Липедема - засегнатите от група за самопомощ разказват своите истории - SWR Heimat
Lippies е името на групата за самопомощ за хора с липедем в Bingen. Тук те обменят идеи за това кои методи на лечение работят добре, как общуват с властите, здравноосигурителните компании или работодателите по отношение на тяхното заболяване или просто си дават утеха.
Даниела
„Имах сина си, напълнях. Едвам можех да ходя от болката в краката и ръцете. Лекарите казаха, че това идва от кърменето. Току-що казах: Не е нормално, вече не може да си отиде. След това отидох при специалист, който ми постави диагноза липедем. “Даниела е на 31 и разбра за липедемата си едва това лято. „Говорих много със съпруга си за това, защото се страхувах, че той повече няма да ме харесва. Той просто каза: Не, всичко е наред, можем да го направим. "
Фабиен
„Тъй като баба и мама също го имат, проверихме дали и аз го имам.“ На 13 години Фабиен е най-младата в групата. За нея и семейството й беше важно да се справят по-рано с проблема. Диагнозата често е твърде късно, когато засегнатото лице е в напреднал стадий и превантивните мерки не са много полезни. Отвореният подход на Фабиен към болестта също й помага в училище. „Често ме питат защо поставям компресия. Просто казвам: болен съм и трябва да го нося. Някои се интересуват, а други дори не забелязват. Но никой не става глупав за това. Това съм аз и само така познавам себе си. Доволен съм, колкото съм. "
Стефи
„Имах диагнозата в продължение на 2 години, но ми отне много време, за да я приема.“ Търсенето на Стефи за произхода на липедемата й я доведе до баба. Тя също има липедема. Други засегнати лица в групата за самопомощ също съобщават за семейна история. Стефи е ръководител на детски център. Темата за децата също играе важна роля за нея в личния й живот. „Обичам деца, бих искал сам да имам деца. Това обаче може да доведе до усложнения по време на бременност. От това ме е страх. Също така се питам: искам ли да предам това, когато имам момиче, искам ли да съсипя бъдещето й? Това са мисли, които играят основна роля. "
Ивон
„Липосукциите винаги са радикални. Става въпрос за изсмукване на болните мастни клетки. Естетиката е от второстепенно значение. ”Ивон вече е направила шест (!) Липосукции; Три от тези опасни интервенции са често срещани. В продължение на девет години Ивон се бори със здравната каса, за да покрие разходите, а след това се натъкна на лекар без опит в тази област. Проблемът: Тези, които успеят да си платят липосукцията от здравната каса, нямат голям избор с лекарите. „Лекарят ми продаде липосукции, но те бяха естетична липосукция. Доверих му се. И това е толкова лошо. В резултат загубих много пера. “Днес Ивон ще постъпи по различен начин. „Бих платил сам, отидох при специалист и щях да имам по-добро качество на живот девет години по-рано.“
Герда
„Винаги са ме обвинявали, че съм твърде дебела. Когато бях на 22, за първи път отидох в клиника за нулева диета. Напълнях, въпреки че не ядох нищо. След това лекарите и медицинските сестри подмятаха, че съм откраднал храната от моя анорексичен съквартирант. “В живота си Герда се опитва отново и отново да отслабва чрез диети и въпреки това продължава да наддава. „Неуспешните диети бяха изключително психологическо бреме. Диагнозата липедем беше облекчение за мен. Най-накрая разбрах защо диетите не работят. "
Торстен
Торстен е един от малкото засегнати мъже. Болестта му липедема му причинява голяма болка. За да устои на това в ежедневието, той носи компресионно облекло по цялото си тяло. „Нося чорапогащник от две части, болеро и жилетка. И болката бавно започва в лицето. По някое време ще трябва да нося маска за лице. ”Торстен се е научил да се справя с нея и вече не се крие. Понякога дори излиза с мускулна риза върху компресионното си облекло и показва себе си и болестта си публично.