имената им. Снимките показват неангажирани хора.