Мари, 27, с множествена склероза; Кокошка; няма; несправедливост в какво m; идвам
Преди месец й откриха множествена склероза. Болест, която тя познава, двама от нейните роднини са засегнати. И все пак тя отказва да се предаде на съдбата. Показания.
Публикувано на 31 октомври 2017 г. в 10:09 ч. Актуализирано на 04 ноември 2017 г. в 13:21 ч.
Млада жена на болнично легло - илюстративно изображение. (Parentingupstream - CC0 Creative Commons)
„Пресичам прага, погледът ми моментално потъва в погледа на баща ми, който ни чакаше, майка ми и аз, със загриженост и вина, седнал на стола си, с„ сепиен “бастун в ръка.
Слагам си усмивка. Очите му не са както обикновено, те са ярки и мокри. Поглед, който никога няма да забравя и в който прочетох: „Ще се бием“.
Повдигнете постоянно тежест от 50 килограма
На 27 години съм и мина месец, откакто ми поставиха диагноза множествена склероза. Изтръпване на върховете на пръстите, след това загуба на чувствителност, която се разпространява бавно, но сигурно в ръката, торса, крака. Следва изключителна тежест, ръка, която изобщо не мога да контролирам.
Сега ми е невъзможно да отрежа парче хляб, да си направя косата, да напиша на компютъра. Аз съм в юридическата теза. Писането е моето ежедневие, пръстите ми работен инструмент.
За това чувство на тежест е много странно и трудно за обяснение. Най-малкото движение се превръща в непреодолимо усилие, сякаш трябва непрекъснато да вдигам тежест от 50 кг, без никога да успея, пораждайки неизразимо чувство на безпомощност. Отначало, за да изразя това тежко чувство, говорех за външна сила, която щеше да поеме контрола над ръката ми и да направи с нея това, което искаше, без да мога да се намесвам, въпреки цялата концентрация, която можех да осигуря.
Парадоксът в говоренето за външна сила е, че в крайна сметка няма нищо по-вътрешно и интимно от неврологичната. Обезпокоително. Предпочитам идеята за "борба" срещу болестта пред тази за "борба" с болестта. „Борбата“ ми се струва, че генерира победа, която - знаем, уви - не може да бъде случаят за тази патология и това, независимо от силата и енергичността, които присвоявам на този дуел.
От друга страна, „да се биеш“ не означава „да спечелиш“ или „да загубиш“, а по-разумно да се съпротивляваш колкото е възможно повече, стига да можеш.
Наистина ли осъзнах ?
Трябва да се борите и за мен беше очевидно, че втората диагноза падна с цялата си тежест върху раменете ми. Изненадващо, никога не рухнах. През целия този период не бяха проляти сълзи, сякаш аз трябваше да покажа на множеството болнични събеседници, че това тяло, което играе с мен, не може да има последната дума.
Това е шанс да мога да реагирам по този начин, аз го осъзнавам до такава степен, че някак си чакам „реакцията“, сякаш неизбежно щеше да се случи. Защото не е нормално да обвиняваш новините с такова спокойствие. Моята собствена реакция ме поставя под въпрос: осъзнах ли ?
Толкова добре познавах това заболяване, тъй като двама от моите роднини го имат, че се самодиагностицирах веднага щом се появи първото изтръпване в пръстите, месец преди поставяне на медицинската диагноза.
По време на съобщението не почувствах изненада или шок. Бригадата от невролози, стажанти, стажанти, които бяха подредени пред мен, ми се струваха много по-докоснати и трогнати от мен в лицето на тази присъда.
"Автоимунно заболяване"
Не осъзнавате какъв късмет е да използвате „нормално“ крайниците си. Бях първият, въпреки семейния си произход, не знаех за физическия комфорт, в който живеех дотогава. Осъзнавам, че разликата е бездна между това да живееш с болни хора и да си болен. И в същото време благодарение на този семеен контекст бях хоспитализиран по спешност, накарах ядрено-магнитен резонанс като приоритет, поставих диагноза без допълнително изследване.
След това ми казват за болестта. Информиран съм за неговия дегенеративен еволюционен характер, но вече знаех. И чувам "автоимунно заболяване".
Зад този доста безвкусен термин се крие концепция, много по-показателна и насилствена, която е „самоунищожение“ на централната нервна система (мозък и гръбначен мозък). Никога не ме напуска. Истинският шок е тук за мен. Как е възможно ? Защо се унищожавам ?
Самата идея за самоунищожение директно противоречи на моята личност и характера ми. Тялото ми смята, че съществен елемент за правилното му функциониране, миелинът, е чуждо тяло, детрит, мръсотия, която трябва да бъде абсолютно унищожена. След това открих силата на човешкото тяло. Няма осмоза между тялото и ума. Тялото, този плик, в който се намира пощенската картичка, е диктатор, най-лошият тиранин. "Мислехте ли, че сте умни?" Той ми каза. "Знай, че съм много повече от теб".
С хитрост и перверзия той разчита на заплахи. Той има абсолютна власт, той ще реши да ме нарани, когато пожелае. Тялото ми е създало, оформило и подало, съвсем произволно, дамоклов меч, който ще реже главата ми наполовина, когато намери за добре. Да живееш с това тежко, остро нещо над главата си е предизвикателство, което ще трябва да бъде преодоляно. Как? 'Или' Какво? Как ще бъде тялото ми след 10 години, след 30 години? При какви физически условия ще сложа край на живота си? Това е адски притеснение.
Интелектът има значение повече от всичко
Тази трудност при проектирането в бъдещето е нова и ще трябва да я укротя. Защото трябва да продължите да живеете така, сякаш нищо не се е случило, дори и да не е така. Струва ми се, че е тайната да се съпротивлявам и да отговоря положително на съобщението, което баща ми ми изпращаше в този поглед на скръб. Да се биеш.
Едно е сигурно: това самоунищожение действа само върху бялото, а не върху сивото вещество. „Малко“ облекчение, защото се стремя към кариера като учител-изследовател. При пропадане на мозъка нещата не биха били най-лесните. И вероятно „борбата“ при такъв сценарий не би била моят избор. Телосложението определено не е най-важното. Ако целта е двигателно увреждане, тогава твърде лошо. Основното преди всичко е, че интелектът продължава нормалната си еволюция.
На милостта на кортизона
След това разопаковам каталога на основните лечения. Изтощена съм и не запомням нищо, но всичко ми се струва несмилаемо. Така наречените лечения от първа линия, всяко със свои странични ефекти, нещо като химиотерапия в процеса, но без надежда за ремисия. Трябва да се постави на място, както ми се казва.
Моят ЯМР показа стари плаки, поради неврологично възпаление, което не усетих и което се разреши от само себе си. Оттук и спиралата на DMARD, тъй като това не беше първата проява на болестта в моя случай.